SCHÖN KLINIK HAMBURG
KONTAKTDATEN
Name: Interdisziplinäre Contergansprechstunde Hamburg
Adresse: Schön Klinik Hamburg SE & Co. KG, Dehnhaide 120, 22081 Hamburg
Telefonnummer: 040 2092 2364
Fax: 040 2092 83 2364
Mail: dbrkitsch@schoen-klinik.de und rbeyer@schoen-klinik.de
Webseite:
www.schoen-klinik.de
Ansprechpartner / in (auch für den Erstkontakt) sowie Geschäftszeiten:
Dehlia Brkitsch, Medizinische Fachangestellte
Dr. med. Rudolf Beyer, Zentrumsleitung
Sprechzeiten: Montag bis Donnerstag, 8:00 bis 15:30 Uhr
MULTIDISZIPLINÄRES MEDIZINISCHES KOMPETENZZENTRUM
Persönliche Motivation
Ende 2013 wurde Dr. Beyer vom Vorsitzenden des Hamburger Hilfswerks für Contergangeschädigte, Gernot Stracke, gefragt, ob in der Schön Klinik eine spezialisierte Sprechstunde für contergangeschädigte Menschen aufgebaut werden könnte. Diese Anfrage erfolgte, nachdem bereits alle große Kliniken in Hamburg abgelehnt hatten. Nach einer sehr intensiven Beschäftigung mit dem Thema „Contergan“ folgte der Entschluss zum Handeln und so wurde im Jahr 2014 erstmals eine wöchentliche Sprechstunde in Hamburg angeboten. Die wachsende Nachfrage und das wohlwollende Interesse der Familie Schön führten im Laufe der Jahre zu einer mittlerweile fest etablierten Einrichtung, die von Patienten aus ganz Deutschland genutzt wird und international sehr gut vernetzt ist.
In den vergangenen 7 Jahren ist bei dem Team der Contergansprechstunde Hamburg die Motivation stetig gewachsen. Ein wesentlicher Grund hierfür ist der sichtbare Erfolg des Handelns innerhalb einer fachlich breit aufgestellten Klinik. Das Gefühl, etwas sinnstiftendes zu schaffen, also konkret für einen einzelnen Patienten eine Verbesserung von Gesundheit oder der Lebenssituation zu erreichen, ist ein starker Antrieb.
Der Aufbau und die Weiterentwicklung einer sehr kleinen und zugleich hochspezialisierten Abteilung ist ein Lernprozess, der nicht immer reibungslos verläuft. Die Überzeugung und die notwendige Geduld entstehen dabei ganz wesentlich durch das Erreichte und die positiven Rückmeldungen der Patienten.
Erfahrungen
Die Seltenheit komplexer Fehlbildungen führt zu einem Mangel an wohnortnaher medizinischer Expertise. Zusätzlich verhindert der Kostendruck im Gesundheitswesen eine umfassende ärztliche Hinwendung zu den Problemen der Betroffenen, weil die Behandlung mit einem hohen Zeitaufwand verbunden ist.
Angefangen mit 8 Patienten in 2014 konnte das Behandlungsangebot stetig verbessert werden, sodass die Contergansprechstunde Hamburg in 2019 insgesamt 267 Patientenkontakte hatte. Bedingt durch die Corona-Pandemie ist die Inanspruchnahme in 2020 und 2021 deutlich zurückgegangen. Hierbei handelt es sich jedoch lediglich um eine Verschiebung, denn die Termine sind bereits wieder bis März 2022 vergeben. Zudem hat sich gezeigt, dass insbesondere telefonische Anfragen zugenommen haben. Die ebenfalls angebotene Videosprechstunde wurde hingegen eher selten nachgefragt.
Durch die gute Vernetzung zu Partnern des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und die kassenärztliche Sprechstunde ist die Einrichtung in der Lage, hoch spezialisierte Leistungen mit individuellem Zuschnitt auf die Bedürfnisse jedes einzelnen Patienten zu erbringen. Dabei werden alle Behandlungen mit den gesetzlichen oder privaten Krankenversicherung abgerechnet. Beratung und Unterstützung, zum Beispiel bei Auseinandersetzungen mit den Krankenversicherungen, werden sämtlich als gemeinnützige Leistungen der Schön Klinik Stiftung für Gesundheit gGmbH erbracht. Deshalb entstehen den Betroffenen keine Kosten für Behandlung oder Beratung.
Im Laufe der Zeit hat sich gezeigt, dass einige Gesundheitsthemen bereits heute einen herausragenden Stellenwert für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen haben. Diese Themen werden mit großer Wahrscheinlichkeit künftig stärker in die Lebenswelt der Betroffenen dringen, sodass neben Spezialisierung auch wissenschaftliche Begleitung und gezielte Vernetzung der Zentren erforderlich ist. Im Vordergrund stehen hierbei:
Prävention sogenannter Lebensstil bedingter Erkrankungen, wie beispielsweise Bluthochdruck, Diabetes und Übergewicht. Diese Erkrankungen zählen zu den Volkskrankheiten, bei denen contergangeschädigte Menschen genauso betroffen sind, wie die altersgleiche Bevölkerung. Allerdings sind bei den Betroffenen die Möglichkeiten gesundheitlicher Vorsorge vergleichsweise schlechter.
Erhalt der Mobilität, Verhinderung von Sturzverletzungen und die Verringerung von Schmerzen des Bewegungsapparates. Diese Themen haben einen wesentlichen Einfluss auf Selbstbestimmung und Teilhabe.
Die Erfahrungen der Contergansprechstunde haben gezeigt, dass aufgrund der enormen Vielfältigkeit angeborener Fehlbildungen eine universelle Handlungsempfehlung selten passt. Deshalb werden schon seit Gründung der Einrichtung alle Behandlungsvorschläge im interdisziplinären Team erarbeitet.
Schilderung des Projektvorhabens und der Maßnahmen in 2021 sowie perspektivisch 2022 und 2023
Ausgangslage und Notwendigkeiten
Obwohl absehbar ist, dass die Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen deutlich zunimmt, erfahren die Betroffenen, dass Ärzte, Pflege und Therapeuten die typischen Probleme durch vorgeburtliche Fehlbildungen nicht kennen. Die Seltenheit komplexer Fehlbildungen führt zu einem Mangel an wohnortnaher medizinischer Expertise.
Vision und Lösungsansatz
Um für contergangeschädigte Menschen eine hohe Behandlungsqualität sowie eine angemessene gesundheitliche Prävention dauerhaft zu gewährleisten, sollen die bestehenden Strukturen der interdisziplinären Contergansprechstunde Hamburg zu einem Kompetenzzentrum ausgebaut werden. Zusammen mit einem verbesserten Behandlungs- und Beratungsangebot soll der Bereich Wissenstransfer im Austausch mit anderen Zentren deutlich gestärkt werden.
Durch den Ausbau der bestehenden Contergansprechstunde soll in der Schön Klinik Hamburg Eilbek ein medizinisches Kompetenzzentrum für Menschen mit Conterganschäden entstehen, das als „Leuchtturm-Projekt“ Vorbild für andere Zentren für Seltene Erkrankungen sein kann.
Für das Jahr 2021 ist geplant, durch personelle Aufstockung und barrierefreien Umbau eines zusätzlichen Patientenzimmers, die stationäre Behandlungskapazität zu erhöhen. Dies dient in erster Linie der Verkürzung von Wartezeiten. Zusätzlich soll das Behandlungsangebot durch Intensivierung von Physiotherapie und der individuellen Beratung verbessert werden.
Organisatorisch soll das Kompetenzzentrum um eine „Zentrale Anlauf- und Beratungsstelle“ und um eine „Koordinierungsstelle für Wissenstransfer“ ergänzt werden.
Die „Zentrale Anlauf- und Beratungsstelle“ soll alle Anfragen bearbeiten und dient in erster Linie einer besseren und schnelleren Kommunikation. Dabei sollen die Beratungsleistungen gleichermaßen für Contergangeschädigte, Angehörige und Gesundheitsdienstleistern zur Verfügung stehen. Die Einrichtung einer eigenen Stelle ist auch notwendig, um den unterschiedlichen Bedarfe der Kommunikation gerecht werden zu können. Das hier Verbesserungen erforderlich sind, zeigt sich beispielsweise in der Kommunikation mit Hörgeschädigten und Gehörlosen.
Neben dem Beratungsservice soll die Expertise der Einrichtung für Wissensvermittlung genutzt werden. Hierfür wird die Koordinierungsstelle Wissenstransfer wichtige Themen zur Planung von Studien und die Weitergabe von Wissen aufbereiten. Alle gewonnenen Erkenntnisse und Empfehlungen sollen allgemein verständlich und barrierefrei veröffentlicht werden.
Um bei vergleichsweise geringen Fallzahlen verlässlichere Erkenntnisse zu gewinnen, soll unter anderem ein sogenanntes Patientenregister aufgebaut werden. Hierbei zählt das Team der Contergansprechstunde besonders auf die Zusammenarbeit mit den Betroffenen und den anderen Zentren, denn nur so lassen sich sinnvolle Themen identifizieren und Lösungen für drängende Fragen finden.
Bei allen Vorhaben sind Contergangeschädigte eingebunden. Fragen zu den einzelnen Themen oder zur Contergansprechstunde Hamburg können gerne direkt an Dr. Beyer oder Frau Brkitsch gerichtet werden.
Aktueller Stand im September 2021
Die Corona-Pandemie hat in allen Bereichen gezeigt, dass zuverlässige Planung und Umsetzung von Maßnahmen nicht im vollem Umfang möglich sind. Deshalb geht es gegenwärtig eher darum, die Vorstellungen den aktuellen Gegebenheiten anzupassen. Das betrifft sowohl bauliche Maßnahmen und Sachmittel als auch die Gewinnung qualifizierten Personals.
Die Gewinnung neuer Mitarbeiter ist bislang nicht möglich gewesen. Ein Grund hierfür ist, dass sich aktuell immer noch alle Ressourcen im Gesundheitswesen den Notwendigkeiten der Pandemie unterordnen müssen.
Für den barrierefreien Ausbau eines weiteren Patientenzimmers konnte mittlerweile trotz Lieferengpässen ein Auftrag vergeben werden. Die Fertigstellung wird voraussichtlich noch in 2021 erfolgen.
Für den Bereich Wissenstransfer, also die Aufbereitung und Weitergabe von Wissen, laufen bereits wichtige Vorbereitungen.
Ausblick für die Jahre 2022 und 2023
Alle Planungen für den Ausbau der Contergansprechstunde bieten ausreichend Arbeit für die kommenden Jahre. Bei der gegenwärtig noch immer schlechten Vorhersehbarkeit in Hinblick auf Lieferengpässe und Personalgewinnung ist eine seriöse Aussage über den zeitlichen Horizont zum Erreichen der Ziele nicht möglich. Hier kann allenfalls die Zusage des Zentrumsleiters Dr. Beyer betont werden, dass alle Ziele unverändert angestrebt werden.
Kooperationspartner / Netzwerk
Die Contergansprechstunde ist von der Stadt Hamburg als Zentrum ausgewiesen und Mitglied im Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE).
Medizinische Leistungen, die nicht am Standort Eilbek verfügbar sind, werden durch verschiedenen Partner im Raum Hamburg erbracht:
HNO-Klinik des Marienkrankenhauses
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf – alle Abteilungen
AOB Augenärzte Schnelsen (inkl. Orthoptisten)
Dentologicum Hamburg (Zahnheilkunde und Kieferorthopädie)
Zahnarztpraxis Frau Schuler Alarcón (Gebärdensprach-Kompetenz)
Psychotherapie Team: Herr Nitzschke, Frau Strehl und Frau Kopitz (Gebärdensprach-Kompetenz)
Darüber hinaus stehen zahlreiche Netzwerkpartner für einen interdisziplinären Dialog zur Verfügung:
Klinik Hoher Meissner, Bad Sooden-Allendorf
Rhein Sieg Klinik, Nümbrecht
Orthopädische Universitätsklinik, Ulm
MZEB Bruno-Valentin-Institut Diakovere Annastift, Hannover
Labor für Biofluidmechanik der Charité, Berlin
Ex-Center, Stockholm
Thalidomide Trust, UK
National Center for Global Health & Medicine, Tokyo
