Vorstellung und Programm zur Stiftungsratswahl 2014
von Christian Stürmer
Mein Name ist Christian Stürmer, ich bin 53 Jahre alt, Jurist und schwer contergangeschädigt.
Hier meine Email-Adresse, falls Sie/Ihr Fragen habt: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!">Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
In den letzten 5 Jahren habe ich mich im Stiftungsrat der Conterganstiftung für die Interessen der Geschädigten als stellvertretender Betroffenenvertreter engagiert.
Weiterhin bin ich Vorsitzender des Contergannetzwerkes Deutschland e.V. seit dessen Gründung.
Was wurde mit mir bisher erreicht?
Seit dem Jahre 2008 hat das Contergannetzwerk Deutschland e.V. Verbindungen in die CDU Baden-Württemberg aufgebaut, wodurch wir mit dieser Hilfe zu immer höherrangigeren Politikern Kontakte bekamen. So ermöglichte man uns sogar eine einwöchige Busreise in die Politik nach Berlin mit ca. 50 Personen. Nachdem wir dann den Abgeordneten und Landesvorsitzenden der CDU Baden-Württemberg, Thomas Strobl, im Bundestag besucht haben, hat dieser sofort Gespräche mit anderen Spitzenpolitikern gesucht und am 31.01.2013 bei der Kanzlerin durchgesetzt, dass eine Bewilligung von jährlich 120 Mio. Euro an Mehrleistungen für uns Conterganopfer auf die Tagesordnung des am Abend desselben Tages zusammengekommenen Koalitionsausschusses kam - vgl. Links ganz unten! Ohne dem wäre eine Leistungserhöhung in diesem Umfang nicht möglich gewesen. Weiterhin war ich im Bundestag in der öffentlichen Anhörung und in Fachgesprächen Sachverständiger.
Was möchte ich für die Conterganopfer erreichen?
1.)
Anerkennung der Folgeschäden (als Funktionseinschränkungen im Sinne des ICF) und Spätschäden, insbesondere der Schmerzen, allesamt durch pauschale Mehrbepunktung, gem. den Handlungsempfehlungen der Uni Heidelberg;
Erläuterung : Die Handlungsempfehlungen der Universität Heidelberg wurden noch nicht vollständig umgesetzt, worauf wir aber verstärkt hinwirken müssen. So haben Folgeschäden zu Mehrbepunktungen zu führen und zwar auch, wie in den Handlungsempfehlungen gefordert, unter dem den moderneren Behinderungsmaßstäben des ICF der WHO , wonach insbesondere auch Teilhabeaspekte eine größere Berücksichtigung finden. Die Spätschäden, so die teils unerträglichen Schmerzen der Conterganopfer, müssen gleichfalls zu einer pauschalen Mehrbepunktung führen. Bei der Errichtung der Punktetabelle ging man davon aus, dass die Conterganopfer nicht lange leben, so dass alle diese später auftretenden Aspekte nicht beachtet wurden. Das ist nachzuholen!
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2.)
Aufstockung der Schadenspunkte bei den Assistenzbedürftigen (insbesondere den schwer Gliedmaßengeschädigten) und für Gefäßgeschädigte (u.a. bzgl. Venen/Aterien);
Erläuterung:Gerade schwer Gliedmaßengeschädigte haben einen exorbitanten Assistenzbedarf. Die Lebensqualität ist bei diesem Personenkreis in gesteigerter Form beeinträchtigt. Durch unnatürliche Haltungen und Bewegungsabläufe ist ein besonderer Körperverschleiß eingetreten, mit der Folge ganz besonderer Spät- und Folgeschäden. Ständige Hilfe und Assistenz ist nötig, was noch zunehmen wird. Auch dies bedarf eines angemessenen Ausgleiches, damit ein selbstbestimmtes Leben jetzt und im Alter erhalten bleibt, bzw. möglich wird.
Bei der Erarbeitung der Schadenspunktetabelle war auch noch nicht bekannt, dass vielfach auch Gefäßschäden vorliegen, so Venen und Aterien oft anders laufen. Auch diese Schadensbilder müssen einen Niederschlag im Punktesystem finden.
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3.)
Verbesserungen bei den spezifischen Bedarfen: möglichst jährliche Pauschalauszahlungen; da sich im Gesetzgebungsverfahren aber schon gezeigt hat, dass dies von Seiten der Regierung nicht so gewollt ist, mindestens aber eine Ausweitung des Leistungskatalogs, vor allem auf: Kraftfahrzeuge und deren Umbauten, behindertengerechte Möbel und technische Einrichtungen (wie Wohnungsautomationssysteme),ferner behinderungsgerechte Wohnungsumbauten;
Erläuterung : Im Gesetzgebungsverfahren habe ich darauf gedrungen, die zur Verfügung stehenden Mittel in Höhe von jährlich 30 Millionen Euro pauschal nach dem Punktesystem auszuschütten. Während viele Politiker mit mir einer Meinung waren, wollte das Ministerium Bewilligungen nach Einzelfällen. Ich werde weiter dafür kämpfen, dass wir Pauschalzahlungen bekommen. Gerade, dass wir uns selbst für Kleinigkeiten zunächst erstmal mit der Krankenkasse auseinandersetzen müssen, ist alles andere als sachgerecht und zwar vor allem deshalb, weil Conterganopfer jahrzehntelang irgendwelche Anträge stellen mussten und heute alle ihre Kräfte benötigen, ihr selbstbestimmtes Leben zu erhalten und auszubauen. Da Krankenkassen richtigerweise nicht von ihren Leistungspflichten auf Kosten der Stiftung entlastet werden sollen, wäre ein gangbarer Weg, dass die Stiftung von ihr übernehmbare Kosten unmittelbar auszahlt und dann ihrerseits später die Krankenkassen soweit möglich in Rückgriff nimmt (Abtretungserklärungen werden heute schon in jedem Einzelfall erteilt).
Sekundär strebe ich aber an, dass wenigstens der Leistungskatalog auf Dinge und Maßnahmen ausgeweitet wird, welche für die Betroffenen wichtiger sind. Z.B. ist ein Fahrrad (das übernommen wird) für Betroffene schön, aber ein behindertengerechter Umbau der Wohnung (der nicht übernommen wird) wichtiger! Behindertengerechte Möbel, Kraftfahrzeuge und deren Umbauten brauchen wir auch, weil vielfach das Leben in der eigenen Wohnung daran hängt. Wenn eine Ohnarmerin/Ohnarmer nicht zum Einkaufen kann, weil sie/er ohne Schmerzen nicht laufen, bzw. Tüten zu schleppen vermag und kein Kraftfahrzeug vorhanden ist, steht sehr schnell die Eigenständigkeit und ein selbstbestimmtes Leben auf dem Spiel! Alle behinderungsspezifischen größeren Mehraufwendungen müssen übernahmefähig werden!
Dies alles ist unter dem Hintergrund zu sehen, dass nur ein Bruchteil der für spezifische Bedarfe zur Vergüng stehenden Geldmittel ausgeschöpft werden. Das war und ist nicht im Sinne des Gesetzgebers!
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4.)
Besondere Beachtung der Interessen der Hörgeschädigten und Sehbehinderten;
Erläuterung : Wie überall, sind die Belange der Hörgeschädigten und Sehbehinderten noch intensiver zu berücksichtigen. Anstatt von Seiten der Stiftung z.B. pauschal jedem Contergangeschädigten einen Text in leichter Sprache zu schicken, sollte man spezifischer auf die Behinderungsarten eingehen. Für Blinde ist da noch nichts getan; Gehörlose/schwer Hörgeschädigte nehmen, wie sich auch nach einer Diskussion im Contergannetzwerk Deutschland e.V. herausstellte, sehr oft lieber Kommunikation in Gebärdensprache an, insoweit man Texte in Gebärdensprache übersetzt, mittels eines Videos auf die Homepage der Stiftung stellen könnte.
Weiterhin muss überprüft werden, ob alle Bedarfe der insoweit Betroffenen mit den Renten gedeckt sind, oder für mehr Teilhabe (z.B. für Gebärdendolmetscher, Betreuung, Begleitpersonen) erhöht werden müssten.
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5.)
Hinterbliebenenversorgung: Wenn Conterganopfer jahrzehntelang rund um dieUhr von Ehepartnern oder Kindern gepflegt werden, so muss diesen Angehörigen – wie dies selbst im HIV-Hilfegesetz und Bundesversorgungsgesetz üblich ist, eine angemessene Übergangszeit finanziert werden;
Erläuterung : Jemand der für die (Mit-) Schuld des Staates eine contergangeschädigte Person jahrzehntelang als Partner(in), Elternteil oder Kind gepflegt hat, darf im Todeesfall des Conterganopfers nicht "im Regen stehengelassen" werden!
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6.)
Freistellung der Erben von Conterganopfern von jeglichen Rückforderungen der Sozialhilfe, gem. § 102 SGB XII;
Erläuterung: Es kann auch nicht sein, dass Erben von Contergangeschädigten für Sozialleistungen in Rückgriff genommen werden. Dies muss gesetzlich untersagt werden. Vgl. hierzu: http://juris.bundessozialgericht.de/cgi-bin/rechtsprechung/document.py?Gericht=bsg&Art=en&nr=11601
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7.)
Beschleunigung der Verfahren, insbesondere bei Revisionsanträgen;
Erläuterung : Vor allem Revisionsanträge dauern zu lange. Dies muss beschleunigt werden. Zudem sollte für Widerspruchsverfahren eine Kommission in der Stiftung eingerichtet werden, in der auch Betroffene Sitz und Stimme haben.
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8.)
Kompetenznetzwerk von Ärzten und Therapeuten, wobei auch die Erfahrungen der medizinischen der Gutachter nutzbar gemacht werden müssen;
Erläuterung : Die Unterversorgung der Geschädigten im medizinischen und therapeutischen Bereich ist hinlänglich bekannt. Von einem Aufbau eines entsprechenden bundesweiten Kompetenznetzwerkes für Ärzte und Therapeuten ist nichts zu spüren. Die Geschädigten brauchen in der Seltenheit ihrer Beschwerden und Bedarfe aber insoweit ganz dringend Hilfe. Das von den Gutachtern der medizinischen Kommission angehäufte Wissen ist für ein Netzwerk auch nutzbar zu machen.
Es muss aufhören, dass die Gutachter im Verborgenen agieren und Betroffenen der Kontakt geradezu abgeschnitten ist: momentan wird das Gutachten der Sachverständigen dem Vorsitzenden der Medizinschen Kommission zugeleitet, der es dann in seine Stellungnahme der Stiftung gegenüber einfließen lässt - nur mit Akteneinsichtnahme erfährt man Näheres! Nur wenige Gutachter gehen anders vor: z.B. Dr. Graf.
Wir brauchen eine Vernetzung nicht gegen die Betroffenen, sondern für sie!
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9.)
Höhergradige Einbeziehung von Conterganopfern und ihrer Betroffenenverbände in die Stiftungsarbeit und die spezifischen Entscheidungsprozesse des Ministeriums.
Erläuterung : Die Erfahrung zeigt, dass eine wirkliche Arbeit für Behinderte nicht ohne die Betroffenen selbst gemacht werden kann. Das Motto der Behindertenbewegung: "NIchts ohne uns über uns!" stammt ja nicht von ungefähr. Auch das Menschenrecht der Teilhabe und die UN-Behindertenrechtskonvention beinhalten diesen Geist. In der Stiftung ist zwar in diese Richtung schon viel passiert, aber es reicht noch nicht aus:
Wie ist es z.B. möglich, dass ein Betroffenenvertreter in den Vorstand bestimmt wird, ohne dass man zuvor die Geschädigten und/oder die Betroffenenverbände anhört?
Wie kann es sein, dass wenn sich von 5 Mitgliedern des Stiftungsrates die 3 Ministerienvertreter bei einer Beschlussvorlage enthalten und die 2 Betroffenenvertreter mit "ja" stimmen, dieser Vorgang als "nicht beschlossen" gewertet wird?
Das alles muss aufhören!
Ich verlange einen Umgang auf Augenhöhe - alle miteiander für die Betroffenen!
Damit ich hierfür im Stiftungsrat kämpfen kann, brauche ich Ihre/Eure Unterstützung!
Wir sind weit, aber noch nicht am Ziel – es geht um unser aller Interessen!!
Einige sehr wichtige Links:
- Thomas Strobl setzte alle Hebel in Bewegung - unser entscheidender Besuch
(noch heute bewegt mich dieses Gespräch - endlich herzvoller Einsatz ohne leere Phrasen!)
- Gemeinsames Interview mit dem Bundestagsabgeordneten Markus Grübel und Christian Stürmer: "Es ist für uns eine kleine Revolution"
(Markus Grübel stand gerade im Gesetzgebungsverfahren an der Seite des Contergannetzwerkes - er half, wo er konnte - insbesondere sorgte er dafür, dass wir vollumfänglich gehört wurden)
- Parlamentszeitung zur Verfassungsbeschwerde
Und nun eine abschließende Anmerkung:
Obwohl der Staat wieder "den Deckel" mit den zusätzlichen Leistungen aus dem 3. Conterganstiftungsänderungsgesetz zahlt, schlagen sich die Firma Grünenthal und ihre Eigentümer, die Familie Wirtz, in die Büsche.
Das können und werden wir so nicht akzeptieren. Die Geschädigten haben bis heute noch keinen Cent Schmerzensgeld erhalten. Wenn schon die Allgemeinheit für die Schäden und das Verhalten von Grünenthal und der Familie Wirtz aufkommt, so fordert das Contergannetzwerk Deutschland e.V. und hierunter insbesondere natürlich auch ich, von unserer Schädigungsfirma ein angemessenes Schmerzensgeld -
Beträge, die dem 50jährigen Leid der Geschädigten gerecht werden!
