Hallo ihr lieben,
ich hatte hier schon mal das Thema aufgegriffen Herzschäden durch Thalidomid deshalb stelle meinen Befund wie er bei mir Diagnostiziert wurde ein mit der bitte um Beteiligung ob ihr den gleichen Herzschaden habt. Mein Kardiologe Dr. Recksrot Krankenhaus Diez an der Lahn hat auf Grund meiner Zahlreichen Contergan Schäden auch die des Herzens damit in Verbindung gebracht, er erklärte es mir so: Hypermobiles Vorhofseptum = deine Vorhofscheidewand bewegt sich über das normale Maß hinaus.

Ich leide sehr darunter weil die kleinste Anstrengung meinen Puls weit über 120 Schläger Pro Minute auslöst, dies kann man daher als Überlastung sehen weil das Herz ständig auf Hochtouren läuft.

Wer von euch kann das auch bestätigen, wie sind euer Erfahrungen mit einem viel zu schnellen Puls sind einige von euch Anerkannt worden wegen Herzschäden was wurde Anerkannt bzw. Diagnostiziert.

hallo Stefan,

das klingt nach einer sehr starken Einschränkung, ganz schön schlimm.
Da kommen gleich ein paar Fragen hinterher:
hat sich diese Schädigung immer schon bemerkbar gemacht ?
wie wurde sie diagnostiziert ?

zum Glück hat Petra nichts am Herzen, es wurde mit Ultraschall udn 24-Std-EKG untersucht und nichts festgestellt. Dafür hat sie öfter Symptome, die an Herzprobleme denken lassen, aber die kommen ganz klar von eingeklemmten Nerven und einer "verklemmten" Rippe. Sie lassen sich durch Mobilisation beheben, wenn auch nicht dauerhaft. Das wäre also eine Spätfolge der Schulterschäden. ( Die natürlich nicht von der Stiftung anerkannt würde, die Arbeit schenken wir uns. )

Einen anerkannten Herzschaden habe ich auch. Extrem vergrößertes Herz, inoperabel.

Meine Pumpe ist auch vergrößert!! Natürlich habe ich zu hohen Blutdruck! ! Und bei Anstrengungen komme ich schnell aus der puste!! Aber das das auf Contergan zurück zu führen ist, darauf bin ich und mein Arzt noch nicht gekommen! !

Und deshalb ist das auch nicht in Köln anerkannt! !

Wenn ihr wisst wie das zu machen ist, lasst es mich wissen!! Vielleicht bekomme ich ja dann wieder einen Bescheid das das 1974 nicht erkannt wurde und heuer nicht relevant ist!!

Bei mir es ähnlich wie bei Taxaner, allerdings ist die Vergößerung nur einseitig am linken Vorhof, aber von der Stiftung und nicht anerkannt

Hab auch einen anerkannten Herzschaden. Bin 1964 am Herzen operiert worden in Göttingen. Leider konnte ich in meinen Papieren nicht finden was genau gemacht wurde. Weiß nur, es war ein Loch in der Herzscheidewand und etwas mit den Klappen.
lg

Ich würde an deiner Stelle alle zum Thema Herzen gehörenden Unterlagen, Röntgenbilder usw. mit einem passenden Arztbericht an die Stiftung schicken.
Vorher die Unterlagen der Stiftung zu den allegemein anerkannten Schäden und den Bepunktungen genau durch sehen und auch dem Arzt zeigen damit er weiß worauf es ankommt. Also alle wichtigen Dinge in den Bericht schreibt, dann kommen weniger Nachfragen.
Diese Herzschäden sind nicht zu unterschätzen.

Hallo Stefan,
bei mir hat man einen Herzklappenfehler, eine Klappe schließt sich nicht mehr. Wurde von der Stiftung anerkannt als Conterganschaden.
Viele Grüße
Lilli

Lilli Eben schrieb:


Achja den Herzklappenfehler habe ich auch. Soll aber "noch" nicht operiert werden, das OP Risko ist im Verhältnis zur Einschränkung zur Zeit noch zu hoch. Nächste Kontroll Untersuchung ist Anfang Juni.

ich habe auch einen anerkannten herzklappenfehler

Ich Danke euch sehr das ihr so bereitwillig von euern Schäden berichtet habt, es gibt daher kein typisches Schädigungsmuster Thalidomid hat demnach wieder Tausend Gesichter hinterlasse im Bereich Herzschäden was das ganze noch schwieriger macht. Hier ist Aufklärung dringendst geboten und man lässt uns wieder einmal mit unsren Schäden und deren Ursachen die Contergan bedingt sind alleine.

Danke nochmal für euer Kommentare zu diesem sehr ernsten Thema.

Grüße Stefan!!

Für mich ist jetzt nur intressant ob sich das bei den Punkten bemerkbar macht!! Wenn nicht, dann brauche ich meine Ärzte nicht kiere zu machen!! Die habn mich nämlich jetzt ganz gut im Griff!

Hi Nicola,
die med. Punktetabelle sieht folgendes vor:

2.1 Herzfehler mit Insuffizienz (inoperabel) 50
2.2 Herzfehler mit Insuffizienz (operabel) 30
2.3 Herzfehler ohne auffallende Einschränkung der Leistungsbreite 10

Gruß, Martin

Ups, gibt es Probleme im Forum ? Von mir fehlen zwei Postings !

Volley schrieb:


Dann werde ich mein Glück versuchen!!

Hallo, ich hätte mal eine Frage, wer von Euch hat davon gehört, dass es einen Zusammenhang zwischen dem dreigliedrigen Daumen und Herzschäden geben soll. Ich habe das in einem Forum gelesen. Gibt es mehr infos dazu. Genauso, dass Langarmer erhöhtes Risiko für Gefäßschaden haben
Lieber Stefan, willst du dir diesen Schaden als Conterganschaden anerkennen lassen, und musst du Medikamente gegen die Überlastung nehmen?
Herzliche Grüße

Als ich dieses Thema gestartet habe war Norbert noch am Leben, ich wusste nichts von seinem Herzschaden der nachweislich als Thalidomid Schädigung Anerkannt war. Ich will mit dem Thema Aufklärungsarbeit betreiben, und war auch Dankbar das sich einige hier eingebracht haben. Man kann daher sagen das es nach diesem Fall von Norbert ein sehr ernstes Thema sein muss hier weiter hin Aufklärung zu erhalten was die Stiftung zu tun beabsichtigt. Es ist nun Absolut sicher das Norbert eine Thalidomid Schädigung am Herzen hatte, wie Andere auch und mich eingeschlossen. Jetzt haben wir einiges erreicht in alle den vielen Jahren und über Nacht kann alles Plötzlich zu Ende sein weil wir keine Aufklärung bekommen was an unseren Herzen für Anomalien vorliegen. Dies dürfte eine völlig neue "Dimension erreichen", unerkannte Herz Schäden deren Ursache die Thalidomid Schädigung ist, eine unbekannte Anzahl von uns dürfte daher dieser Schädigung am Herzen ebenfalls schon zum Opfer gefallen sein und als sogenannter Herzinfarkt als Todesuhrsache voreilig Ausgestellt wurde. Erkennen wir diese Schrecklichkeit deren wir Ausgesetzt sind, das man eine Allgemein Diagnose an uns fest macht da die Ärzte wenig gar nichts mehr von Thalidomid wissen, außer und das war sehr Auffällig das man es zur Lepra Behandlung verwendet das wissen die meisten Ärzte und die werden immer Jünger.

Nach dem 26.07. weiss ich dann in meinem Fall mehr!! Hoffendlich kann Dr. Beyer was finden!! Ist langsam merkwürdig warum ich in letzter Zeit beim Gassi gehen mit meinem Hund so ausser Atem bin!! Mein Arzt sagt mir, das kann nicht vom rauchen kommen. Zumal ich auch Bluthochdruck habe!! Bis jetzt haben alle Ärtzte meine zu grosse Pumpe bemerkt!

nicola1961 schrieb:


wenn das "außer-Atem-sein" eher schnell aufgetreten ist, würde ich keinesfalls noch fast 3 Monate warten, sondern gleich einen Kardiologen überfallen.
Von Symptomen bei vergrößertem Herz habe ich 0 Ahnung, aber so was kann auch Folge einer verschleppten Grippe o.ä. sein. und eine akute Entzündung im Herzbereich lässt sich behandeln, aber nicht mehr, wenn sie chronisch wird.

Stefan Hirsch schrieb:


Leider gibt es unheimlich viele verschiedene "Herzfehler". Die meisten davon waren bei Kindern und dann noch vor 50 Jahren nicht zu sehen. Dann hat ja gut 40 Jahre keiner hingeschaut - es lief ja alles. Deshalb steht, wie Stefan richtig sagt, der gesamte Komplex ganz am Anfang.

Contergan hat die Entwicklung gestört, deshalb nehme ich an, dass jeder genetisch bedingte Herzfehler auch genau so durch "Abwürgen" dieses Gens während der Schwangerschaft quasi simuliert werden kann. ( Ohne genauere Angabe von Symptomen hat das vor ca 5 Jahren mal ein Genetiker beim Contergan-Symposium so ungefähr erklärt. )
Wenn der Arzt sich nicht beleidigt fühlt, würde ich ihn darauf hinweisen, dass jeder bekannte angeborene Herzfehler verstärkt zu erwarten ist. Ganz besonders sog. Defekte, also wenn ein Teil nicht oder unvoilständig vorhanden ist.

sbornemann schrieb:


Es gibt das "Holt-Oram-Syndrom", auch wegen seiner Symptome "Herz-Hand-Syndrom" genannt, das hat aber nichts mit Contergan zu tun. Aber es wird von Contergan je nach Einnahmetag(en) manchmal "simuliert".
ghr.nlm.nih.gov/condition/holt-oram-syndrome

WerBo schrieb:


und hier ist der Link zu den Vorträgen des
"Contergan-Symposium Medizinische Versorgung heute2
am 16. und 17.11.2013 in Düsseldorf

www.aekno.de/page.asp?pageID=10869

Hier ist mal eine Art Checkliste, ich meine die wäre auch für uns relevant.
www.gesundheit.de/medizin/vorsorge/gesun...ben/gesundheitscheck
Für Betroffene die Wissen das sie einen Herzfehler haben ist ein regelmäßiger Besuch beim Kardiologen fast schon Pflicht. Ich würde da jetzt nicht auf die Stiftung oder sonst wen warten, geht es doch auch um die eigene Gesundheit.

Da hast du Recht, die Stiftung zu befragen hat keinen Sinn von dort haben wir bis heute nur schlechtes erfahren und dies wird sich nicht Ändern!! Vielleich könnten wir hier im CN unter der Mitwirkung aller einen Geld Fond einrichten um geeignete Ärzte für Kardiologie zu finden die sich speziell für uns einsetzen und unerkannte Herzfehler so Diagnostizierend das wir uns einer weiter Behandlung unterzeihen können. Generell würden uns diese Ärzte die Wahrheit sagen da Sie mit der Stiftung nichts zu tun haben, und man bekäme die Wahrheit gesagt was von unschätzbarem wert für uns ist. Ich Glaube daher das alle sehr Großes vertrauen zu unabhängigen Ärzten hätten, und dies ist Angesichts des viel zu frühen Ablebens von Norbert von Höchster Priorität. Wir können nicht warten bis der nächste in folge eines Herzfehler der unerkannt ist von uns geht.

Stefan Hirsch schrieb:


Also ich habe meine Ärzte und die haben mit der Stiftung nichts am Hut, wir werden auch nicht warten bis der nächste;die nächste von uns geht, wir in meiner Familie haben das doch selber in der Hand, wir gehen schon seit Jahren regelmäßig zu den Medizinchecks und da kommt immer was dazu, wie eben Kardiologie, Krebsvorsorge und was noch so untersucht werden sollte. Natürlich wird kein Arzt, keine Ärztin einen garantieren können das man noch lange Gesund und Munter weiter lebt. Wir(unsere Familie) können und wollen im eigenen Interesse auch nicht warten bis ein Fond installiert wurde und genügend Ärzte sich der Sache annehmen. Auch bei Norbert weiß man noch nicht weshalb er jetzt gestorben ist, er wird ja wohl auch noch untersucht obduziert, das Ergebnis sollte man mal abwarten. Vielleicht war er ja nie bei üblichen Untersuchungen, zum Beispiel wegen seinem Herzen, auf Grund dessen da er vielleicht negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht hat, was fatal sein kann.

Im übrigen hat die Stiftung uns(meiner Familie) nie was negatives angetan.

Das dieser letzten Satz hier keiner Kommentiert, ist für mich unverständlich ich Glaube es ist an der Zeit das ich mich Kometarisch hier Komplett zurück ziehen werde was ich sage und Beschreibe wird belächelt und als nicht zutreffend Kommentiert.

Stefan Hirsch schrieb:


Dann kommentiere ich jetzt mal!! Natürlich hat die Stiftung schon mal bockmist produziert! Habe vor 6 Jahren versucht meinen Hörschaden an erkennen zu lassen. Wurde angelehnt weil ich die Untersuchungs Ergebnisse von 1974 nicht mehr beibringen konnte!! Und das Atest meines heutigen HNO Arztes wurde nicht anerkannt!

Stefan Hirsch schrieb:


Stefan, tu uns das nicht an
So schnell reagieren wir nicht immer ( ich habe das von Rosa erst gelesen, als ich den Rechner runterfahren wollte ):
Gerade mit diesem Thema hast Du was Wichtiges angestoßen, was einfach noch fehlt und folglich verbreitet werden muss.

Dass man mal Widerspruch bekommt, der einem nicht passt, ist ganz normal und schärft nur die "Argumentationskunst".

Ich kenne noch andere Contis, die ähnlich positiv über die Stiftung denken, und bis vor einigen Jahren hätte ich / wir die Stiftung auch noch "gut" gefunden. Da hatten wir auch noch nicht viel mit Revisionsanträgen zu tun, der erste spezifische Bedarf wurde noch sehr freundlich bearbeitet, und Stiftungsratssitzungen hatten wir auch nicht besucht. Bei näherem Kontakt ändert sich das ja leider. Wer aber "nur" seine Überweisungen bekommt, kann auf den ersten Blick schon zufrieden sein,
Soll aber nicht !! Es wäre ja auch Aufgabe der Stiftung gewesen, sich um angemessene Rente zu kümmern, und ist nicht deren Verdienst. Und so weiter...
Wer sich näher mit der Stiftung beschäftigt, und der Besuch der Sitzungen zeigt, dass das zu selten geschieht, wird schon eine fundierte(re) Meinung haben, und mal sehen, wie die dann ausfällt.

nicola1961 schrieb:


Das geht völlig willkürlich vor sich.
In Petras Akte steht ausdrücklich "keine Hörprobleme", wenn auch vom Orthopäden. Untersuchungsergebnisse gibt es natürlich nicht. Trotzdem wurde eine leichte Schwerhörigkeit anerkannt, weil ihre Schwester bestätigt hat, dass sie immer schon bestand.

was es schon gibt : die Gefäßstudie der Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf.
"
Hintergrund: Es gibt Hinweise dass Fehlbildungen der großen arteriellen Gefäße bestehen, die einen erschwerten Zugang bei einer Herzkatetheruntersuchung darstellen können. Weiterhin erscheint das Herzinfarktrisiko ... unterschätzt zu werden. Die speziellen kardiovaskulären Risikofaktoren und ... Ereignisse wie ein Herzinfarkt sind ... unzureichend erforscht.
Ziel der Studie: ... mit MRT ohne Kontrastmittelgabe Gefäßvarianten zu erkennen, die für zukünftige ... Untersuchungen und Therapien relevant sein können. .. kardiovaskuläres Risikoprofil (wird)... mit ... altersgleicher Normalbevölkerung verglichen...
"

Rosa schrieb:


das kostet privat:
GÖÄ Ziffer 424

Zweidimensionale Doppler-echokardiographische Untersuchung mit Bilddokumentation einschließlich der Leistung nach Nummer 423 (Duplex-Verfahren)

700 Punkte
min 40,80 €
max 93,84 €

Also Stefan das mit der Stiftung möchte ich in 2 Gebiete aufteilen.
Erstens die Stiftung als Instution ein klares UNGENÜGEND!!!!!!
Weil einfach mit Gutachter nicht fähig.
Beratung gleich null.

So nun der 2 .Teil

Mitarbeiter freundlich versuchen zu helfen.
Ich habe manchmal den Eindruck das man eigentlich mehr helfen möchte als man darf.

Ich könnte soooo viel anprangern was die Stiftung sich mit Gutachter so alles einfallen lässt nur reine Schickane nicht umsonst habe ich jetzt 3 Klagen gegen die Stiftung am laufen .

Das sagt ja wohl alles aus.

WerBo schrieb:


Man kann nur negatives berichten wenn man negative Erfahrungen erlebt hat, das habe ich aber nicht. Ich kann allerdings, bezüglich der spezifischen Bedarfe, negative Erfahrungen von unserer Krankenkasse berichten, die schlicht weg ein zuarbeiten zur Stiftung verweigert hat und es so zu Verzögerungen bis zu einem Jahr gekommen ist, zum Beispiel für eine Toilette mit Bidet Funktion oder eine Behindertengerechte Matratze. Somit kein Verschulden der Stiftung.
Im übrigen erteilt die Politik der Stiftung die Vorgaben oder die Spielregeln.

Rosa schrieb:


( Der Krankenkasse kann man eine direkte Zusmmenarbeit mit der Stiftung doch nicht vorschreiben, lt Rechtsgutachten der Stiftung. )

für Rosa zu spät, aber für andere villeicht noch hilfreich: nach 5 Wochen ohne Reaktion gilt ein Antrag als genehmigt ( ganz verkürzt ausgedrückt )
"
Am 26. Februar 2013 ist das neue Patientenrechtegesetz in Kraft getreten. Neben diversen Neuregelungen bezüglich der Verpflichtung der Ärzte und Zahnärzte zur Information und Aufklärung der Patienten und deren Dokumentation, der verpflichtenden Einholung der Einwilligung vor Eingriffen und deren Dokumentation sowie Regelungen zum Haftungsrecht hat der Gesetzgeber mit dem neuen Absatz 3a in § 13 SGB V (Kostenerstattung) Fristen für Leistungszusagen der Krankenkassen geschaffen. Was bedeutet dies in der Praxis? |





Der neue § 13 Abs. 3a SGB V im Wortlaut

„Die Krankenkasse hat über einen Antrag auf Leistungen zügig, spätestens bis zum Ablauf von drei Wochen nach Antragseingang oder in Fällen, in denen eine gutachtliche Stellungnahme, insbesondere des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (Medizinischer Dienst), eingeholt wird, innerhalb von fünf Wochen nach Antragseingang zu entscheiden. Wenn die Krankenkasse eine gutachtliche Stellungnahme für erforderlich hält, hat sie diese unverzüglich einzuholen und die Leistungsberechtigten hierüber zu unterrichten. Der Medizinische Dienst nimmt innerhalb von drei Wochen gutachtlich Stellung. Wird ein im Bundesmantelvertrag für Zahnärzte vorgesehenes Gutachterverfahren durchgeführt, hat die Krankenkasse ab Antragseingang innerhalb von sechs Wochen zu entscheiden; der Gutachter nimmt innerhalb von vier Wochen Stellung. Kann die Krankenkasse Fristen nach Satz 1 oder Satz 4 nicht einhalten, teilt sie dies den Leistungsberechtigten unter Darlegung der Gründe rechtzeitig schriftlich mit. Erfolgt keine Mitteilung eines hinreichenden Grundes, gilt die Leistung nach Ablauf der Frist als genehmigt. …“
"
www.iww.de/aaz/abrechnungsorganisation/p...ungsantraegen-f65551

WerBo schrieb:


So gesehen ja, für mich zu spät...
Oder eben auch nicht, kann ich mich ja erwehren und die Krankenassenmitarbeiter/in auffordern fehlende z.B. Ablehnungen/Bescheide doch noch zu schicken, im Zweifel hat dieser oder diese ja noch jemandes der über geordnet dort sitzt, im Zweifel fährt man mal dort hin und spricht freundlich im Klartext vor...