Conterganstiftung verweigert Betroffenenvertretern Studienergebnisse

sehr gut geschrieben
l.g

Hallo Christian
Sehr gut
LG Tina

Christian sehr gut geschrieben

Danke

----- Original Message -----
From: Contergannetzwerk Deutschland e.V.
To: Dieter Hackler
Sent: Monday, January 07, 2013 11:02 AM
Subject: vorenthaltene Studienergebnisse - Aufforderung als Vorsitzender des Stiftungsrates/Beschwerde







An den
Vorsitzenden des Stiftungsrates der Conterganstiftung für behinderte Menschen
- Herrn Ministerialdirektor Hackler -



Sehr geehrter Herr Hackler!

Während die "korrigierte" Fassung des am 22.12.2012 bei der Stiftung eingegangenen Endberichts der Studie des Gerentologischen Instituts der Universität Heidelberg noch nicht vorliegt, hat die Urfassung jeder aus dem Umraum der Stiftung bekommen - nur die gewählten Betroffenenvertreter im Stiftungsrat nicht.

Hierüber beschwere ich mich!

Gerade im Hinblick auf die Stiftungsratssitzung vom 17.1.2013 (an der der ich, wie bereits bekannt gegeben, teilnehmen werde), insoweit dort die ca. 260 Seiten umfassende Studie behandelt werden soll, wird es indessen unmöglich sein, sich adäquat vorzubereiten. Auch wird die Kontrollfunktion der Stiftungsratsmitglieder unterlaufen!!!!

Nachdem ich Sie mehrfach angeschrieben habe, fordere ich Sie nochmals als Vorsitzender des Stiftungsrates auf,

- entsprechend zu intervenieren und
- die auch dem Ministerium vorliegende Urfassung der Studie umgehend zu übersenden.

Auf die Urfassung, also die Version wie sie durch das Gerentologische Institut erstmals vorgelegt wurde, werde ich, neben sicherlich auch anderen Betroffenenvertretern im Stiftungsrat, zu Kontrollzwecken bestehen.


Ich bitte aufgrund der Eilbedürftigkeit um umgehende Antwort, insbesondere um eine Eingangsbestätigung dieser Email -



mit freundlichen Grüßen und den besten Wünschen für das Jahr 2013 -

Christian Stürmer



----- Original Message -----
From: Contergannetzwerk Deutschland e.V.
To: sylvia.kuerschner
Sent: Monday, January 07, 2013 11:00 AM
Subject: vorenthaltene Studienergebnisse - Aufforderung als Vorsitzender des Stiftungsrates/Beschwerde







An die Rechtsaufsicht
der Conterganstiftung für behinderte Menschen
- Frau´Dr. Kürschner -




Sehr geehrte Frau Dr. Kürschner!

Während die "korrigierte" Fassung des am 22.12.2012 bei der Stiftung eingegangenen Endberichts der Studie des Gerentologischen Instituts der Universität Heidelberg noch nicht vorliegt, hat die Urfassung jeder aus dem Umraum der Stiftung bekommen - nur die gewählten Betroffenenvertreter im Stiftungsrat nicht.

Hierüber beschwere ich mich!

Gerade im Hinblick auf die Stiftungsratssitzung vom 17.1.2013 (an der der ich, wie bereits bekannt gegeben, teilnehmen werde), insoweit dort die ca. 260 Seiten umfassende Studie behandelt werden soll, wird es indessen unmöglich sein, sich adäquat vorzubereiten. Auch wird die Kontrollfunktion der Stiftungsratsmitglieder unterlaufen!!!!

Nachdem ich die Stiftung und auch das BMFSFJ mehrfach angeschrieben habe, fordere ich Sie nochmals als Rechtsaufsicht der Stiftung auf,

- entsprechend zu intervenieren und
- die auch dem Ministerium vorliegende Urfassung der Studie umgehend zu übersenden.

Auf die Urfassung, also die Version wie sie durch das Gerentologische Institut erstmals vorgelegt wurde, werde ich, neben sicherlich auch anderen Betroffenenvertretern im Stiftungsrat, zu Kontrollzwecken bestehen.


Ich bitte aufgrund der Eilbedürftigkeit um umgehende Antwort, insbesondere um eine Eingangsbestätigung dieser Email -



mit freundlichen Grüßen und den besten Wünschen für das Jahr 2013 -

Christian Stürmer

das Ziel ist erreicht: die Urversion der Studie ist gerade eingegangen....
Leider ist die Weitergabe und Veröffentlichung dieser Version verboten....

Lieber Christian, nun kannst Du wenigstens mit der Prüfung anfangen.

Die Endfassung wird hoffentlich dann auch bis Mitte, Ende der Woche da sein.

Ich bin es einfach nur Leid das du Christian immer einen Maulkorb verpasst bekommst .

Es darf nicht wahr sein es geht um uns alle Contergan Opfer .
Wir haben an diese Ergebnisse maßgeblich dran mit gearbeitet und dann bekommen wir erst eine überarbeitete Version .

Ich werde meinen Unmut in die richtigen Quellen senden so nicht .

Sauer bin ich einfach jetzt .

Christian vielen Dank für deine Bemühungen .

Wenigstens hat Christian die Urversion der Studie.

Danke Christian, dass du hierbei wieder extreme Hartnäckigkeit gezeigt hast!

LG
Femme

Hallo Brigitte,

ich gebe Dir recht es ist eine Frechheit Christian einen Maulkorb zu verpassen! Aber daran sieht man, dass man uns als Betroffene überhaupt nicht ernst nimmt.

Aber warum veröffentlicht die Uni Heidelberg nicht die Abschlußstudie, so wie sie es mit dem Zwischenbericht getan hat, scheinbar auch einen Maulkorb bekommen?!

Wir wissen ja gar nicht, ob der Zwischenbericht von der Uni Heidelberg direkt veröffentlicht wurde, ohne dies vorher mit der Stiftung (Vorstand und Forschungsbeirat) abgeklärt zu haben. Ich glaube eher nein. Da die Contergan-Stiftung im Auftrag des Bundestages die Forschung "bestellt" hat, wird sie wohl auch als erste die Ergebnisse (Zwischenergebnisse) bekommen haben.

Folgendes steht auf der offiziellen Seite der Conterganstiftung zur Veröffentlichung des Vorabberichts der Uni Heidelberg:

www.conterganstiftung.de/aktuelles/zwisc...itaet_heidelberg.htm

dem Vernehmen nach soll eine Veröffentlichung der Studie wohl unmittelbar nach dem 17.1. (Stiftungsratssitzung) erfolgen.

Dann stehen die Chancen ja recht gut, dass wir alle zum übernächsten Wochenende "einiges Material zu verdauen" haben.

Ich wünsche uns allen sehr, dass nun wissenschaftlich hieb und stichfest belegt und bewiesen wird, was eigentlich schon seit Jahren und Jahrzehnten bekannt ist und größtenteils schon in den 60er Jahren von damaligen Wissenschaftlern prognostiziert worden ist.

Möge der Bundestag nun endlich den schwerstgeschädigten Opfern des Conterganskandals, dem größten Arzneimittelskandal der Geschichte, wirklich umfassend so helfen, dass diese Menschen nicht bei jeder Behörde, Amt etc. zu Bittstellern degradiert werden, sondern selbstbestimmt ihre Bedürfnisse und dringend notwendige Hilfestellungen finanzieren können und ihre Einkommensverluste, die sie (und auch die pflegenden Angehörigen oder nahestehenden Personen) aufgrund der schwersten Behinderungen erlitten haben, weitestgehend ausgeglichen werden. Der Verlust an Lebensqualität eines gesunden Menschen ist sowieso mit keinem Geld der Welt auszugleichen.

Das Ergebnis der Forschungsstudie wird wohl erst in der 4. Januarwoche veröffentlicht:

www.conterganstiftung.de/aktuelles/absch...t_uni_heidelberg.htm