mein heutiges Schreiben an die Stiftung:
Christian Stürmer
Betroffenenvertreter im Stiftungsrat der Conterganstiftung für behinderte Menschen
D-73760 Ostfildern
Weiherhagstr. 6
Telefon (Festnetz): 0711/50450872
Telefon (Mobil): 0172/7935325
Einen schönen guten Tag!
Wie ich von Herrn Andreas Meyer hörte, hat es Fälle geben, in welchen dem Rundschreiben der Stiftung bezüglich der Gefäßstudie kein Rückumschlag mit der Adresse von Herrn Prof. Lund (Studienleiter) beigefügt waren.
Da ich selbst einen solchen Rückumschlag erhalten habe, frage ich an, inwieweit es bezüglich der Rückumschläge Probleme gegeben hat, oder gibt und ob ggf. diese Rückumschläge nochmal versendet werden.
Höflich bitte ich um eine wirklich sehr zeitnahe Beantwortung.
Überdies war ich wenig verwundert, dass die Studienleiter in Hamburg, Köln und Ulm sogenannte "Schlüssellisten" behalten sollen, womit die anonymisierten Daten der Betroffenen nachträglich wieder den Namen zugeordnet werden können.
Als Betroffenenvertreter widerspreche ich dieser Vorgehensweise. Ist insoweit eine datenschutzrechtliche Expertise erfolgt, gegebenenfalls welche? Es muss aus diesseitiger Sicht sichergestellt werden, dass zu keiner Zeit nach der Anonymisierung eine Namenszuordnung der Untersuchungsergebnisse erfolgen kann. Dies war durchgängig Konsens in den entsprechenden Sitzungen des Stiftungsrates.
Vielen Dank für Ihrer Mühe und freundliche Grüße
Christian Stürmer
