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THEMA: Australien

Australien 06 Feb 2019 11:51 #45654

  • Brigitte1959
KENNEDY, Dr Debra, Private capacity

McCREDIE, Professor Janet, Private capacity

NEWBRONNER, Ms Elizabeth, Private capacity

VARGESSON, Professor Neil, Private capacity

Evidence from Ms Newbronner and Professor Vargesson was taken via teleconference—

Committee met at 08:33

CHAIR ( Senator Siewert ): I declare open this second public hearing for the committee's inquiry into support for Australia's thalidomide» survivors. We acknowledge the traditional owners of the land on which we meet and pay our respects to elders past, present and emerging. On behalf of the committee, I welcome everybody here today. I thank everyone who has made a submission to the inquiry. In particular, the committee recognises the «thalidomide» survivors and their family and friends who have provided personal accounts of their experiences to the committee. This is a public hearing, and a Hansard transcript of the proceedings is being made. The audio of this public hearing is also being broadcast via the interweb.

Before the committee starts taking evidence, I remind all present here today that, in giving evidence to the committee, witnesses are protected by parliamentary privilege. It is unlawful for anyone to threaten or disadvantage a witness on account of evidence given to the committee, and such action may be treated as a contempt of the Senate. It's also a contempt to give false or misleading evidence to the committee. Under the Senate's resolutions, witnesses have the right to request to be heard in private session. It is important that witnesses give the committee notice if they intend to ask to give evidence in private. If you are a witness today and you haven't already spoken to the secretariat about it, but you do wish to give evidence in private, could you please let us know. That's because you're probably aware we're already reshuffled the agenda so that we can keep those wishing to appear in private separate, so we just need to make additional arrangements if you do wish to give evidence in private but haven't let us know.

People will be aware, I have no doubt, that the committee has received a request for the media to film today's proceedings. The committee has also received requests from some witnesses not to be filmed, and we've identified those witnesses as much as possible. If, again, you haven't let us know, please let us know. Also, there won't be filming of the audience; it will be of the proceedings. If you're in the audience and one of those people who don't want to be filmed, the crew won't be filming the audience. Media representatives are reminded that they are unable to take images of the senators' and witnesses' documents or of the audience. Activity may not occur in the hearing room during the suspensions or after the adjournment of proceedings. That's normal for Senate inquires. Media representatives are also reminded that permission to film may be revoked at any time and that the media must follow the direction of the secretariat staff. We are organising for a separate room, so those wishing to talk to the media won't be denied the opportunity; it will just be in a different room to this room. If you're a witness today who objects to being filmed or photographed, please let us know.

Now, having done all that, we can get going. I'd like to welcome our first witnesses. Do you have any comments to make on the capacity in which you appear?

Prof. Vargesson : I am a professor in developmental biology at the University of Aberdeen. I'm a research scientist looking at the action of «thalidomide» upon embryos.

Ms Newbronner : I'm a research fellow in the Department of Health Sciences at the University of York, and I'm also a final-year PhD student studying the health and independence of UK «thalidomide» survivors as they age.

Prof. McCredie : I'm retired, but I was Professor of Radiology at the University of Sydney.

Dr Kennedy : I'm a paediatrician and clinical geneticist, and I run a teratogen information service called MotherSafe in New South Wales.

CHAIR: Welcome, everybody. Can I remind senators and witnesses appearing from overseas that parliamentary privilege does not apply to countries or persons outside Australia. That's particularly for our witnesses from overseas, of course. Can I double-check that everyone's been given—you two, particularly, Professor McCredie and Dr Kennedy, because it applies to you—information on parliamentary privilege and the protection of witnesses and evidence?

Ms Newbronner : Yes, I have.

CHAIR: Thank you for your submissions. I'd now like to invite each of you to make an opening statement, and then we will ask you some questions. Dr Kennedy, do you want to kick-off?

Dr Kennedy : Yes. Thank you for inviting me to address this inquiry. From a very personal perspective, I feel very close to this issue. I was born in the week that the article in The Lancet was published in 1961—I'm telling everyone my age!—and in fact I went to school with someone who was affected by «thalidomide» . I've spent my working career as a paediatrician and clinical geneticist and running a service to address issues about exposures in pregnancies.

We know that «thalidomide» was introduced in 1957 and it's led to a drug disaster that's had really devastating and ongoing consequences, and we're still dealing with them. Individuals are now in their 50s and are therefore facing all the usual issues of advancing middle age, as well as the additional challenges of people with significant physical disabilities. While many individuals have done remarkably well in achieving their potential, particularly in terms of education and career, despite huge physical difficulties and societal and practical barriers, it's apparent that many still face significant challenges and have to deal with chronic physical and psychological problems, often without specialist assistance from healthcare professionals who have expertise and experience in dealing with their specific needs. So there is increasing awareness to demonstrate how important it is that they're fully supported as they age, and that their very specific medical and psychosocial needs are appropriately met and adequately funded.

They require a multidisciplinary approach to deliver comprehensive and specialist medical assessment, treatment programs and access to a range of skilled health professionals, which include, but are not limited to, physiotherapists, occupational therapists, exercise physiologists, orthopaedic surgeons, rheumatologists, endocrinologists, dietitians, ENT and audiologists, optometrists, ophthalmologists, pain specialists, dentists, dental hygienists, psychologists and psychiatrists. I think of particular importance is psychosocial support, as demonstrated in several studies by increased rates of mental health disorders in this population, and this is likely to increase as this group ages and faces new challenges.

Prof. McCredie : Excuse my voice; I've got laryngitis. I thought I'd begin by thanking the committee very much for asking me to give evidence here, and also by trying to crystallise what's actually happening right now with these thalidomiders. «Thalidomide» embryopathy could be defined as a lifelong disease of the sensory nervous system. It doesn't stop with the birth of a malformed baby; it has a second phase later in life, and I think I can explain that for you. «Thalidomide» is a sensory nerve poison—that we know. It attacks the sensory nerves of the embryo and it can cause either major or minor damage. Major damage will kill the developing nerve cells in the embryo and, if enough nerves are killed, growth is going to stop in the area supplied by that nerve and that's going to leave a gap in the anatomy of that area. So the baby is going to be born with longitudinal reduction deformity—in other words, «thalidomide» embryopathy.

The birth defects or the embryopathy are well known to this audience and have been compensated in the past to a fairly good degree, but what has not been recognised or compensated so far is thalidomide's minor damage. The minor damage is when thalidomide's assault is less severe for various reasons. It might be a different part of the embryo that's not developing so fast, it's not so sensitive; perhaps it's a matter of dose; or perhaps some nerves have been killed, but fewer, and those that have been damaged have been able to recover better and keep functioning. In other words, this leaves a whole zone of the embryo with minor damage, where there is no physical birth defect visible, but there is an invisible reduction in the population of the nerves. Because these go unnoticed, the thalidomiders just live with them for most of their lives. But nevertheless the neurologists, if pressed, will recognise it and they do tests to establish its presence. The neurologists actually call this situation a subclinical neuropathy, meaning that there is minor damage to the nerves insufficient to cause symptoms or signs.

So life goes on normally, until middle age. All of us are going to start middle age with the ageing process, where the skin loses its elasticity, wrinkles appear, memory falters, hairs go white and drop out. And like hairs, nerve fibres also wither and die at that point; whole rafts of them disappear. Normal people without «thalidomide» exposure have a huge surplus of nerve cells, so plenty of nerves to buffer the ageing process without having symptoms or signs. But when the ageing process arrives for middle-aged thalidomiders, it hits a population that's already been severely depleted by the «thalidomide» experience in embryo. There are not enough nerve cells there to function properly, and so they get symptoms: nerves send the wrong messages, like pain, tingling and numbness; there's confusion of hot and cold sensations, and many other phenomena; or nerves may fail to function at all, and the part goes numb. So thalidomiders were robbed by «thalidomide» before birth: they were robbed of a population of nerve cells, and they were born with reduced numbers, without the normal buffer against any possible future damage. Thus, in middle age, thalidomide's minor nerve damage, combined with the age changes that are inevitable, combine to cause a profoundly debilitating sensory neuropathy, resulting in premature onset of old age. Victims aged 50 have the physical problems of normal 70-year-olds.

For the last few years, this new disorder has been taking over their lives. They suffer chronic pain; stiffness in the neck, spine, pelvis, shoulders, hips and knees. Pain causes extreme fatigue and interferes with all their daily activities. Deafness gets worse, and loss of independence causes anxiety and depression. Previously diligent workers have to take two to three days off work to recover from one normal day's work. They're not going to hold down their jobs in that situation; they lose their incomes. Sometimes the social support that they've built up starts to falter because of the extra strain of this second phase of nerve damage expressing itself. This post- «thalidomide» syndrome is happening right now, so any plans for the future support, which we're addressing at this meeting, must include it in that equation. And it's not only their birth defects to be considered but also the additional late onset sensory neuropathy.

You should know that it's also happening internationally. The German and the UK thalidomiders have all pronounced upon it. See the reports from Heidelberg, Nordrhein-Westfalen and from The «Thalidomide»Trust. I also draw your attention to the PLOS paper that's in the satchel. It's very valuable documentation. All medical reports stress that this is a premature ageing process, and therefore I intend to propose today that the federal government allows access to the age pension now to proven thalidomiders who've had to leave their jobs and incomes because of this early ageing process. I think we will get to that at the end of the day, under the subheadings. Thank you very much.

CHAIR: Ms Newbronner, would you like to go next?

Ms Newbronner : Yes, thank you. I would like to thank the committee for inviting me to contribute to the inquiry. I've been working with people in the UK «thalidomide» community for around 10 years, and particularly was involved in evaluating the British government health grants to «thalidomide» survivors in the UK.

Much of what I would say would echo the two previous witnesses really. I think my doctoral research has shown that as «thalidomide» survivors reach late middle age, they're experiencing declining physical health, in particular secondary damage caused by the way they've had to use their bodies to compensate for their impairments. I think it's really important to understand that «thalidomide» embryopathy, whilst not progressive in the traditional sense, is not static. As Professor McCredie said, it has consequences over the life course. I feel that the lesser function associated with shifting impairment and particularly activities of daily living is having a cumulative impact on people and a detrimental effect on «thalidomide» survivors' mental wellbeing.

It's clear from the «thalidomide» survivors that I've been working with in the UK that they do perceive that they are ageing prematurely compared to their non-disabled peers. This seems to be borne out in the wider literature on ageing with lifelong disability. However, my sense is that they're also ageing differently. They don't have an older generation to look to and learn from in terms of how to age well. The rare nature of many «thalidomide» survivors' impairments means that traditional sorts of equipment and so on are not helpful to them. It is also evident that the consequences of secondary damage are being layered onto their original impairment alongside the normal ageing processes.

What we found interesting in the UK is that «thalidomide» survivors are taking a wide range of measures to try to preserve their function and maintain their independence. Many people don't feel able to work or are choosing to give up work in order to preserve their bodies and preserve what remains of their functions. This has an important economic consequence for people. The strategies people are using vary according to the nature of their impairment, their circumstances and their attitude, but there's no question that having the resources to pay for things like equipment or to be able to give up work makes an enormous difference. I think it's also important to understand that money creates a sense of security and empowerment.

We found with the UK health grants that giving people the freedom to use the health grants in the way that they judged best to help them was really crucial. They really valued having that freedom and made the most of it. However, as Dr Kennedy mentioned right at the outset, I think it's very important that «thalidomide» survivors have access to really good advice and support about equipment, adaptation, health care et cetera. That's a function that in the UK the «Thalidomide» Trust has very much performed. I think it's been especially important where «thalidomide» survivors have found themselves needing surgery or more invasive treatments. They have access to healthcare professionals who really understand the nature of «thalidomide» damage and can treat them appropriately. Thank you.

CHAIR: Thank you. Professor?

Prof. Vargesson : I would also like to thank the committee for the invitation today. I'm a research scientist and I study the action of «thalidomide» upon embryos and how the drug causes damage and what the molecular targets are. I'm particularly interested in trying to make forms of the drug that don't cause damage to the embryo but are still clinically relevant, as the drug is used today to treat a wide range of conditions quite successfully but still has the spectre of causing birth defects.

With regard to some of the things that Professor McCredie mentioned, I completely agree that there is some damage caused out with the typical classical definition of «thalidomide» syndrome. For example, if you put the «thalidomide» onto embryos late on, after what you would classify as a time sensitive window, you find lots more internal organ damage. Some of the research we're doing at the moment is investigating what sort of damage you would see when you apply «thalidomide» to late-stage embryos and how that might help us identify other people who might be affected but perhaps don't know that they are affected by it today.

In our research we've dissected the drug down into all its different component parts and asked which of those component parts causes problems to the embryo. If we can get a safe form of the drug, the drug has many different actions. It affects blood vessels, which is why it's used to treat cancer. It affects the inflammatory system, which is why it's used to treat forms of leprosy and multiple myeloma. It's also a neurotoxin, as Professor McCredie mentioned.

We've got good evidence that we can reciprocate a lot of the drug's actions upon the embryo in a chicken via the anti-antigenic action of the drug—that is, it takes out the blood vessels and destroys the blood vessels. We can replicate most of the damage we see in humans in a chicken by destroying the vessels. We don't find the same damage when we take out the nerves. Why that is relevant here is that we can try to find a formative drug that doesn't affect blood vessels and can be used as a clinical treatment. It means that you can look for patients who have cardiovascular anomalies. An awful lot of literature shows that «thalidomide» survivors have cardiovascular problems. Obviously, as we've heard from the three previous speakers, the early onset problems that «thalidomide» survivors have include problems with the cardiovascular system but also problems with simply drawing blood. If you try to draw blood from a «thalidomide» survivor's limbs, it is very difficult. Again, no two «thalidomide» survivors are alike, so we need to find ways of assessing and treating «thalidomide» survivors in the best possible way but also in the most effective way. We also need to remember that no two «thalidomide» survivors are the same, so any treatment plans we come up with need to be individually based. Thank you.

CHAIR: Thank you. Senator Steele-John, do you have any questions?

Senator STEELE-JOHN: Yes, I definitely do. First of all, Ms Newbronner, I want to take you to your experience of the UK health department's engagement with this community. What is your understanding of the extent to which the UK-specific health department has engaged with this community with regard to things like understanding the numbers of folks affected, research in the area, coordination with other services et cetera?

Ms Newbronner : The UK government has been involved through the health grant. They did commission an evaluation of the health grant to understand how «thalidomide» survivors were using their grant funds and the impact it was having on their general health and wellbeing. To that extent, they were interested in what the outcomes of the health grant were. However, to my knowledge, they haven't directly commissioned any research in this area. Most of the research that has been commissioned has generally been coordinated or commissioned through the «Thalidomide» Trust and sometimes through individuals, like me, who have an interest in the field. In that sense, the British government hasn't had a direct involvement in that way.

One of the issues in the UK has been around gaining access to healthcare professionals, particularly doctors but not just doctors, who have a solid understanding of the implications of «thalidomide» damage. Again, «thalidomide» embryopathy hasn't been a specialist commissioning area in the UK NHS. The «Thalidomide» Trust has tried to perform the function of identifying specialists who have an interest in the field and enabling individual «thalidomide» survivors to see those specialists, even if they live in a completely different part of the country, and trying to develop a national specialist, if you like, in different areas of orthopaedics or cardiology—different fields. It's really the trust that performs that function rather than the government. Frequently, «thalidomide» survivors have had to pay privately at least for the initial consultation and sometimes for further treatment if that has been required. Although the UK health grants were not strictly intended for treatments that could have been provided on the National Health Service, in reality, in order to get the specialist treatment that they require, many «thalidomide» survivors have had to pay privately for some or all of that care.

Senator STEELE-JOHN: Can I just go a little bit deeper into that. You note that although it was specified that the health grant was not to replace supports that people might receive traditionally through the health system in reality the NHS wasn't meeting the needs of survivors. Was that in relation to the specific, specialised understanding that is needed, or was it the general, flawed nature of the health system, for instance?

Ms Newbronner : I would say it was to do with the specialist understanding really, because if someone, for example, had a shoulder problem or a problem with their wrist or their hand, an orthopaedic surgeon in their normal local hospital simply wouldn't have the knowledge to treat that person or the understanding of the «thalidomide» damage. Many «thalidomide» survivors in the UK will tell you stories of being offered inappropriate treatment and having to be quite resistant to people wanting to do things to them without adequate knowledge. My observation is that it's around finding and getting to a specialist who really has the knowledge to treat you or indeed to sometimes give you advice about not treating and saying: 'Surgery isn't appropriate here. There might be other conservative options that we could look at.' So, for me, it is about having access to that specialist care rather than a general failing in the system, if you know what I mean.

Senator STEELE-JOHN: For us here in Australia considering this issue going forward, do you think that it would be useful if our health department undertook some research in this area to be able to map the cohort but also identify the relevant medical professionals to help the community connect to the supports they need in that space?

Ms Newbronner : Yes. Certainly if there isn't already a network or knowledge about specialists with an interest or experience with treating «thalidomide» survivors I think that would be a really valuable thing to do. Certainly one of the things that the trust has been doing—and that some of us who are interested in the field have also been trying to do—is making some international connections, particularly given a lot of the work that has been done in Germany around pain management and so on. A sort of cadre of specialists in each country that could also share knowledge with specialists in other countries would, I think, be even better. To some degree that needs some infrastructure or some organisation. It's difficult for individuals to do it alone.

CHAIR: Can I just jump in there and ask this of all of you. You talked about other potential damage. Professor McCredie, you were talking about the impact on nerves that may not have been picked up. That's my understanding. In your evidence, Professor Vargesson, you talk about other impacts beyond the first trimester. Is there any work being done on this, and is there a way to identify survivors who are now suffering from the effects of nerve damage that hadn't been identified in the past but which is now becoming prevalent because it is associated with ageing? I'm throwing that to everybody to share your experiences. Is there any diagnostic process, and if there isn't how are we going to identify these groups of people?

Dr Kennedy : From the clinical point of view, having read a lot of the literature—and I've seen a couple of people—it's really hard when you have a lot of orthopaedic problems. People have overuse and strain and then things like entrapment and neuropathy, so it becomes really difficult to try and disentangle it from: is there an evolving neuropathy from the original damage? But, from a practical and clinical point of view, I think it's really important that the actual problems are addressed as well in terms of: what are the practicalities of dealing with these issues? Unfortunately, it's not going to be just one specialist; it's going to have to be a multidisciplinary approach. I think that's the real emphasis. There are going to be orthopaedic surgeons, hopefully in a relatively minor role, but there are also going to be physiotherapists and pain specialists. You need to have that approach. That's why you need to have people that actually understand the problem to start with.

Prof. McCredie : I think you'll find that the Germans have done a bit of work on this. The Cologne study from Nordrhein-Westfalen has a section where the neurologists were called in by the orthopaedic surgeons to try to sort out what the new pain that the people were having was. They had a test that was called painDETECT. An annex in that report describes what they did. They did it, I think, by questionnaire largely. But they sorted out their people who were getting this slight late-onset pain into two groups. It was interesting: they split 50-50. They thought 50 per cent of the pain was due to wear and tear on malformed joints and bones, entrapment, spondylosis and things like that, which occur in the normal community but are much worse in this community. But they said the other 50 per cent had the features of neurogenic pain—pain that was initiated in the nerve itself. That pain is extremely difficult, classically, to treat because it's a very persistent and a particularly strong character of pain. The German study actually separated those two different causes. So, there are ways and means of doing it.

The neurologists here and I think in Britain would probably do sensory nerve action potentials, which is fairly aggressive. Nevertheless, once around is probably a thing to be considered. That will measure the size of the community of nerves and the amount of damage, and at least give them some sort of handle on it.

CHAIR: Ms Newbronner or Professor Vargesson, do you have anything to add?

Prof. Vargesson : We work with the embryos. We actually apply the drugs to various embryos. If you do it within the classical time-sensitive window, which causes outward damage to the ears, to the nose, to the eyes, to the legs, to the arms, that's fine. We were surprised, when we were applying this drug later—much, much later—way after the time-sensitive window, that you get damage. This is internal organ damage, and it's causing problems for the gastrointestinal tract, the cardiovascular system, the kidneys, the liver and the genitals as well. It's mild damage. It's not severe damage. It's not like the outward damage you would see earlier on, but you're getting problems.

What it turns out to be, in our opinion, is a maturation problem. The drug seems to prevent the tissue from growing correctly and growing into its adult size and, therefore, the tissue itself is not fully functional. So you've got this position where people could be damaged by the drug and then later in life end up with kidney problems or liver problems because they're not fully functional. How would you assess that that was directly from «thalidomide» exposure late in the trimester? You'd have to have medical records or some sort of evidence that you were born in that era. But it's very difficult because the clinical criteria for «thalidomide» embryopathy that are used today are based on the 1960s ones, which were based on the most severe cases of «thalidomide» embryopathy in young children. So I do think people have been missed out. Most drugs, if you put them onto embryos, give you a range of damage. They don't give you the most severe kind; they'll give you a range, depending on the dosage and the timing of exposure.

There are ways to look at it. I'm not aware of many labs looking at it. We certainly are. We're certainly interested in understanding why that's the case. I would reiterate that we find that the maturation issue is due to vascular problems. The vessels are not getting into the tissue, and so the tissue is not growing correctly and the nerves are going in a little bit later. Then you get an exacerbation of the damage because of that failure of the nerves to go in later. I agree with some of the comments already made, that you need several different specialists to look at these things, but you definitely need people to understand what they're looking at. Thank you.

Ms Newbronner : I have two points to add. One of the things that we found in the UK is that a lot of «thalidomide» survivors are reporting things like bowel and digestive problems that they didn't have when they were young or that weren't clearly diagnosed when their damage was assessed as teenagers. There is some evidence that they're now experiencing these problems in later life, which may be due to the original «thalidomide» damage in some way. Going back to Dr Kennedy's earlier point about a multidisciplinary team, I know that certainly in Hamburg, Germany there is a pain specialist who has been developing a multidisciplinary service for «thalidomide» survivors so that, regardless of what the origins of people's pain or problems are, they can be seen by a range of specialists and professionals. I think there is an interesting model there that could be looked at as well.

Senator STEELE-JOHN: Could I take you, Ms Newbronner, to the question of the UK understanding of the size of the cohort and how that is reached currently.

Ms Newbronner : We essentially have quite a good knowledge in the UK, because people become beneficiaries of the «Thalidomide» Trust once they're identified as a «thalidomide» survivor. We started with an original cohort of what were then «thalidomide» children, if you like, in the seventies, but people have continued to become beneficiaries of the «Thalidomide» Trust and receive the annual compensation payments for all the years since, really. The trust would be the best people to ask about this, but I think there are about 466 UK-born «thalidomide» survivors known to the trust. As I understand it, people continue to come forward, even now, who may well be «thalidomide» survivors. They go through a process of assessment with the trust. In that sense, those people who meet the criteria are clearly identified in the UK.

Senator STEELE-JOHN: Finally, your submission makes specific reference to the complex adaptations that are required to support survivors, and the need for advice and support around that. Can you take us to that in a little bit more detail?

Ms Newbronner : Certainly. Obviously, some «thalidomide» survivors with more severe damage—all their lives they've needed to use equipment and make adaptations to their homes and their cars or have needed support. But my sense is that more and more people within the «thalidomide» community are now needing to take those kinds of steps to either preserve their function or maintain their independence or their quality of life. For those people who always have adaptations and support, they need to take additional measures. There is a huge range, from specially adapted kitchens, bathrooms and vehicles to small items and equipment like dressing sticks, toilet sticks, wash-and-dry toilets and all those kinds of things. There is a huge range of equipment and adaptations.

Obviously, a lot of people also have personal assistants. The sense I have is that the need for personal assistants, either informally from family or as paid personal assistants, is growing. One of the important things is that for people who need major adaptations to their homes or their cars the cost is enormous. It's really huge. For somebody who needed a car with major adaptations, it could be 50,000 pounds to 60,000 pounds. There are very major costs involved for people.

The other sense that we've had—and it's one of the things which I think has been important for the health grants to be secured over the long term—is that adaptations and equipment that perhaps helped someone 10 years ago or five years ago may not be sufficient now. Their needs are continuing to evolve, and so their homes, cars and equipment also continue to need to be evolved. They're not one-off costs, I suppose, is what I'm trying to say. These costs will arise progressively over time as people age. They're not a one-off capital expenditure and then it's gone kind of thing.

Senator STEELE-JOHN: Before I run over my time—the point of that being that if you were, say, assessed at a particular time as having a certain number of needs or impairments that was then related to an amount of money you were given, it may well be that over time you have aged and changed in such a way that your needs are now significantly more than they were?

Ms Newbronner : Absolutely, yes.

Senator STEELE-JOHN: Thank you very much.

CHAIR: There will be some time for some more, but I would like to follow up that particular point. Senator Keneally, did you want to ask some more questions there as well?

Senator KENEALLY: First, I want to apologise for my late entrance. Secondly, I thank all the witnesses who are here today now and those we will hear from later. Thirdly, I want to say that Senator Steele-John just asked the very insightful questions that I was hoping to ask, so I thank him as well for that. Thank you.

Senator STEELE-JOHN: I agree!

CHAIR: I've got a couple of questions to build on that. If you also want to continue to ask questions, just let me know. I want to follow on from where Senator Steele-John left off. The impacts of «thalidomide» are continuing to—I think evolve was the word that was just used. Given that there is no experience beyond what people are living now, it's impossible to foresee what ongoing impacts there are. Also, I interpret what you've said, Professor McCredie and Professor Vargesson, as that there is a group of people that may in fact be affected by «thalidomide» whose impacts were only just under severe as well. Is that a correct interpretation of what you've been saying in terms of the nerve damage? You mentioned that people may not have visibly physical impacts. Is that a correct understanding of what you've been saying?

Prof. McCredie : Yes, it is. Although, I don't know how you'd ever round those people up if they didn't have the primary defects to get the marker.

CHAIR: That was sort of where I was going with my previous question in terms of whether there is a group of people that, potentially, is affected that we don't have a process of identifying.

Prof. McCredie : That's quite possible.

Prof. Vargesson : I would agree. I think that's very possible.

CHAIR: Thank you. I want to go back to this issue of how we put together a package of support for people when we are in a situation where we are still identifying the impacts on people's lives. We've got the points that you've just articulated in terms of early onset ageing. We don't know how that's going to manifest. The obvious question is: what supports are currently there, what should be made available and are current supports adequate?

Obviously, the evidence that we've received today is that those supports are inadequate. How should we be supporting survivors as they're ageing? Professor McCredie made the point about the age pension, but it seems to me there's a lot more than that that we need to make sure is provided.

Prof. McCredie : I would see the age pension as being a sort of safety net that would at least give people the security of covering their costs of living—the basic, ordinary costs of living, not counting all their extras. And probably in addition to the age pension they'd need to be getting some one-off payments for the cars, which we've just heard are very expensive, for air conditioning and for all sorts of extra costs that are going to evolve as this disease evolves.

Dr Kennedy : Not to mention all the health costs of not just seeing the doctor but seeing the allied health professionals and dentists. Dental problems have been identified as a huge problem, and we know that in Australia dental services are not covered by Medicare. That's something that's certainly a big issue. It's something that is evolving just with normal ageing, but this population has been identified as having specific dental issues, chronic facial pain and other issues. There is that emphasis on allied health and dietetics: they're much more likely to have metabolic syndrome, diabetes and cardiovascular problems—lifestyle issues that all of us have but are again exacerbated in this population. So I think it's really about looking at daily living but also much more broadly in terms of health and wellbeing and, as I mentioned earlier, the high rates of mental health issues as well, which again are not particularly well funded and supported in the general population here in Australia.

CHAIR: Thank you. Can I go to Ms Newbronner. You made a series of recommendations in your submission. The first one in particular is obviously aimed at the UK, but it's translatable to Australia, and I think we can take some principles out of your recommendations in terms of making sure that people feel supported. The issue of security comes out very strongly in your submission. Could I ask you to expand on that, because that's relevant across all countries. Different systems may differ in how supports are delivered, but what are the key principles that should underpin making sure that people are adequately supported?

Ms Newbronner : In the UK, although there was a settlement in the seventies, it's actually quite interesting in that, financially, people really weren't that well-off until the last decade, not until their compensation payments ceased to be taxed and there was an uplift in the compensation. And then obviously in 2010, when the health grant came in, that would have improved people's financial position substantially. Until then many people really felt that they were struggling to meet all of their needs.

When I was doing the evaluation of the health grant, one of the overwhelming senses that I had was almost a feeling of relief that people got this money, because they now felt they had a safety net. What I was trying to convey wasn't just the things that the money could buy; it was that sense of security that it gave them—that they could do things to make their daily life easier but also, if their needs changed in the future, if their personal or family circumstances changed, they had a little bit of a buffer to help them cope with that. I think that was the importance of the money for them, and also the fact that the health grant, once it moved beyond the pilot stage, was secured for 10 years—hopefully beyond that, but certainly for 10 years. That's really what I was trying to convey.

Senator STEELE-JOHN: I have a question for Ms Newbronner. In terms of your research around poor mental health outcomes, how important have you found it to be that the financial contribution represents a fundamental recognition on behalf of the UK government of the role that it played in the disaster, and how has that then gone on to affect the survivors' mental health outcomes?

Ms Newbronner : I certainly think for some «thalidomide» survivors there was a sense of reparation, of recognition of what had happened to them. But I think in terms of mental health probably the greater impact was from the security that the money gave people. I think reparation was part of it, but probably on a practical level it was more around the security that it gave people. Having said that, that certainly did make a big difference, but I think there are still issues in terms of «thalidomide» survivors' mental health. Certainly trying to look at ways to peer support, as well as professional support, to help people cope with the unique circumstances that a lot of «thalidomide» survivors are in is very important.

Senator STEELE-JOHN: So basically what you're saying is the symbology of an apology is insufficient without that being backed up by actual material support?

Ms Newbronner : Yes, I would say so.

Senator STEELE-JOHN: Alright. Fantastic. Thank you.

CHAIR: We've touched on issues around diagnosis. It seems to me now, particularly Professor

Australien 06 Feb 2019 13:54 #45655

VORSITZENDER (Senator Siewert): Ich erkläre diese zweite öffentliche Anhörung für die Untersuchung des Ausschusses zur Unterstützung der australischen Thalidomid-Überlebenden für offen. Wir erkennen die traditionellen Eigentümer des Landes an, auf dem wir uns treffen, und respektieren den Älteren, die in der Vergangenheit, Gegenwart und im Entstehen waren. Im Namen des Ausschusses begrüße ich heute alle hier. Ich danke allen, die sich bei der Untersuchung angemeldet haben. Das Komitee erkennt insbesondere die Überlebenden von "Thalidomid" und ihre Familie und Freunde an, die ihre persönlichen Erfahrungen dem Komitee übermittelt haben. Dies ist eine öffentliche Anhörung, und ein Hansard-Protokoll des Verfahrens wird erstellt. Der Ton dieser öffentlichen Anhörung wird auch über das Internet übertragen.
Bevor der Ausschuss mit der Beweisaufnahme beginnt, erinnere ich alle heute hier Anwesenden daran, dass Zeugen durch den parlamentarischen Privileg geschützt werden, wenn sie dem Ausschuss Beweise geben. Es ist rechtswidrig, dass jemand einen Zeugen aufgrund von Beweisen, die er dem Ausschuss gegeben hat, bedroht oder benachteiligt, und eine solche Handlung kann als Missachtung des Senats betrachtet werden. Es ist auch eine Verachtung, dem Ausschuss falsche oder irreführende Beweise zu geben. Nach den Resolutionen des Senats haben Zeugen das Recht, die Anhörung in privater Sitzung zu beantragen. Es ist wichtig, dass Zeugen das Komitee benachrichtigen, wenn sie privat um Beweise bitten wollen. Wenn Sie heute Zeuge sind und noch nicht mit dem Sekretariat darüber gesprochen haben, aber Sie möchten privat Zeugnis ablegen, können Sie uns dies bitte mitteilen. Das ist, weil Sie wahrscheinlich wissen, dass wir die Tagesordnung bereits neu gemischt haben, damit wir die Personen, die privat erscheinen möchten, getrennt halten können. Daher müssen wir nur zusätzliche Vorkehrungen treffen, wenn Sie privat nachweisen möchten, uns aber nicht zugelassen haben kennt.

Die Menschen werden wissen, dass der Ausschuss die Medien aufgefordert hat, die heutigen Verfahren zu filmen. Das Komitee hat auch Anfragen von einigen Zeugen erhalten, nicht gefilmt zu werden, und wir haben diese Zeugen so weit wie möglich identifiziert. Falls Sie uns noch nicht informiert haben, teilen Sie uns dies bitte mit. Es wird auch nicht vom Publikum gefilmt; es wird von den verfahren sein. Wenn Sie im Publikum sind und zu denen gehören, die nicht gefilmt werden möchten, filmt die Crew das Publikum nicht. Medienvertreter werden darauf hingewiesen, dass sie weder die Dokumente der Senatoren und Zeugen noch das Publikum fotografieren können. Während der Suspendierung oder nach der Vertagung des Verfahrens darf keine Aktivität im Anhörungsraum stattfinden. Das ist normal für Anfragen des Senats. Medienvertreter werden auch daran erinnert, dass die Filmgenehmigung jederzeit widerrufen werden kann und die Medien den Anweisungen des Sekretariats folgen müssen. Wir organisieren für einen separaten Raum, sodass denjenigen, die mit den Medien sprechen möchten, die Gelegenheit nicht verweigert wird. Es wird sich nur in einem anderen Raum als diesem Raum befinden. Wenn Sie heute Zeuge sind und Einwände gegen das Filmen oder Fotografieren ablehnen, teilen Sie uns dies bitte mit.
Nachdem wir all das getan haben, können wir loslegen. Ich möchte unsere ersten Zeugen begrüßen. Haben Sie Anmerkungen zu der Kapazität, in der Sie erscheinen?

Prof. Vargesson: Ich bin Professor für Entwicklungsbiologie an der University of Aberdeen. Ich bin ein Wissenschaftler, der die Wirkung von «Thalidomid» auf Embryonen untersucht.

Frau Newbronner: Ich bin wissenschaftliche Mitarbeiterin am Department of Health Sciences an der University of York und Doktorandin im letzten Jahr. Sie studiert die Gesundheit und Unabhängigkeit der britischen Thalidomid-Überlebenden, wenn sie älter werden.

Prof. McCredie: Ich bin im Ruhestand, aber ich war Professor für Radiologie an der Universität von Sydney.

Dr. Kennedy: Ich bin Kinderarzt und klinischer Genetiker. Ich leite einen Teratogen-Informationsdienst namens MotherSafe in New South Wales.

STUHL: Willkommen, alle zusammen. Kann ich Senatoren und Zeugen, die aus dem Ausland kommen, daran erinnern, dass das parlamentarische Privileg nicht für Länder oder Personen außerhalb Australiens gilt? Das ist natürlich besonders für unsere Zeugen aus Übersee. Kann ich noch einmal nachprüfen, ob alle gegeben wurden - insbesondere Sie beide, Professor McCredie und Dr. Kennedy, weil es für Sie gilt - Informationen über das Vorrecht des Parlaments und den Schutz von Zeugen und Beweisen?

Frau Newbronner: Ja, das habe ich.
STUHL: Vielen Dank für Ihre Beiträge. Ich möchte jetzt jeden von Ihnen einladen, eine Eröffnungserklärung abzugeben, und dann werden wir Ihnen einige Fragen stellen. Dr. Kennedy, wollen Sie loslegen?

Dr. Kennedy: Ja. Vielen Dank für Ihre Einladung zu dieser Anfrage. Aus persönlicher Sicht fühle ich mich diesem Thema sehr nahe. Ich wurde in der Woche geboren, in der der Artikel in The Lancet 1961 veröffentlicht wurde - ich erzähle jedem in meinem Alter! - und in der Tat ging ich mit jemandem zur Schule, der von «Thalidomid» betroffen war. Ich habe meine berufliche Laufbahn als Kinderarzt und klinischer Genetiker verbracht und einen Dienst geleistet, der sich mit Fragen zu Schwangerschaftsausfällen befasst.

Wir wissen, dass «Thalidomid» 1957 eingeführt wurde und zu einer Drogenkatastrophe geführt hat, die wirklich verheerende und anhaltende Konsequenzen hatte, und wir haben es immer noch mit ihnen zu tun. Die Menschen sind jetzt über 50 Jahre alt und stehen daher vor allen üblichen Problemen des fortschreitenden mittleren Alters sowie den zusätzlichen Herausforderungen für Menschen mit erheblichen körperlichen Behinderungen. Während viele Menschen trotz enormer körperlicher Schwierigkeiten und gesellschaftlicher und praktischer Hindernisse bei der Erreichung ihres Potenzials, insbesondere in Bezug auf Ausbildung und Karriere, bemerkenswert gut waren, ist es offensichtlich, dass viele immer noch mit erheblichen Herausforderungen konfrontiert sind und oft mit chronischen körperlichen und psychischen Problemen konfrontiert sind ohne fachkundige Unterstützung von Angehörigen der Gesundheitsberufe, die über Fachwissen und Erfahrung im Umgang mit ihren spezifischen Bedürfnissen verfügen. Es gibt also ein wachsendes Bewusstsein, um zu zeigen, wie wichtig es ist, dass sie mit zunehmendem Alter voll unterstützt werden und dass ihre ganz spezifischen medizinischen und psychosozialen Bedürfnisse angemessen erfüllt und angemessen finanziert werden.

Sie erfordern einen multidisziplinären Ansatz für umfassende und fachärztliche Beurteilungen, Behandlungsprogramme und Zugang zu einer Reihe von qualifizierten Angehörigen der Gesundheitsberufe, zu denen unter anderem Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Sportphysiologen, orthopädische Chirurgen, Rheumatologen, Endokrinologen, Diätassistenten gehören , HNO- und Audiologen, Optometriker, Augenärzte, Schmerzspezialisten, Zahnärzte, Dentalhygieniker, Psychologen und Psychiater. Meiner Meinung nach ist die psychosoziale Unterstützung von besonderer Bedeutung, wie mehrere Studien zeigen, weil die Anzahl der psychischen Störungen in dieser Bevölkerung zunimmt. Diese Zahl wird wahrscheinlich zunehmen, wenn diese Gruppe altert und sich neuen Herausforderungen gegenüber sieht.

Prof. McCredie: Entschuldigen Sie meine Stimme. Ich habe eine Laryngitis. Ich dachte, ich würde dem Komitee zunächst vielmals danken, dass er mich gebeten hat, hier Beweise zu geben, und auch zu versuchen, herauszufinden, was gerade mit diesen Thalidomidern passiert. Die Embryopathie „Thalidomid“ könnte als lebenslange Erkrankung des sensorischen Nervensystems definiert werden. Es hört nicht mit der Geburt eines missgebildeten Babys auf; Es hat eine zweite Phase später im Leben, und ich denke, ich kann das für Sie erklären. «Thalidomid» ist ein sensorisches Nervengift - das wissen wir. Es greift die sensorischen Nerven des Embryos an und kann großen oder geringen Schaden verursachen. Ein großer Schaden tötet die sich entwickelnden Nervenzellen im Embryo ab. Wenn genügend Nerven abgetötet werden, stoppt das Wachstum in dem Bereich, der von diesem Nerv versorgt wird, und dies führt zu einer Lücke in der Anatomie dieses Bereichs. Das Baby wird also mit einer Deformation in Längsrichtung geboren - mit anderen Worten, die Embryopathie «Thalidomid».
Geburtsfehler oder die Embryopathie sind dem Publikum gut bekannt und wurden in der Vergangenheit relativ gut kompensiert. Was bisher nicht erkannt oder kompensiert wurde, ist der geringe Schaden von Thalidomid. Der geringfügige Schaden liegt vor, wenn der Angriff von Thalidomid aus verschiedenen Gründen weniger schwerwiegend ist. Es könnte ein anderer Teil des Embryos sein, der sich nicht so schnell entwickelt, er ist nicht so empfindlich. vielleicht ist es eine Frage der Dosis; oder vielleicht wurden einige Nerven getötet, aber weniger, und die, die beschädigt wurden, konnten sich besser erholen und funktionieren. Dies bedeutet mit anderen Worten, dass eine ganze Zone des Embryos mit geringfügigen Schäden hinterlassen wird, in der kein physischer Geburtsfehler sichtbar ist, die Nervenpopulation jedoch unsichtbar abnimmt. Da diese unbemerkt bleiben, leben die Thalidomiden die meiste Zeit ihres Lebens bei ihnen. Aber wenn die Neurologen gedrückt werden, werden sie es trotzdem erkennen und sie testen, um ihre Anwesenheit festzustellen. Die Neurologen bezeichnen diese Situation eigentlich als subklinische Neuropathie, was bedeutet, dass die Nerven geringfügig geschädigt werden, um nicht Symptome oder Zeichen zu verursachen.

Das Leben geht also normal weiter bis zum mittleren Alter. Wir alle beginnen im mittleren Alter mit dem Alterungsprozess, bei dem die Haut ihre Elastizität verliert, Falten auftreten, das Gedächtnis ins Wanken gerät, die Haare weiß werden und ausfallen. Und wie Haare verwelken und sterben auch Nervenfasern an diesem Punkt; ganze Flöße von ihnen verschwinden. Normale Menschen ohne «Thalidomid» -Exposition haben einen enormen Überschuss an Nervenzellen, also viele Nerven, um den Alterungsprozess ohne Symptome oder Anzeichen abzupuffern. Wenn jedoch der Alterungsprozess bei Thalidomidern mittleren Alters eintritt, trifft dies auf eine Bevölkerung, die bereits durch die «Thalidomid» -Erfahrung im Embryo stark beeinträchtigt wurde. Es gibt nicht genügend Nervenzellen, um richtig zu funktionieren, und sie bekommen Symptome: Die Nerven senden falsche Nachrichten wie Schmerz, Kribbeln und Taubheit aus; Es gibt Verwirrung zwischen heißen und kalten Empfindungen und vielen anderen Phänomenen. oder Nerven können überhaupt nicht funktionieren und der Teil wird taub. So wurden Thalidomider vor der Geburt von «Thalidomid» beraubt: Sie wurden einer Population von Nervenzellen beraubt, und sie wurden mit reduzierter Anzahl geboren, ohne den normalen Puffer gegen mögliche zukünftige Schäden. Im Mittelalter verursachen Thalidomids geringfügige Nervenschädigung in Kombination mit den unvermeidlichen Altersveränderungen eine tief beeinträchtigende sensorische Neuropathie, die zu einem vorzeitigen Beginn des Alters führt. Opfer im Alter von 50 Jahren haben die körperlichen Probleme der normalen 70-Jährigen.

In den letzten Jahren hat diese neue Störung ihr Leben erobert. Sie leiden unter chronischen Schmerzen. Steifheit in Nacken, Wirbelsäule, Becken, Schultern, Hüften und Knien. Schmerzen verursachen extreme Ermüdung und beeinträchtigen all ihre täglichen Aktivitäten. Taubheit verschlechtert sich und der Verlust der Unabhängigkeit führt zu Angstzuständen und Depressionen. Früher fleißige Arbeiter müssen sich zwei bis drei Tage frei nehmen, um sich von einem normalen Arbeitstag zu erholen. Sie werden ihre Jobs in dieser Situation nicht halten; Sie verlieren ihr Einkommen. Manchmal schwankt die soziale Unterstützung, die sie aufgebaut haben, aufgrund der zusätzlichen Belastung dieser zweiten Phase des Nervenschadens, die sich äußert. Dieses Post-«-Dalidomid» -Syndrom findet gerade statt, und alle Pläne für die zukünftige Unterstützung, die wir bei diesem Treffen ansprechen, müssen dies in diese Gleichung einbeziehen. Dabei sind nicht nur deren Geburtsfehler zu berücksichtigen, sondern auch die zusätzliche, spät einsetzende sensorische Neuropathie.
Sie sollten wissen, dass es auch international geschieht. Darauf haben sich die deutschen und britischen Thalidomiden ausgesprochen. Siehe die Berichte aus Heidelberg, Nordrhein-Westfalen und vom «Thalidomide Trust». Ich mache Sie auch auf das PLOS-Papier aufmerksam, das sich in der Tasche befindet. Es ist eine sehr wertvolle Dokumentation. Alle medizinischen Berichte betonen, dass es sich um einen vorzeitigen Alterungsprozess handelt, und deshalb möchte ich heute vorschlagen, dass die Bundesregierung jetzt bewiesenen Thalidomidern, die aufgrund dieses frühen Alterungsprozesses ihren Arbeitsplatz und ihr Einkommen verlassen mussten, den Zugang zur Altersrente gewährt. Ich denke, wir werden am Ende des Tages unter den Überschriften darauf zurückkommen. Vielen Dank.

VORSITZENDER: Frau Newbronner, möchten Sie als nächstes gehen?

Frau Newbronner: Ja, danke. Ich möchte dem Ausschuss dafür danken, dass er mich eingeladen hat, sich an der Untersuchung zu beteiligen. Ich arbeite seit etwa zehn Jahren mit Menschen in der britischen "Thalidomid" -Gemeinschaft zusammen und war insbesondere an der Bewertung der Gesundheitszuschüsse der britischen Regierung für "Thalidomid" -Überlebende in Großbritannien beteiligt.

Vieles von dem, was ich sagen würde, würde die beiden früheren Zeugen wirklich widerspiegeln. Ich denke, meine Doktorarbeit hat gezeigt, dass mit dem Erreichen von Thalidomid-Überlebenden im späten mittleren Alter die körperliche Verfassung abnimmt, insbesondere durch Folgeschäden, die durch die Art und Weise verursacht wurden, wie sie ihren Körper zum Ausgleich ihrer Beeinträchtigungen verwenden mussten. Ich denke, es ist wirklich wichtig zu verstehen, dass die Embryopathie «Thalidomid» zwar nicht im traditionellen Sinne progressiv ist, aber nicht statisch ist. Wie Professor McCredie sagte, hat dies Auswirkungen auf den Lebensverlauf. Ich glaube, dass die mit der Verlagerung von Beeinträchtigung und vor allem Aktivitäten des Alltagslebens verbundene geringere Funktion einen kumulativen Einfluss auf die Menschen und einen nachteiligen Effekt auf das psychische Wohlbefinden von «Thalidomid» -Überlebenden hat.

Aus den «Thalidomid» -Überlebenden, mit denen ich in Großbritannien zusammengearbeitet habe, wird deutlich, dass sie feststellen, dass sie im Vergleich zu ihren nichtbehinderten Altersgenossen vorzeitig altern. Dies scheint in der breiteren Literatur über das Altern mit lebenslanger Behinderung bestätigt zu werden. Ich habe jedoch das Gefühl, dass sie auch anders altern. Sie haben keine ältere Generation, auf die sie achten können, um zu lernen, wie man gut altert. Die seltene Natur vieler Behinderungen von „Thalidomid“ -Überlebenden bedeutet, dass traditionelle Ausrüstungen usw. für sie nicht hilfreich sind. Es ist auch offensichtlich, dass die Folgen von Sekundärschäden neben den normalen Alterungsprozessen auf ihre ursprüngliche Beeinträchtigung geschichtet werden.

Was uns in Großbritannien interessant fand, ist, dass Überlebende von „Thalidomid“ vielfältige Maßnahmen ergreifen, um ihre Funktion und Unabhängigkeit zu wahren. Viele Menschen fühlen sich nicht in der Lage zu arbeiten oder entscheiden sich dafür, die Arbeit aufzugeben, um ihren Körper zu erhalten und das zu retten, was von ihren Funktionen übrig bleibt. Dies hat eine wichtige wirtschaftliche Konsequenz für die Menschen. Die Strategien, die die Menschen anwenden, variieren je nach Art ihrer Beeinträchtigung, ihrer Umstände und ihrer Haltung. Es ist jedoch keine Frage, dass die Ressourcen, die für das Bezahlen von Ausrüstungsgegenständen oder das Aufgeben von Arbeit zur Verfügung stehen, einen enormen Unterschied ausmachen. Ich denke, es ist auch wichtig zu verstehen, dass Geld ein Gefühl von Sicherheit und Empowerment schafft.

Bei den UK-Gesundheitszuschüssen stellten wir fest, dass es sehr wichtig ist, den Menschen die Freiheit zu geben, die Gesundheitszuschüsse so zu verwenden, wie sie es für am besten beurteilt haben. Sie schätzten diese Freiheit wirklich zu schätzen und machten das Beste daraus. Wie Dr. Kennedy gleich zu Beginn erwähnt hat, ist es meiner Meinung nach sehr wichtig, dass Überlebende von „Thalidomid“ Zugang zu wirklich guten Ratschlägen und Unterstützung in Bezug auf Ausrüstung, Anpassung, Gesundheitsfürsorge usw. haben. Das ist eine Funktion, die in Großbritannien der «Thalidomide» Trust sehr gut funktioniert hat. Ich denke, es ist besonders wichtig, wo «Thalidomid» -Überlebende operiert oder invasivere Behandlungen benötigen. Sie haben Zugang zu Angehörigen der Gesundheitsberufe, die die Natur von «Thalidomid» -Schäden wirklich verstehen und angemessen behandeln können. Vielen Dank.

STUHL: Danke. Professor?
Prof. Vargesson: Ich möchte auch dem Ausschuss für die heutige Einladung danken. Ich bin Wissenschaftler und studiere die Wirkung von «Thalidomid» auf Embryonen und wie das Medikament Schaden anrichtet und was die molekularen Ziele sind. Ich bin besonders daran interessiert zu versuchen, Formen des Medikaments herzustellen, die den Embryo nicht schädigen, aber dennoch klinisch relevant sind, da das Medikament heutzutage zur Behandlung einer Vielzahl von Zuständen verwendet wird, die recht erfolgreich sind, aber immer noch das Gespenst verursachen Geburtsfehler.

In Bezug auf einige der Dinge, die Professor McCredie erwähnt hat, stimme ich völlig zu, dass durch die typische klassische Definition des «Thalidomid» -Syndroms ein gewisser Schaden entsteht. Wenn Sie beispielsweise das «Thalidomid» spät auf die Embryonen auftragen, werden Sie nach dem, was Sie als zeitempfindliches Fenster einstufen würden, viel mehr inneren Organschaden feststellen. Einige der Untersuchungen, die wir derzeit durchführen, untersuchen, welche Art von Schaden Sie feststellen würden, wenn Sie «Thalidomid» auf Embryonen im späten Stadium anwenden, und wie dies uns helfen könnte, andere Personen zu identifizieren, die betroffen sein könnten, aber vielleicht nicht wissen dass sie heute davon betroffen sind.

In unserer Forschung haben wir das Medikament in all seine verschiedenen Bestandteile zerlegt und gefragt, welche dieser Bestandteile für den Embryo Probleme bereitet. Wenn wir eine sichere Form des Medikaments erhalten können, hat das Medikament viele verschiedene Aktionen. Es betrifft Blutgefäße und wird deshalb zur Behandlung von Krebs eingesetzt. Es beeinflusst das Entzündungssystem, weshalb es zur Behandlung von Lepra und multiplem Myelom eingesetzt wird. Es ist auch ein Neurotoxin, wie Professor McCredie erwähnt hat.

Wir haben gute Beweise dafür, dass wir durch die anti-antigene Wirkung des Arzneimittels viele Aktionen des Medikaments auf den Embryo in einem Hühnchen hin- und herbewegen können. Das heißt, es entfernt die Blutgefäße und zerstört die Blutgefäße. Die meisten Schäden, die wir beim Menschen in einem Huhn sehen, können wir durch Zerstörung der Gefäße nachbilden. Wir finden nicht den gleichen Schaden, wenn wir die Nerven entfernen. Warum dies relevant ist, ist, dass wir versuchen können, ein formatives Medikament zu finden, das die Blutgefäße nicht beeinflusst und als klinische Behandlung eingesetzt werden kann. Es bedeutet, dass Sie nach Patienten mit Herz-Kreislauf-Anomalien suchen können. Eine ganze Menge Literatur zeigt, dass «Thalidomid» -Überlebende kardiovaskuläre Probleme haben. Wie wir bereits von den drei Vorrednern erfahren haben, sind die Probleme, die "Thalidomid" -Überlebende frühzeitig auftreten, Probleme des Herz-Kreislauf-Systems, aber auch Probleme bei der Blutabnahme. Wenn Sie versuchen, Blut aus den Gliedern eines «Thalidomid» -Überlebenden zu entnehmen, ist dies sehr schwierig. Auch hier sind keine zwei "Thalidomid" -Überlebenden gleich, daher müssen wir Wege finden, um "Thalidomid" -Überlebende bestmöglich, aber auch effektiv zu bewerten und zu behandeln. Wir müssen auch bedenken, dass keine zwei «Thalidomid» -Überlebenden gleich sind. Daher müssen alle Behandlungspläne, die wir aufstellen, individuell erstellt werden. Vielen Dank.

STUHL: Danke. Senator Steele-John, haben Sie Fragen?

Senator STEELE-JOHN: Ja, das mache ich definitiv. Zunächst, Frau Newbronner, möchte ich Sie an Ihrer Erfahrung mit dem Engagement des britischen Gesundheitsministeriums in dieser Gemeinschaft teilhaben lassen. Wie verstehen Sie, inwieweit sich die britische Gesundheitsbehörde mit dieser Gemeinschaft in Verbindung gesetzt hat, etwa hinsichtlich der Anzahl der betroffenen Menschen, der Forschung in der Region, der Koordination mit anderen Diensten usw.?

Frau Newbronner: Die britische Regierung wurde durch das Krankengeld mit einbezogen. Sie gaben eine Evaluierung des Gesundheitszuschusses in Auftrag, um zu verstehen, wie Überlebende von „Thalidomid“ ihre Zuschussmittel einsetzen und welche Auswirkungen sie auf ihre allgemeine Gesundheit und ihr Wohlbefinden hatten. Insofern waren sie an den Ergebnissen der Krankenversicherung interessiert. Meines Wissens haben sie jedoch keine Forschung auf diesem Gebiet direkt in Auftrag gegeben. Der größte Teil der in Auftrag gegebenen Forschung wurde im Allgemeinen durch den «Thalidomide Trust» koordiniert oder in Auftrag gegeben und manchmal auch von Einzelpersonen wie mir, die sich für dieses Gebiet interessieren. In diesem Sinne war die britische Regierung auf diese Weise nicht direkt beteiligt.
In Großbritannien ging es unter anderem darum, Zugang zu Angehörigen der Gesundheitsberufe zu erhalten, insbesondere Ärzten, aber nicht nur Ärzten, die ein solides Verständnis der Auswirkungen von «Thalidomid» -Schäden haben. Auch hier war die «Thalidomid» -Embryopathie kein spezialisierter Beauftragungsbereich im UK NHS. Der Trust «Thalidomide» hat versucht, Spezialisten zu identifizieren, die ein Interesse an diesem Bereich haben, und es den Überlebenden von «Thalidomid» zu ermöglichen, diese Spezialisten zu sehen, selbst wenn sie in einem völlig anderen Teil des Landes leben, und sich zu entwickeln versuchen Wenn Sie möchten, ist er ein nationaler Spezialist in verschiedenen Bereichen der Orthopädie oder Kardiologie - in verschiedenen Bereichen. Es ist wirklich das Vertrauen, das diese Funktion ausübt, anstatt der Regierung. «Thalidomid» -Überlebende mussten häufig zumindest für die Erstberatung und manchmal für die weitere Behandlung privat bezahlen, wenn dies erforderlich war. Obwohl die Gesundheitszuschüsse des Vereinigten Königreichs nicht unbedingt für Behandlungen vorgesehen waren, die im National Health Service hätte angeboten werden können, um die erforderliche fachärztliche Behandlung zu erhalten, mussten viele „Thalidomid“ -Überlebende für einige oder alle privat bezahlen dieser Sorge.

Senator STEELE-JOHN: Darf ich noch ein bisschen tiefer gehen? Sie stellen fest, dass, obwohl angegeben wurde, dass das Krankengeld nicht die Unterstützungen ersetzen sollte, die Menschen in der Realität traditionell über das Gesundheitssystem erhalten würden, der NHS nicht die Bedürfnisse der Überlebenden erfüllte. Handelte es sich dabei um ein spezifisches Fachwissen, das erforderlich ist, oder war es zum Beispiel allgemeiner Fehler des Gesundheitssystems?

Frau Newbronner: Ich würde sagen, es handelte sich wirklich um das Fachverständnis, denn wenn jemand zum Beispiel ein Schulterproblem oder ein Problem mit dem Handgelenk oder der Hand hatte, hätte ein orthopädischer Chirurg in seinem normalen örtlichen Krankenhaus einfach nichts das Wissen, um diese Person zu behandeln, oder das Verständnis des «Thalidomid» -Schadens. Viele "Thalidomid" -Überlebende in Großbritannien erzählen Ihnen Geschichten darüber, dass ihnen unangemessene Behandlung angeboten wird und dass sie gegenüber Leuten, die ohne adäquates Wissen etwas dagegen tun wollen, ziemlich resistent sein müssen. Meine Beobachtung ist, dass es darum geht, einen Spezialisten zu finden und zu ihm zu finden, der wirklich über das Wissen verfügt, Sie zu behandeln oder Ihnen manchmal Ratschläge zu erteilen, dass er nicht behandelt werden soll und sagen sollte: 'Hier ist eine Operation nicht angebracht. Es könnte andere konservative Optionen geben, die wir uns ansehen könnten. ' Für mich geht es also darum, Zugang zu dieser fachärztlichen Betreuung zu haben und nicht zu einem generellen Versagen des Systems, wenn Sie wissen, was ich meine.

Senator STEELE-JOHN: Wenn Sie dieses Problem in Australien in Betracht ziehen, denken Sie, dass es sinnvoll wäre, wenn unsere Gesundheitsabteilung in diesem Bereich einige Untersuchungen durchführt, um die Kohorte zu kartieren und die relevanten medizinischen Fachkräfte zu identifizieren die Community verbindet sich mit den Unterstützungen, die sie in diesem Raum brauchen?

Frau Newbronner: Ja. Wenn es nicht bereits ein Netzwerk oder Wissen über Spezialisten gibt, die ein Interesse oder Erfahrung mit der Behandlung von Überlebenden von „Thalidomid“ haben, denke ich, dass dies eine wirklich wertvolle Sache wäre. Sicher ist es eines der Dinge, die das Vertrauen getan hat - und das haben einige von uns Interessierten auch versucht -, internationale Kontakte zu knüpfen, insbesondere angesichts der vielen in Deutschland umgesetzten Arbeiten Schmerzbehandlung und so weiter. Eine Art Kader von Spezialisten in jedem Land, der auch Wissen mit Spezialisten in anderen Ländern teilen könnte, wäre meiner Meinung nach noch besser. Bis zu einem gewissen Grad braucht es eine Infrastruktur oder Organisation. Es ist für Einzelpersonen schwierig, dies alleine zu tun.

STUHL: Kann ich einfach da rein springen und dies von euch allen fragen? Sie sprachen über andere mögliche Schäden. Herr Professor McCredie, Sie sprachen über die Auswirkungen auf die Nerven, die möglicherweise nicht erkannt wurden. Das ist mein Verständnis. In Ihren Beweisen, Professor Vargesson, sprechen Sie über andere Auswirkungen, die über das erste Trimester hinausgehen. Gibt es irgendwelche Arbeiten dazu und gibt es eine Möglichkeit, Überlebende zu identifizieren, die jetzt unter den Auswirkungen von Nervenschäden leiden, die in der Vergangenheit nicht erkannt wurden, aber jetzt immer häufiger werden, weil sie mit dem Älterwerden zusammenhängen? Ich werfe das allen zu, um deine Erfahrungen zu teilen. Gibt es einen diagnostischen Prozess und wenn nicht, wie werden wir diese Personengruppen identifizieren?
Dr. Kennedy: Aus klinischer Sicht, nachdem ich viel Literatur gelesen habe - und ich habe ein paar Leute gesehen - ist es sehr schwer, wenn Sie viele orthopädische Probleme haben. Die Menschen haben Überbeanspruchung und Überanstrengung und dann Dinge wie Einklemmung und Neuropathie. Daher wird es wirklich schwierig, sie zu lösen. Gibt es eine sich entwickelnde Neuropathie aus dem ursprünglichen Schaden? Aber aus praktischer und klinischer Sicht ist es meiner Meinung nach wirklich wichtig, dass die tatsächlichen Probleme auch in Bezug auf folgende Probleme angegangen werden: Wie sieht es in der Praxis aus, mit diesen Problemen umzugehen? Leider wird es nicht nur ein Spezialist sein; Es muss ein multidisziplinärer Ansatz sein. Ich denke, das ist der eigentliche Schwerpunkt. Es wird orthopädische Chirurgen geben, hoffentlich in einer relativ geringen Rolle, aber es wird auch Physiotherapeuten und Schmerzspezialisten geben. Sie müssen diesen Ansatz haben. Deshalb brauchen Sie Leute, die das Problem tatsächlich verstehen, um damit anzufangen.

Prof. McCredie: Ich denke, Sie werden feststellen, dass die Deutschen hier ein bisschen gearbeitet haben. Die Kölner Studie aus Nordrhein-Westfalen hat eine Abteilung, in der die Neurologen von den orthopädischen Chirurgen herangezogen wurden, um herauszufinden, welche neuen Schmerzen die Menschen hatten. Sie hatten einen Test, der painDETECT genannt wurde. Ein Anhang in diesem Bericht beschreibt, was sie getan haben. Ich denke, sie haben es im Fragebogen weitgehend getan. Aber sie sortierten ihre Leute, die diese leichten Schmerzen hatten, in zwei Gruppen. Es war interessant: Sie teilten sich 50-50. Sie waren der Meinung, dass 50 Prozent der Schmerzen auf Abnutzung an deformierten Gelenken und Knochen, Einklemmung, Spondylose und dergleichen zurückzuführen sind, die in der normalen Gemeinschaft auftreten, in dieser Gemeinschaft jedoch viel schlimmer sind. Sie sagten jedoch, dass die anderen 50 Prozent die Merkmale neurogener Schmerzen hatten - Schmerzen, die im Nerv selbst ausgelöst wurden. Dieser Schmerz ist klassisch schwer zu behandeln, da er sehr hartnäckig ist und einen besonders starken Schmerzcharakter hat. Die deutsche Studie hat diese beiden Ursachen tatsächlich getrennt. Es gibt also Mittel und Wege, dies zu tun.

Die Neurologen hier und ich denke, in Großbritannien würde wahrscheinlich sensorische Nervenaktionspotenziale wirken, was ziemlich aggressiv ist. Einmal in der Nähe ist jedoch wahrscheinlich etwas zu bedenken. Dies wird die Größe der Nervengemeinschaft und die Höhe des Schadens messen und ihnen zumindest eine gewisse Kontrolle darüber geben.

VORSITZENDER: Frau Newbronner oder Professor Vargesson, haben Sie etwas hinzuzufügen?

Prof. Vargesson: Wir arbeiten mit den Embryonen. Wir wenden die Medikamente tatsächlich bei verschiedenen Embryonen an. Wenn Sie dies innerhalb des klassischen, zeitempfindlichen Fensters tun, das die Ohren, die Nase, die Augen, die Beine, die Arme nach außen beschädigt, ist das in Ordnung. Wir waren überrascht, als wir dieses Medikament später - viel später - weit nach dem zeitsensiblen Fenster angewendet haben, dass Sie Schaden nehmen. Dies ist eine innere Organschädigung und verursacht Probleme für den Gastrointestinaltrakt, das Herz-Kreislauf-System, die Nieren, die Leber und die Genitalien. Es ist ein leichter Schaden. Es ist kein schwerer Schaden. Es ist nicht wie der äußere Schaden, den Sie früher sehen würden, aber Sie bekommen Probleme.
Was sich unserer Meinung nach als ein Problem der Reifung herausstellt. Das Medikament scheint zu verhindern, dass das Gewebe richtig wächst und in seine Erwachsenengröße hineinwächst, und daher ist das Gewebe selbst nicht voll funktionsfähig. Sie haben also die Position, in der Menschen durch das Medikament beschädigt werden könnten und später im Leben Nieren- oder Leberprobleme bekommen könnten, weil sie nicht voll funktionsfähig sind. Wie würden Sie beurteilen, dass dies direkt aus der Exposition von «Thalidomid» Ende des Trimesters resultierte? Sie müssten medizinische Unterlagen oder Beweise dafür haben, dass Sie in dieser Zeit geboren wurden. Es ist jedoch sehr schwierig, da die klinischen Kriterien für die «Thalidomid» -Embryopathie, die heute verwendet werden, auf den 1960er-Jahren basieren, die auf den schwersten Fällen der «Thalidomid» -Embryopathie bei jungen Kindern beruhten. Ich denke also, dass die Leute vermisst wurden. Die meisten Medikamente, wenn Sie sie auf Embryonen legen, verursachen eine Reihe von Schäden. Sie geben dir nicht die strengste Art; Sie geben Ihnen einen Bereich, abhängig von der Dosierung und dem Zeitpunkt der Exposition.

Es gibt Möglichkeiten, es zu betrachten. Ich weiß nicht, wie viele Labore es betrachten. Wir sind es sicherlich. Wir sind sicherlich daran interessiert zu verstehen, warum das so ist. Ich möchte noch einmal darauf hinweisen, dass das Reifungsproblem auf Gefäßprobleme zurückzuführen ist. Da die Gefäße nicht in das Gewebe gelangen, wächst das Gewebe nicht richtig und die Nerven gehen etwas später ein. Dann kommt es zu einer Verschlimmerung des Schadens, weil die Nerven später nicht mehr hineingehen. Ich stimme mit einigen der bereits gemachten Kommentare überein, dass Sie mehrere verschiedene Spezialisten benötigen, um sich diese Dinge anzusehen, aber Sie brauchen auf jeden Fall, dass die Leute verstehen, was sie sich ansehen. Vielen Dank.

Frau Newbronner: Ich habe zwei Punkte hinzuzufügen. In Großbritannien haben wir unter anderem festgestellt, dass viele „Thalidomid“ -Überlebende über Darm- und Verdauungsprobleme berichten, die sie nicht hatten, als sie jung waren, oder die nicht eindeutig diagnostiziert wurden, als ihr Schaden eingestuft wurde Jugendliche Es gibt Hinweise darauf, dass diese Probleme jetzt im späteren Leben auftreten, was möglicherweise auf den ursprünglichen «Thalidomid» -Schaden zurückzuführen ist. Um auf den früheren Punkt von Dr. Kennedy bezüglich eines multidisziplinären Teams zurückzukommen, weiß ich, dass es sicherlich in Hamburg einen Schmerzspezialisten gibt, der einen multidisziplinären Dienst für "Thalidomid" -Überlebende entwickelt hat, unabhängig davon, woher die Schmerzen oder Probleme der Menschen stammen Sie können von einer Reihe von Spezialisten und Fachleuten gesehen werden. Ich denke, es gibt dort ein interessantes Modell, das auch betrachtet werden könnte.

Senator STEELE-JOHN: Könnte ich Sie, Frau Newbronner, zu der Frage bringen, wie das Vereinigte Königreich die Größe der Kohorte versteht und wie dies derzeit erreicht wird.

Frau Newbronner: Wir verfügen im Grunde genommen über ein sehr gutes Wissen in Großbritannien, denn die Menschen werden zu Nutznießern des "Thalidomide" Trust, sobald sie als "Thalidomid" -Überlebende identifiziert wurden. Wir begannen mit einer ursprünglichen Kohorte der damals «Thalidomid» -Kinder, wenn Sie möchten, in den siebziger Jahren, aber die Menschen haben sich weiterhin als Nutznießer des «Thalidomide» Trust erwiesen und erhalten die jährlichen Entschädigungszahlungen für all die Jahre, die sie seither tatsächlich erhalten haben. Das Vertrauen wären die besten Leute, die sich danach erkundigen könnten, aber ich glaube, es gibt ungefähr 466 in Großbritannien geborene "Thalidomid" -Überlebende, die das Vertrauen kennen. Soweit ich es verstehe, treten auch jetzt immer noch Menschen vor, die möglicherweise »Thalidomid-Überlebende« sind. Sie durchlaufen einen Bewertungsprozess mit dem Vertrauen. In diesem Sinne werden die Personen, die die Kriterien erfüllen, im Vereinigten Königreich eindeutig identifiziert.
SSenator STEELE-JOHN: Schließlich wird in Ihrem Beitrag besonders auf die komplexen Anpassungen hingewiesen, die zur Unterstützung der Überlebenden erforderlich sind, und auf die Notwendigkeit, diesbezüglich Rat und Unterstützung zu erhalten. Kannst du uns etwas ausführlicher dazu bringen?

Frau Newbronner: Sicher. Offensichtlich haben einige «Thalidomid» -Überlebende mit schwereren Schäden ihr ganzes Leben lang den Einsatz von Ausrüstung und Anpassungen an ihren Häusern und ihren Autos oder die Unterstützung benötigt. Ich habe jedoch das Gefühl, dass immer mehr Menschen in der «Thalidomid» -Gemeinschaft diese Schritte unternehmen müssen, um entweder ihre Funktion zu erhalten oder ihre Unabhängigkeit oder Lebensqualität zu wahren. Für die Menschen, die immer Anpassungen und Unterstützung haben, müssen sie zusätzliche Maßnahmen ergreifen. Es gibt eine große Auswahl, von speziell angepassten Küchen, Bädern und Fahrzeugen bis hin zu kleinen Gegenständen und Ausrüstungsgegenständen wie Ankleide-, Toilettenstäbchen-, Wasch- und Trockentoiletten und all diesen Dingen. Es gibt eine große Auswahl an Ausrüstungen und Anpassungen.

Natürlich haben viele Leute auch persönliche Assistenten. Ich habe das Gefühl, dass der Bedarf an persönlichen Assistenten, entweder informell von der Familie oder als bezahlte persönliche Assistenten, wächst. Eines der wichtigsten Dinge ist, dass für Menschen, die große Anpassungen an ihrem Zuhause oder an ihrem Auto benötigen, die Kosten enorm sind. Es ist wirklich riesig. Für jemanden, der ein Auto mit großen Anpassungen benötigte, könnte es 50.000 bis 60.000 Pfund sein. Es gibt sehr große Kosten für die Menschen.

Das andere Gefühl, das wir hatten - und es ist eines der Dinge, die meiner Meinung nach wichtig waren, um die Gesundheitszuschüsse langfristig zu sichern - ist, dass Anpassungen und Ausrüstungen, die jemandem vor 10 Jahren oder vor fünf Jahren vielleicht geholfen haben reicht jetzt nicht aus. Ihre Bedürfnisse entwickeln sich ständig weiter. Deshalb müssen auch ihre Häuser, Autos und Geräte weiterentwickelt werden. Ich denke, das sind keine einmaligen Kosten, versuche ich zu sagen. Diese Kosten werden im Laufe der Zeit mit der Zeit immer älter. Sie sind keine einmaligen Investitionsausgaben und dann ist es irgendwie vorbei.

Senator STEELE-JOHN: Bevor ich meine Zeit überrenne - der Punkt davon ist, dass Sie, wenn Sie beispielsweise zu einem bestimmten Zeitpunkt als eine bestimmte Anzahl von Bedürfnissen oder Beeinträchtigungen betrachtet wurden, die mit dem von Ihnen gegebenen Geldbetrag in Verbindung standen , kann es gut sein, dass Sie im Laufe der Zeit so gealtert und verändert wurden, dass Ihre Bedürfnisse jetzt deutlich mehr sind als sie waren?

Frau Newbronner: Absolut, ja.

Senator STEELE-JOHN: Vielen Dank.

VORSITZ: Es wird noch etwas Zeit bleiben, aber ich möchte diesen speziellen Punkt weiterverfolgen. Senator Keneally, wollten Sie auch dort noch ein paar Fragen stellen?

Senator KENEALLY: Zuerst möchte ich mich für meinen späten Eintritt entschuldigen. Zweitens danke ich allen Zeugen, die heute hier sind, und denen, die wir später hören werden. Drittens möchte ich sagen, dass Senator Steele-John gerade die sehr aufschlussreichen Fragen gestellt hat, die ich hoffte, und ich danke ihm auch dafür. Vielen Dank.
Senator STEELE-JOHN: Ich stimme zu!

STUHL: Ich habe ein paar Fragen, auf die ich aufbauen kann. Wenn Sie auch weiterhin Fragen stellen möchten, lassen Sie es mich wissen. Ich möchte weitermachen, wo Senator Steele-John aufgehört hat. Die Auswirkungen von «Thalidomid» setzen sich fort - ich denke, Evolution war das Wort, das gerade benutzt wurde. In Anbetracht der Tatsache, dass es keine Erfahrung gibt, die über das, was die Menschen derzeit leben, hinausgeht, ist es unmöglich, die anhaltenden Auswirkungen vorherzusehen. Ich interpretiere das, was Sie gesagt haben, Professor McCredie und Professor Vargesson, als eine Gruppe von Menschen, die tatsächlich von «Thalidomid» betroffen sein könnte, dessen Auswirkungen nur knapp unter den schwerwiegenden Folgen waren. Ist das eine korrekte Interpretation dessen, was Sie in Bezug auf den Nervenschaden gesagt haben? Sie haben erwähnt, dass Menschen möglicherweise keine sichtbaren physischen Auswirkungen haben. Ist das ein korrektes Verständnis dessen, was Sie gesagt haben?

Prof. McCredie: Ja, das ist es. Ich weiß zwar nicht, wie man diese Leute jemals zusammenbringt, wenn sie nicht die Hauptmängel hatten, um den Marker zu bekommen.

STUHL: Das war in gewisser Weise meine bisherige Frage in Bezug auf die Frage, ob es eine Gruppe von Menschen gibt, die potenziell betroffen sind und die wir nicht identifizieren können.

Prof. McCredie: Das ist durchaus möglich.

Prof. Vargesson: Ich würde dem zustimmen. Ich finde das sehr gut möglich.

STUHL: Danke. Ich möchte auf diese Frage zurückkommen, wie wir ein Paket zur Unterstützung der Menschen zusammenstellen, wenn wir uns in einer Situation befinden, in der wir immer noch die Auswirkungen auf das Leben der Menschen feststellen. Wir haben die Punkte, die Sie gerade in Bezug auf das frühzeitige Altern beschrieben haben. Wir wissen nicht, wie sich das manifestieren wird. Die naheliegende Frage lautet: Welche Unterstützungen gibt es derzeit, welche sollten zur Verfügung gestellt werden und sind die derzeitigen Unterstützungen ausreichend?

Die Beweise, die wir heute erhalten haben, sind offensichtlich, dass diese Unterstützungen unzureichend sind. Wie sollten wir Überlebende unterstützen, wenn sie älter werden? Professor McCredie hat sich auf die Altersrente bezogen, aber es scheint mir viel mehr zu geben als das, was wir sicherstellen müssen.

Prof. McCredie: Ich würde die Altersrente als eine Art Sicherheitsnetz betrachten, das den Menschen zumindest die Sicherheit bietet, ihre Lebenshaltungskosten zu decken - die normalen Grundkosten des Lebens, ohne alle Extras zu berücksichtigen. Und neben der Altersrente müssten sie einmalig einmalige Zahlungen für die Autos erhalten, von denen wir gehört haben, dass sie sehr teuer sind, für die Klimaanlage und für alle Arten von zusätzlichen Kosten, die sich entwickeln werden diese Krankheit entwickelt sich.

Dr. Kennedy: Ganz zu schweigen von all den Gesundheitskosten, wenn man nicht nur den Arzt aufsucht, sondern auch die alliierten Angehörigen der Gesundheitsberufe und Zahnärzte. Zahnprobleme wurden als großes Problem identifiziert, und wir wissen, dass in Australien zahnärztliche Leistungen nicht von Medicare abgedeckt werden. Das ist sicherlich ein großes Problem. Es ist etwas, das sich gerade mit dem normalen Altern entwickelt, aber diese Bevölkerung hat spezifische zahnmedizinische Probleme, chronische Gesichtsschmerzen und andere Probleme. Die Betonung liegt auf der Gesundheit der Alliierten und der Diätetik: Sie haben viel häufiger ein metabolisches Syndrom, Diabetes und Herz-Kreislauf-Probleme - Lebensstilprobleme, die wir alle haben, die aber in dieser Bevölkerung erneut verschärft werden. Ich denke, es ist wirklich ein Blick auf das tägliche Leben, aber auch viel breiter in Bezug auf Gesundheit und Wohlbefinden und, wie ich bereits erwähnt habe, die hohen Raten von psychischen Problemen, die wiederum im Allgemeinen nicht besonders gut finanziert und unterstützt werden Bevölkerung hier in Australien.
STUHL: Danke. Kann ich zu Frau Newbronner gehen? Sie haben in Ihrer Einreichung eine Reihe von Empfehlungen gemacht. Der erste ist insbesondere für Großbritannien bestimmt, aber er kann nach Australien übersetzt werden, und ich denke, wir können einige Grundsätze aus Ihren Empfehlungen herausnehmen, um sicherzustellen, dass sich die Menschen unterstützt fühlen. Das Thema Sicherheit kommt in Ihrer Vorlage sehr stark zum Ausdruck. Darf ich Sie bitten, das weiter zu erläutern, weil dies in allen Ländern relevant ist. Unterschiedliche Systeme können sich in der Art der Unterstützung unterscheiden, aber nach welchen Grundsätzen sollte sichergestellt werden, dass die Menschen angemessen unterstützt werden?

Frau Newbronner: Obwohl es in den siebziger Jahren einen Vergleich gab, war es in Großbritannien tatsächlich interessant, dass die Menschen vor dem letzten Jahrzehnt wirklich nicht so wohl waren, bis ihre Entschädigungszahlungen nicht mehr besteuert wurden war eine Erhebung in der Entschädigung. Und dann, im Jahr 2010, als das Krankengeld eingeführt wurde, hätte dies die finanzielle Situation der Menschen erheblich verbessert. Bis dahin hatten viele Menschen das Gefühl, dass sie Schwierigkeiten hatten, all ihre Bedürfnisse zu erfüllen.

Als ich die Gesundheitszuschussbewertung durchführte, war eines der überwältigenden Gefühle, die ich hatte, beinahe ein Gefühl der Erleichterung, dass die Leute dieses Geld bekamen, weil sie jetzt das Gefühl hatten, ein Sicherheitsnetz zu haben. Was ich vermitteln wollte, waren nicht nur die Dinge, die das Geld kaufen konnte; Es war dieses Gefühl der Sicherheit, das sie ihnen gaben - dass sie Dinge tun könnten, um ihren Alltag zu erleichtern, aber auch, wenn sich ihre Bedürfnisse in der Zukunft veränderten, wenn sich ihre persönlichen oder familiären Umstände änderten, hatten sie ein bisschen Puffer Hilf ihnen, damit fertig zu werden. Ich denke, das war die Bedeutung des Geldes für sie, und auch die Tatsache, dass das Krankengeld, nachdem es die Pilotphase überschritten hatte, für 10 Jahre gesichert war - hoffentlich darüber hinaus, aber sicherlich für 10 Jahre. Das wollte ich wirklich vermitteln.

Senator STEELE-JOHN: Ich habe eine Frage an Frau Newbronner. Wie wichtig ist es Ihnen bei Ihrer Forschung zu schlechten psychischen Ergebnissen, dass der finanzielle Beitrag eine grundlegende Anerkennung der britischen Regierung für die Rolle darstellt, die sie bei der Katastrophe gespielt hat, und wie ist diese Entwicklung dann weitergegangen die psychischen Folgen der Überlebenden zu beeinflussen?

Frau Newbronner: Ich glaube, für einige Überlebende von „Thalidomid“ gab es ein Gefühl der Wiedergutmachung, der Anerkennung dessen, was mit ihnen geschehen war. Aber ich denke, in Bezug auf die psychische Gesundheit war die Sicherheit wahrscheinlich die Sicherheit, die das Geld den Menschen gab. Ich denke, die Reparation war ein Teil davon, aber auf praktischer Ebene ging es eher um die Sicherheit, als sie den Menschen geboten wurde. Allerdings hat das sicherlich einen großen Unterschied gemacht, aber ich denke, es gibt immer noch Probleme hinsichtlich der psychischen Gesundheit von "Thalidomid" -Überlebenden. Sicher ist es sehr wichtig, nach Möglichkeiten zu suchen, wie Peer-Unterstützung und professionelle Unterstützung zu finden sind, um den Menschen zu helfen, mit den einzigartigen Umständen umzugehen, in denen sich viele "Thalidomid" -Überlebende befinden.

Senator STEELE-JOHN: Im Grunde sagen Sie also, dass die Symbologie einer Entschuldigung unzureichend ist, ohne dass dies durch tatsächliche materielle Unterstützung gestützt wird.

Frau Newbronner: Ja, das würde ich sagen.

Senator STEELE-JOHN: Alles klar. Fantastisch. Vielen Dank.

STUHL: Wir haben Fragen zur Diagnose angesprochen. Es scheint mir jetzt besonders Professor
Folgende Benutzer bedankten sich: admin, werner, mitstreiter, Candy, Susanne, Stefan Hirsch, WerBo

Australien 06 Feb 2019 13:55 #45656

Ach ja: wer Fehler findet, der darf sie gerne behalten:
Folgende Benutzer bedankten sich: Gabriele 888

Australien 06 Feb 2019 18:06 #45658

  • Brigitte1959
Toll vielen Dank für deine Übersetzung Susanelothar

Australien 07 Feb 2019 09:47 #45659

  • Stefan Hirsch
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Hallo an alle, ich kann kein Dank für diesen Beitrag Klicken.. Seit der Umstellung aus Sicherheitsgründen Hackt mein Zugang und ständig werde ich darauf hin gewiesen das ich eine Risiko Seite geöffnet habe..

Wer kann hier helfen?


Danke Stefan..
Stefan

Australien 09 Feb 2019 18:00 #45668

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Stefan Hirsch schrieb:
Hallo an alle, ich kann kein Dank für diesen Beitrag Klicken.. Seit der Umstellung aus Sicherheitsgründen Hackt mein Zugang und ständig werde ich darauf hin gewiesen das ich eine Risiko Seite geöffnet habe..

Wer kann hier helfen?


Danke Stefan..


( hat der Browser auch die aktuellste Version ? )
lösche den Browser-Cache vollständig
versuch mal einen anderen Browser,
oder trage die Seite als Ausnahme ein, bei der das Zertifikat nicht abgefragt wird.
Eine richtige Diagnose ist ohne Zugang zu Deinem Rechner kaum möglich.
Folgende Benutzer bedankten sich: Stefan Hirsch

Australien 09 Feb 2019 19:07 #45669

  • Stefan Hirsch
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Danke dir sehr ich habe einen anderen Explorer genommen und hier geht es wieder sehr gut...
Stefan
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