A+ A A-
Willkommen, Gast
Benutzername Passwort: Angemeldet bleiben:

THEMA: Neues von der Stiftung

Neues von der Stiftung 17 Jun 2023 09:24 #50335

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
GEFÄSSSTUDIE – NOCH FREIE PLÄTZE VERFÜGBA
16. Juni 2023
Liebe Betroffene,

die Unikliniken Köln und Ulm haben die Conterganstiftung gebeten, darauf hinzuweisen, dass es noch freie Plätze für die Teilnahme an der „Bizentrischen Studie zur Erhebung von Gefäß- und Organanomalien bei Menschen mit Conterganschädigung“ – kurz Gefäßstudie – gibt.

Mit dem Versand der Informations- und Anmeldeunterlagen ist diese von der Conterganstiftung geförderte Studie Ende März gestartet (CIP berichtete hier). Sie möchte mit hoher wissenschaftlicher Aussagekraft klären, inwieweit sich der Wirkstoff Thalidomid möglicherweise auch auf die Entwicklung der Blutgefäße und Organe auswirkt. Zusätzlich zu den wissenschaftlichen Erkenntnissen erhält jede untersuchte Person eine Auskunft über die eigenen Befunde, kann sich also einen persönlichen Überblick über die individuellen Gefäßstrukturen machen und diese für mögliche weitere medizinische Behandlungen berücksichtigen.

Bitte beachten Sie Folgendes:

Die Teilnahme an der Gefäßstudie kann jederzeit widerrufen werden.
Durch die Teilnahme entstehen Ihnen keine zusätzlichen Kosten. Reise- und Übernachtungskosten werden von den Unikliniken mit einer Pauschale von 300 Euro abgegolten.
Das beiliegende Informationsschreiben der Uniklinik Köln bereitet nochmals gebündelt alle wesentlichen Informationen rund um Status und Ablauf der Gefäßstudie auf:

Informationsschreiben der Uniklinik Köln vom 25.05.2023
Sie haben Interesse an einer Teilnahme?

Übersenden Sie bitte die ausgefüllte Absichtserklärung per beigefügtem Rückumschlag an die Uniklinik Köln. Sollten Sie noch Informationsunterlagen benötigen, steht Ihnen das Probandenmanagement der Uniklinik Köln gerne unterstützend zur Seite. Die Kontaktdaten lauten:

Ansprechpartnerin: Frau Dr. Wafaa Jabrane
E-Mail: Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de
Mobil: +49 172-2138965
ARCHIV
KONTAKT
Telefon: 0221 3673-3673
Fax: 0221 3673-3636
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Folgende Benutzer bedankten sich: werner, easymont

Neues von der Stiftung 21 Jun 2023 13:04 #50343

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
Folgende Benutzer bedankten sich: marianne, tina 1961

Neues von der Stiftung 23 Jun 2023 09:44 #50349

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 23 Jun 2023 09:45 #50350

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
NEUE SUCHFUNKTION FÜR DAS CONTERGAN INFOPORTAL
23. Juni 2023
Die Suchfunktion des Contergan Infoportals wurde überarbeitet. Von nun an wird bei den Suchergebnissen zwischen Dokumenten und Seiteninhalten unterschieden. Dadurch können Ergebnisse in den Suchanfragen besser differenziert und Antworten bedarfsgerecht angezeigt werden. Zusätzlich werden während der Eingabe des Suchbegriffs sinnvolle Vorschläge ergänzt und Wörter trotz abweichender Schreibweise erkannt. Es ist also nicht mehr nötig, ganze Begriffe einzugeben oder den genauen Suchbegriff zu kennen. Mit den Neuerungen ermöglichen wir einen besseren Zugang zu unseren Angeboten.

Geben Sie uns gerne ein Feedback zu den Verbesserungen!

Neues von der Stiftung 01 Jul 2023 09:28 #50377

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 01 Jul 2023 09:30 #50378

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 01 Jul 2023 09:31 #50379

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
STÖRUNG DER TELEFONANLAGE
30. Juni 2023
Die Telefonanlage der Geschäftsstelle der Conterganstiftung weist aktuell eine technische Störung auf. Anrufe können daher nicht angenommen und auch nicht getätigt werden.

Sie erreichen uns jedoch per E-Mail über Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Wir danken Ihnen herzlich für Ihr Verständnis und bitten die Unannehmlichkeiten zu entschuldigen.

Neues von der Stiftung 01 Jul 2023 09:31 #50380

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 01 Jul 2023 09:32 #50381

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
EINLADUNG ZUM OFFENEN GEDANKENAUSTAUSCH MIT DEM VORSTAND DER CONTERGANSTIFTUNG
30. Juni 2023
Der nächste offene Gedankenaustausch mit dem Vorstand der Conterganstiftung wird am Donnerstag, den 24.08.2023 stattfinden und wieder für alle Interessierten zugänglich sein.

Im Zeitraum von 10:00 – 12:00 Uhr wird der Vorstand in jeweils 15-minütigen Einzelgesprächen per Videokonferenz zur Verfügung stehen, um persönliche Anliegen mit Ihnen zu besprechen.

Wenn Sie Interesse an einem Austausch mit dem Vorstand haben, dann melden Sie sich hierzu bitte unter der folgenden E-Mail-Adresse oder telefonisch an:

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Telefon: 0221 3673-3673

Wir werden Ihnen schnellstmöglich mitteilen, zu welcher Zeit Sie sich in die Videokonferenz einwählen können. Den Link zur Videokonferenz übersenden wir Ihnen rechtzeitig etwa eine Woche vor dem Termin.

Sollte die Zahl der Interessierten die verfügbaren Zeitfenster überschreiten, werden wir Ihnen zeitnah einen weiteren Gesprächstermin anbieten.

Neues von der Stiftung 14 Jul 2023 08:01 #50425

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 14 Jul 2023 08:02 #50426

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
GEFÄSSSTUDIE – ERSTE UNTERSUCHUNGSTERMINE VEREINBAR
13. Juli 2023
Liebe Betroffene,

nachdem 435 Anmeldungen zur Studienteilnahme bei der Uniklinik Köln eingegangen sind, freuen wir uns Ihnen mitzuteilen, dass nun die ersten Untersuchungen im Rahmen der Gefäßstudie durchgeführt werden. Dazu hat die Uniklinik Köln bereits die ersten konkreten Untersuchungstermine mit Betroffenen vereinbart.

In diesem Zusammenhang bitten die Unikliniken Köln und Ulm alle angemeldeten Personen darum, die Kontaktaufnahme zur Terminabsprache durch die jeweilige Klinik abzuwarten. Auf diese Weise kann die Organisation der Untersuchungstermine systematisch und reibungslos erfolgen.

Sollten Sie der Uniklinik Köln bisher lediglich die Einverständniserklärung zur Studie zugeschickt haben, möchten wir Sie im Namen der Uniklinik ebenfalls darum bitten, die unterschriebene Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie (sehen Sie hier) nachzureichen – zur leichteren Terminabsprache bestenfalls mit Angabe der Telefonnummer oder ansonsten mit Angabe der E-Mail-Adresse.

Die Absichtserklärung können Sie dem Probandenmanagement an der Uniklinik Köln unter folgenden Kontaktdaten zukommen lassen:

Per E-Mail:

Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de

Per Post:

Universitätsklinikum Köln
Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie Studienzentrale
z.H. Frau Dr. Wafaa Jabrane
Kerpener Straße 62
50937 Köln

Neues von der Stiftung 14 Jul 2023 08:03 #50427

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 14 Jul 2023 08:03 #50428

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
BERATUNG - UPDATE ZUM THEMA UMTAUSCH ALTER FÜHRERSCHEINE IN EU-FÜHRERSCHEINE
13. Juli 2023
Nachdem die Bezirksregierungen Köln und Münster zuletzt die stiftungsseitige Rechtsauffassung, dass es sich bei einem Führerscheinumtausch um eine rein verwaltungstechnische Angelegenheit handelt, geteilt haben (CIP berichtete im Mai 2023), kam es nun im Zuständigkeitsbereich der Senatsverwaltung Berlin zu Problemstellungen Betroffener. Die Conterganstiftung hat daher auch die Senatsverwaltung für Mobilität, Verkehr, Klimaschutz und Umwelt kontaktiert und darum gebeten, die in ihrem Zuständigkeitsbereich liegenden Fahrerlaubnisbehörden in Bezug auf diese Thematik zu sensibilisieren.

Liebe Betroffene, sollte es in Ihrem Bundesland zu Problemlagen beim Umtausch Ihres Führerscheins kommen, so kommen Sie gerne auf den Beratungsbereich zu (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Telefon: 0221 3673-3673). Wir unterstützen Sie gerne!
Folgende Benutzer bedankten sich: werner, Spoekesmaker

Neues von der Stiftung 19 Jul 2023 15:18 #50436

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 19 Jul 2023 15:19 #50437

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
EINLADUNG ZUM OFFENEN GEDANKENAUSTAUSCH MIT DEM VORSTAND DER CONTERGANSTIFTUNG
19. Juli 2023
Der nächste offene Gedankenaustausch mit dem Vorstand der Conterganstiftung wird am Donnerstag, den 24.08.2023 stattfinden und wieder für alle Interessierten zugänglich sein.

Im Zeitraum von 10:00 – 12:00 Uhr wird der Vorstand in jeweils 15-minütigen Einzelgesprächen per Videokonferenz zur Verfügung stehen, um persönliche Anliegen mit Ihnen zu besprechen.

Wenn Sie Interesse an einem Austausch mit dem Vorstand haben, dann melden Sie sich hierzu bitte unter der folgenden E-Mail-Adresse oder telefonisch an:

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Telefon: 0221 3673-3673

Wir werden Ihnen schnellstmöglich mitteilen, zu welcher Zeit Sie sich in die Videokonferenz einwählen können. Den Link zur Videokonferenz übersenden wir Ihnen rechtzeitig etwa eine Woche vor dem Termin.

Sollte die Zahl der Interessierten die verfügbaren Zeitfenster überschreiten, werden wir Ihnen zeitnah einen weiteren Gesprächstermin anbieten.

Neues von der Stiftung 21 Jul 2023 19:19 #50443

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 21 Jul 2023 19:21 #50444

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
EXPERTINNEN- UND EXPERTENKOMMISSION – WECHSEL DES CO-VORSITZENDEN
20. Juli 2023
Innerhalb des Vorsitzes der Expertinnen- und Expertenkommission für zukunftsgewandte Themenstellungen hat sich eine personelle Veränderung ergeben. Der bisherige Vorsitzende, Herr Prof. Dr. Andreas Kruse, hat aufgrund seiner noch anstehenden Arbeit an der historischen Aufarbeitung aus eigenem Wunsch um die Entpflichtung von seiner Aufgabe als Vorsitzender der Kommission gebeten. Der Vorstand der Conterganstiftung hat dem Rücktrittsgesuch schweren Herzens entsprochen.

In Abstimmung mit der Vorsitzenden Frau Barbara Steffens konnte glücklicherweise schnell eine Nachfolge gefunden werden. Herr Dr. Niklas Lenhard-Schramm hat sich bereit erklärt, den Co-Vorsitz in der Expertinnen- und Expertenkommission zu übernehmen. Herr Dr. Lenhard-Schramm ist Historiker und arbeitet im Fachbereich Geschichte der Universität Hamburg. Seine Doktorarbeit behandelte den Conterganskandal (Titel: „Das Land Nordrhein-Westfalen und der Conterganskandal. Gesundheitsaufsicht und Strafjustiz in den „langen sechziger Jahren“).

Die abschließende Bestätigung der Bestellung von Herrn Dr. Lenhard-Schramm erfolgt in der nächsten Sitzung des Stiftungsrates.

Ein ausführliches Interview mit Dr. Lenhard-Schramm zum Conterganskandal finden Sie bereits hier im Contergan-Infoportal (CIP): Teil 1 und Teil 2.

Neues von der Stiftung 21 Jul 2023 19:21 #50445

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 21 Jul 2023 19:22 #50446

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 04 Aug 2023 13:37 #50485

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 04 Aug 2023 13:37 #50486

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
LEISTUNGSBEREICH - WEITERHIN REDUZIERTE SERVICEZEITEN AUFGRUND VON PERSONALAUSFÄLLEN
01. August 2023
Liebe Betroffene,

wie bereits im Frühjahr berichtet, ist die Geschäftsstelle von vielen langwierigen Personalausfällen betroffen. Die Gründe hierfür liegen darin, dass Mitarbeitende langanhaltend krankheitsbedingt ausfallen.

Um Ihre dringenden und wichtigen Anträge und Anliegen trotz der Abwesenheiten effizient bearbeiten zu können, sind wir nach wie vor gezwungen, den reduzierten Telefonservice im Leistungsbereich beizubehalten. Sie erreichen die verbliebenen Mitarbeitenden zu folgenden Servicezeiten:

Dienstag von 10.00 Uhr bis 12.00 Uhr
Donnerstag von 14.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Bitte berücksichtigen Sie, dass Ihnen der Beratungsbereich zu den gewohnten Servicezeiten (täglich von 09.00 Uhr bis 16.00 Uhr) zur Verfügung steht.

An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich für Ihr Verständnis bedanken, welches Sie dem Team gegenüber immer wieder zum Ausdruck bringen. Wir sind uns darüber bewusst, dass die Auswirkungen der personellen Situation für alle Beteiligten herausfordernd sind. Seien Sie versichert, dass alles Erdenkliche dafür getan wird, um das gewohnte Service-Level wiederherzustellen.

Neues von der Stiftung 04 Aug 2023 13:38 #50487

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 04 Aug 2023 13:38 #50488

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
BERATUNG - ERREICHBARKEIT AM DIENSTAG, 08.08.2023 UND FREITAG, 11.08.2023
03. August 2023
Aufgrund interner Veranstaltungen ist der Beratungsbereich der Geschäftsstelle der Conterganstiftung am Dienstag, 08.08.2023 nachmittags ab 12.30 Uhr sowie am Freitag, 11.08.2023 ganztägig nicht zu erreichen.

Hinterlassen Sie uns gerne unter Angabe Ihrer Kontaktdaten gerne eine Nachricht (Telefon: 0221 3673-3673) oder richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Wir werden schnellstmöglich auf Ihr Anliegen zurückkommen.

Neues von der Stiftung 07 Aug 2023 14:48 #50489

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 07 Aug 2023 14:49 #50490

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - FORTSETZUNG DER BESICHTIGUNGSREIHE
07. August 2023
Die bereits im vergangenen Jahr von Vorstand, Geschäftsstelle und Betroffenenvertretern des Stiftungsrates gemeinsam begonnene Besichtigungsreihe der Kompetenzzentren (CIP berichtete hier) findet in diesem Jahr ihre Fortsetzung.

Ziel ist es, die Projektbeteiligten der erstmals in 2022 geförderten Einrichtungen persönlich kennenzulernen. Das jeweilige Projekt soll vorgestellt, ein aktueller Sachstand gegeben und sich im offenen Dialog über Ziele sowie Wünsche für die Zukunft ausgetauscht werden.

Die Besichtigungsreihe, die Teil der Vernetzungsstrategie ist (CIP berichtete hier), sieht folgende Termine vor:

09.08.2023: Uniklinik Köln
11.08.2023: Uniklinik Aachen
11.09.2023: Heilbad Krumbad, Krumbach
01.12.2023: Johannesbad Raupennest, Altenberg
Informationen zu den jeweiligen Einrichtungen und ihren Projekten können Sie hier einsehen. Dort werden auch in Kürze die erstmals in 2023 geförderten zwei Einrichtungen der Regionen Süden und Westen vorgestellt.

Sie haben Fragen zum Auf- und Ausbau multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Teefonnummer 0221 3673-3673.
Folgende Benutzer bedankten sich: werner

Neues von der Stiftung 08 Aug 2023 11:12 #50492

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 08 Aug 2023 11:12 #50493

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - SCHWARZENBRUCK, HERNE
08. August 2023
Neben den vier seit dem Jahr 2021 als multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentren geförderten Einrichtungen

Klinik Hoher Meißner, Bad Sooden-Allendorf (Region Mitte),
Schön Klinik, Hamburg Eilbek (Region Norden),
DIAKOVERE gGmbH, Hannover (Region Norden) und
Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik, Nümbrecht (Region Westen),
sowie den vier seit dem Jahr 2022 geförderten Einrichtungen

Universitätsklinikum Aachen (Region Westen),
Universitätsklinikum Köln (Region Westen),
Johannesbad Raupennest GmbH & Co. KG, Altenberg (Region Osten) und
Heilbad Krumbad, Krumbach (Region Süden),
erhalten im Jahr 2023 nun zwei weitere Einrichtungen eine Förderung:

Krankenhaus Rummelsberg GmbH, Schwarzenbruck (Region Süden)
hernerhausaerzte Dres. Bruckhaus-Walter/Schwarz und Kollegen, Herne (Region Westen).
Diese haben bereits damit begonnen, ihre Projekte zur Verbesserung der medizinischen Beratungs- und Behandlungsangebote von Menschen mit Conterganschädigung umzusetzen. Im Fokus stehen vor allem personelle Aufstockungen von Fachpersonal mit entsprechenden Weiter- und Fortbildungsangeboten, eine barrierefreie bzw. -arme Ausstattung von Patientenzimmern sowie die Anschaffung von bedarfsgerechten Medizingeräten.

Eine Übersicht der Kontaktdaten der entsprechenden medizinischen Einrichtungen können Sie hier einsehen.

Die konkreten Projekte werden alsbald im CIP vorgestellt. Hier können Sie bereits jetzt die bestehenden Angebote für Menschen mit Conterganschädigung abrufen.

Neues von der Stiftung 12 Aug 2023 18:27 #50503

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 12 Aug 2023 18:29 #50504

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
ARZNEIMITTELSKANDAL
:
Bessere Hilfe für Contergan-Opfer
VON REINER BURGER-AKTUALISIERT AM 11.08.2023-13:12
Die einstigen „Contergan-Kinder“ sind mittlerweile über 60 Jahre alt – und leiden zunehmend unter den Folgeschäden. In multidisziplinären Kompetenzzentren sollen sie nun besser medizinisch versorgt werden.

Jahrzehntelang war es für Contergan-Geschädigte kaum möglich, eine adäquate umfassende medizinische Versorgung zu finden. Mit dem Krankenhaus Rummelsberg in Schwarzenbruck in Mittelfranken und einer großen Hausarztpraxis im nordrhein-westfälischen Herne haben nun die beiden letzten von insgesamt zehn über ganz Deutschland verteilten multidisziplinären Kompetenzzentren ihre Förderzusage von der Contergan-Stiftung bekommen.


Reiner Burger
Politischer Korrespondent in Nordrhein-Westfalen.

„Damit ist das Netzwerk komplett“, sagte ein Sprecher der Stiftung, die den gesetzlichen Auftrag hat, für die von dem Arzneimittelskandal Betroffenen Leistungen zu erbringen. Die seit 2021 ausgewählten zehn Zentren – von denen sich zwei an den Unikliniken Aachen und Köln befinden – werden in diesem Jahr mit 3,5 Millionen Euro gefördert.

Ein Behandlungsschwerpunkt ist die Orthopädie. Zwar konnten Contergan-Geschädigte ihren Alltag in den vergangenen Jahrzehnten oft mit diversen Hilfsmitteln und extremen, akrobatischen Bewegungsabläufen meistern. Aber ein Leben ohne Arme, mit viel zu kurzen Beinen, ist nicht nur schwierig und anstrengend. Es geht buchstäblich auf die Knochen und die Gelenke.

Das Pharmaunternehmen Grünenthal aus Stolberg bei Aachen hatte das rezeptfreie Schlaf- und Beruhigungsmittel Contergan 1957 auf den Markt gebracht. Anders als die bisher erhältlichen Schlaf- und Beruhigungsmittel sei sein neu entwickelter Wirkstoff Thalidomid vollkommen gefahrlos, versprach das Unternehmen. Contergan wurde rasch zu einem der am meisten konsumierten Arzneimittel der jungen Bundesrepublik Deutschland; auch Schwangeren wurde es offensiv empfohlen.

Etwa 2400 contergangeschädigte Menschen in Deutschland
Weil Thalidomid in den ersten drei Monaten der Schwangerschaft zu schweren Schädigungen der Embryonen führt, brachten rund um den Globus bis zu 10.000 Frauen Kinder mit verkümmerten Armen und Beinen und anderen Behinderungen zur Welt, hinzu kommt eine unbekannte Zahl von Totgeburten.

In Deutschland leben heute noch etwa 2400 contergangeschädigte Menschen. Alle haben mittlerweile das 60. Lebensjahr überschritten. Zu den ihren vorgeburtlichen Schäden durch Contergan kommen nun zunehmend Folgeerscheinungen und natürliche Altersbeschwerden. In den zehn multidisziplinären Kompetenzzentren ist die Versorgung auf diese speziellen Bedürfnisse ausgerichtet.

MEHR ZUM THEMA

Vom Markt genommen wurde Contergan erst Ende 1961 – dank der Hartnäckigkeit des Hamburger Mediziners Widukind Lenz, der auf eigene Faust zu den sich häufenden Missbildungen bei Neugeborenen recherchiert hatte. Wie schon bei früheren Hinweisen von Ärzten hatte Grünenthal auch diesmal zunächst alles als „unbewiesen“ und „unwissenschaftlich“ abgetan. Erst als die Zeitung „Welt am Sonntag“ über Lenz’ Erkenntnisse berichtete, zog sie das Medikament zurück.

Bis heute ist Contergan das Synonym für einen der größten Arzneimittelskandale in der Geschichte. Anfang des Jahres hat das geplante Haus der Geschichte Nordrhein-Westfalen die große Privatsammlung der 1961 in Düsseldorf geborenen Contergan-Geschädigten Catia Monser übernommen. Darunter sind Prothesen, Contergan-Werbeartikel und sämtliche Darreichungsformen des seinerzeit von Grünenthal auch international mit großem finanziellem Erfolg vertriebenen Medikaments.

Neues von der Stiftung 14 Aug 2023 11:07 #50506

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 14 Aug 2023 11:08 #50507

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
GEFÄSSSTUDIE - UPDAT
14. August 2023
Liebe Betroffene,

wir möchten Ihnen ein kurzes Update zu den Entwicklungen der Gefäßstudie geben:

Die Anzahl der Absichtserklärungen zur Teilnahme an der Gefäßstudie beträgt aktuell 449.
Der Untersuchungsablauf wurde bereits bei mehreren Probanden der Kontrollgruppe erprobt, um die Betroffenen-Untersuchungen so angenehm und reibungslos wie möglich zu gestalten.
Es haben erste Betroffenen-Untersuchungen stattgefunden, die laut der Uniklinik Köln für alle Beteiligten zufriedenstellend durchgeführt werden konnten.
Ihre rege Teilnahme freut uns sehr!

Bitte berücksichtigen Sie Folgendes: Die Unikliniken kontaktieren von sich aus alle Teilnahmeinteressierten, um Untersuchungstermine zu vereinbaren – systematisch in der Reihenfolge der Anmeldungen. Bitte richten Sie deshalb keine eigenen Terminanfragen an die Kliniken. Eine Terminvergabe über die Conterganstiftung ist aus diesem Grund ebenfalls nicht möglich.

Für weitere Fragen rund um das Thema „Gefäßstudie“ steht Ihnen das Probandenmanagement an der Uniklinik Köln durchgängig unter folgenden Kontaktdaten zur Verfügung:

Per E-Mail:
Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de

Per Telefon:
0172-2138965

Per Post:
Universitätsklinikum Köln
Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie Studienzentrale
z.H. Frau Dr. Wafaa Jabrane
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Folgende Benutzer bedankten sich: Candy, marianne

Neues von der Stiftung 15 Aug 2023 16:05 #50512

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 15 Aug 2023 16:06 #50513

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010

Neues von der Stiftung 15 Aug 2023 16:07 #50514

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - BESICHTIGUNGEN DER UNIKLINIKEN AACHEN UND KÖLN
15. August 2023
In der vergangenen Woche fanden im Rahmen der Fortsetzung der Besichtigungsreihe (CIP berichtete hier) der Besuch und Austausch von Vorstand, Geschäftsstelle und Klinikverantwortlichen der Unikliniken Aachen und Köln statt.



Uniklinik Aachen
Im Contergan-Zentrum Aachen (CZA), welches an das dortige Medizinische Zentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung (MZEB) angebunden ist, führte Frau Dr. Andrea Maier - Leiterin des CZA - durch den Termin. Nach einer kurzen Begrüßung und Vorstellung folgte ein Rundgang durch die Räumlichkeiten. Die Anwesenden konnten sich ein Bild vom Empfangsbereich, den Therapie- und Behandlungsräumen machen, die - zur Reduzierung etwaiger Barrieren - durch eine farbliche Beschilderung und mit entsprechenden Symbolen gekennzeichnet sind.

Im Anschluss wurden Vorstand und Geschäftsstelle durch die Station 8 der Uniklinik Aachen geführt, auf der sich die neu umgebauten und barrierearmen Patientenzimmer für Menschen mit Conterganschädigung befinden.

Zum Abschluss des Besuches fand ein reger Austausch zu aktuellen und zukünftigen Bedarfen statt. Im Fokus stand dabei die Selbstständigkeit der Betroffenen, die durch eine möglichst barrierefreie medizinische Anbindung und Ausstattung bestmöglich unterstützt werden sollte.

Darüber hinaus ergab der Austausch zum CZA Folgendes:

Fachlicher Schwerpunkt: Neurologie
Ausrichtung: Diagnostik, Koordination sowie Lotsenfunktion (auch für interdisziplinäre Betreuung)
Zugangsvoraussetzungen: Grad der Behinderung (GdB) 70 + Merkzeichen oder Conterganschädigung
Weitergehende Hinweise:

Die Möglichkeit zur Beratung innerhalb einer Videokonferenz besteht, sofern die Patientin / der Patient bereits bekannt sind.
Pflegerische Maßnahmen sind im MZEB grundsätzlich nicht möglich, Unterstützung kann jedoch bei rechtzeitiger Bekanntgabe der oder des Betroffenen per E-Mail (conterganzentrum@uk-aachen.de / Ansprechpartnerinnen: Frau Prömpler oder Frau Westerhoff) organisiert werden.
Verschreibungen von Physiotherapie-, Ergotherapie-, Logopädie-Behandlungen für zuhause sind möglich.
Sollten Sie einen stationären Aufenthalt in der Uniklinik Aachen planen, so nehmen Sie zuvor per E-Mail (conterganzentrum@uk-aachen.de / Ansprechpartnerinnen: Frau Prömpler oder Frau Westerhoff) Kontakt zum CZA auf. So können Sie bei Ihrem Aufenthalt optimal unterstützt werden.
Der Besuch wurde durch Vertreter der Aachener Zeitung und des WDR begleitet. Ebenso berichtet die Uniklinik der RWTH Aachen auf ihrer Homepage. Die entsprechenden Berichte und Beiträge können Sie im Folgenden abrufen:

WDR (Lokalzeit Aachen vom 11.08.2023 ab Minute 14)
Aachener Zeitung (hinter der Bezahlschranke)
Uniklinik der RWTH Aachen
Uniklinik Köln
Einen detaillierten Terminbericht über die Veranstaltung des Teams der Psychosomatisch-psychotherapeutischen Contergansprechstunde der Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie der Uniklinik Köln unter der Leitung von Herrn Dr. Alexander Niecke finden Sie in Kürze im Magazin des CIP.

Die Kölnische Rundschau hat die Veranstaltung begleitet. Bei Interesse können Sie den Beitrag hier unter abrufen.

Vorstand und Geschäftsstelle der Conterganstiftung bedanken sich bei den Uniklinken Aachen und Köln für den gemeinsamen Dialog und den überaus herzlichen Empfang.

Neues von der Stiftung 24 Aug 2023 16:02 #50528

  • susannelothar
  • OFFLINE
  • Vollmitglied
  • Beiträge: 1065
  • Punkte: 4069
  • Honor Medal 2010
Moderatoren: admin, werner
Ladezeit der Seite: 0.59 Sekunden

Wir in Sozialen Netzwerken

FacebookMySpaceTwitterDiggDeliciousStumbleuponGoogle BookmarksRedditNewsvineTechnoratiLinkedinMixxRSS Feed
@ Contergannetzwerk Deutschland e.V. - alle Rechte vorbehalten!

Register

User Registration
or Abbrechen