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THEMA: Neues von der Stiftung

Neues von der Stiftung 21 Dez 2024 17:46 #51894

  • Stefan Hirsch
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Kompetenzzentren,

hier wird ständig rauf und runter diskutiert man könnte wirklich schreien wie die Stiftung sich hier einbringt.
Wenn man bedenkt das unsere Revisionen über Jahre unbeantwortet sind, jedoch dieses Centrum als eine Art universal Heilmittel ständig fossiert werden das ist schon der Blank Hohn.

Jedoch ist man nicht in der Lage endlich die Berechtigten Zahlungen für die Schäden zu erhalten die über Jahre vorliegen.
Stefan
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Neues von der Stiftung 27 Dez 2024 16:34 #51901

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Hallo Stefan,
da stimme ich Dir zu.
Schau doch bitte mal in Dein Postfach.
Liebe Grüße Ferdinand
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Neues von der Stiftung 27 Dez 2024 17:31 #51903

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Hallo, habe ich gesehen jedoch meine Rückmeldung geht nicht keine Ahnung.
Stefan
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Neues von der Stiftung 02 Jan 2025 18:12 #51907

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Neues von der Stiftung 02 Jan 2025 18:13 #51908

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Vorstand für weitere Amtsperiode berufen
02. Januar 2025
Die Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ), Lisa Paus, hat den amtierenden Vorstand im Einvernehmen mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) und dem Bundesministerium der Finanzen (BMF) für eine weitere Amtszeit berufen. Diese hat am 01.01.2025 begonnen und endet am 31.12.2029. Herr Hackler, Frau Hudelmaier und Herr Dickel freuen sich über diesen Vertrauensausspruch und werden auch in Zukunft mit offenen Gesprächsangeboten für die Betroffenen direkt ansprechbar sein.
In der kommenden Amtsperiode wird die Vernetzung der multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren weiter ausgebaut werden. Die Abschlussberichte der Gefäßstudie und der Expertinnen- und Expertenkommission werden Aufschluss über die zukünftigen Bedarfe der Betroffenen geben. Der Vorstand freut sich, gemeinsam mit den Mitarbeitenden der Geschäftsstelle die vielfältigen Aufgaben mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensumstände von Menschen mit Conterganschädigung zu bewältigen.

Die Pressemeldung des Bundesminsteriums für Familie, Senioren Frauen und und Jugend finden Sie unter folgendem Link: "Vorstand der Conterganstiftung für weitere fünf Jahre bestellt".
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Neues von der Stiftung 02 Jan 2025 18:14 #51909

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Neues von der Stiftung 02 Jan 2025 18:14 #51910

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Vorstand der Conterganstiftung für weitere fünf Jahre bestellt
30.12.2024Pressemitteilung

Beginn der Amtszeit am 1. Januar 2025

Bundesfamilienministerin Lisa Paus hat Dieter Hackler, Margit Hudelmaier und Heinz-Günter Dickel für eine weitere Amtszeit als Vorstand der Conterganstiftung bestellt.

Lisa Paus, Bundesfamilienministerin: „Die Arbeit im ehrenamtlichen Vorstand der Conterganstiftung erfordert ein hohes Maß an Einsatzbereitschaft sowohl in zeitlicher als auch in persönlicher Hinsicht. Ich danke den drei Mitgliedern des Vorstands für ihr bisheriges Engagement und freue mich, dass sie erneut bereit sind, diese verantwortungsvolle Aufgabe zu übernehmen und sich auch zukünftig mit ihrer Erfahrung für die Belange der Menschen mit Conterganschädigungen einzusetzen. Die Vorstandsmitglieder stehen auch künftig für die Weiterentwicklung der Stiftung zu einer modernen und betroffenenorientierten Dienstleisterin. Ich bin überzeugt, dass der Vorstand weiterhin zur positiven Entwicklung der Conterganstiftung beitragen wird.“

Dieter Hackler war von 2006 bis 2014 Leiter der Abteilung „Älterer Menschen“ im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend und von 2008 bis 2014 Stiftungsratsvorsitzender der Conterganstiftung. Sein großes Engagement zugunsten der Betroffenen in dieser Zeit hat dazu geführt, dass von 2009 bis 2022 jährliche Sonderzahlungen an die Betroffenen geleistet wurden und es 2013 zu einer deutlichen Erhöhung der Conterganrenten sowie zur Einführung zusätzlicher Leistungen für spezifische Bedarfe gekommen ist. Seit 2019 ist er Vorstandsvorsitzender der Conterganstiftung.

Margit Hudelmaier setzt sich als Betroffene seit vielen Jahren für Menschen mit Conterganschädigungen ein. Sie war von 1992 bis 2014 als Betroffenenvertreterin im Stiftungsrat tätig. Von 1992 bis 2014 war sie zudem Vorsitzende des Bundesverbandes Contergangeschädigter e.V. und ist seit 2015 Mitglied im Vorstand der Conterganstiftung.

Heinz-Günter Dickel war bis zum Ende seiner Erwerbstätigkeit 2021 als Leiter der Abteilung 4 „Europäischer Sozialfonds und Nationale Zuwendungen“ im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben tätig. Seit 2021 ist er Mitglied im Vorstand der Conterganstiftung.

Die öffentlich-rechtliche Conterganstiftung ist 1972 mit Mitteln des Bundes und der Firma Grünenthal GmbH gegründet worden. Anlass hierfür war die unter der Bezeichnung „Contergan-Katastrophe“ in das Bewusstsein der Öffentlichkeit getretene Schädigung ungeborener Kinder infolge der Einnahme des Arzneimittels Contergan durch die Mutter während der Schwangerschaft. Die Geschädigten erhalten je nach Schwere ihrer Beeinträchtigung eine einmalige Kapitalentschädigung, eine monatliche Rente sowie jährliche Pauschalen für spezifische Bedarfe über die Stiftung. Außerdem fördert die Stiftung Projekte, die den Betroffenen zugutekommen. Die Stiftung steht unter der Rechtsaufsicht des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend und betreut rund 2.450 Betroffene.
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Neues von der Stiftung 09 Jan 2025 12:39 #51925

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Neues von der Stiftung 09 Jan 2025 12:40 #51926

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Anspruch auf Gebärdensprachdolmetschende bei Terminen mit der Conterganstiftung
09. Januar 2025
(Text in Einfacher Sprache unten)

Menschen mit einer Hör- oder Sprachbehinderung haben das Recht, innerhalb eines Gesprächs mit der Conterganstiftung mit lautsprachbegleitenden Gebärden oder über andere geeignete Kommunikationshilfen zu kommunizieren (§ 9 Abs. 1 Behindertengleichstellungsgesetz - BGG). Dies bedeutet, dass das Beratungsgespräch entweder unter Nutzung einer Gebärdendolmetscherin / eines Gebärdendolmetschers oder beispielsweise mittels einer Kommunikationshelferin / eines Kommunikationshelfers, d. h. einer Person Ihres Vertrauens, wie z. B. erfahrene Angehörige, geführt wird.

Die Conterganstiftung übernimmt als Stiftung öffentlichen Rechts unter Berücksichtigung der gesetzlichen Vorgaben die dabei entstehenden Kosten (§ 9 Abs. 1 S. 2 BGG).

Sofern Sie eine Gebärdendolmetscherin / einen Gebärdendolmetscher benötigen, haben Sie ein weiteres Wahlrecht:

Die Conterganstiftung stellt Ihnen für das anstehende Beratungsgespräch eine Gebärdendolmetscherin / einen Gebärdendolmetscher zur Verfügung.
Die Gebärdendolmetscherin / der Gebärdendolmetscher wird von Ihnen selbst gestellt und die Conterganstiftung übernimmt die Kosten.
Bitte berücksichtigen Sie jedoch, dass Sie einen Termin für das Ersuchen um Auskunft und Beratung 14 Tage vor Inanspruchnahme schriftlich oder telefonisch bei der Geschäftsstelle der Conterganstiftung anmelden müssen. Teilen Sie uns hierbei mit, ob Sie selbst oder die Conterganstiftung eine Dolmetscherin / einen Dolmetscher beauftragen.



(Einfache Sprache generiert mit dem Tool einfachesprache.xyz)

Sie haben das Recht auf Hilfe beim Sprechen mit der Contergan-Stiftung.

Wenn Sie nicht gut hören oder sprechen können, können Sie Hilfe bekommen.

Die Hilfe heißt Gebärdensprach-Dolmetscher oder Kommunikations-Helfer.

Das steht im Gesetz für Menschen mit Behinderungen.



Das bedeutet:

Sie können ein Gespräch mit der Contergan-Stiftung führen.

Dabei hilft Ihnen eine Gebärdensprach-Dolmetscherin oder ein Gebärdensprach-Dolmetscher.

Oder eine Person Ihres Vertrauens hilft Ihnen.

Zum Beispiel ein Familien-Mitglied, das schon Erfahrung hat.

Die Contergan-Stiftung bezahlt die Kosten für die Hilfe.

Das steht auch im Gesetz.

Sie haben 2 Möglichkeiten, wenn Sie einen Gebärdensprach-Dolmetscher brauchen:

1. Die Contergan-Stiftung sucht für Sie einen Gebärdensprach-Dolmetscher.

2. Sie suchen selbst einen Gebärdensprach-Dolmetscher.

Die Contergan-Stiftung bezahlt die Kosten.

Bitte denken Sie daran:

Sie brauchen einen Termin.

Sie wollen eine Auskunft oder Beratung.

Das müssen Sie uns sagen.

Und Sie müssen sagen, ob Sie selbst einen Dolmetscher haben.

Oder ob die Conterganstiftung einen Dolmetscher haben soll.

Das müssen Sie 14 Tage vor dem Termin sagen.

Sie können das schriftlich tun.

Oder Sie rufen bei der Conterganstiftung an.
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Neues von der Stiftung 16 Jan 2025 09:32 #51929

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Neues von der Stiftung 16 Jan 2025 09:33 #51930

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Multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentren – Informationsbroschüre der Uniklinik Aachen zu Contergan
16. Januar 2025
Das Kompetenzzentrum Uniklinik Aachen hat eine Informationsbroschüre zum Thema Contergan veröffentlicht. Diese bietet einen kompakten Überblick über die Geschichte des Medikaments, beleuchtet Symptome und Schädigungsmuster und thematisiert die körperlichen sowie psychosozialen Herausforderungen, die mit den daraus resultierenden Schädigungen einhergehen.

Sie können die Broschüre hier abrufen.

Sie haben Fragen zum Auf- und Ausbau multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673 (Auswahlziffer 1).

Neues von der Stiftung 16 Jan 2025 09:33 #51931

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Neues von der Stiftung 21 Jan 2025 10:38 #51940

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Neues von der Stiftung 21 Jan 2025 10:39 #51941

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Multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentren - Einladung zur Mitwirkung am Wissenstransfer
21. Januar 2025
Am 06.12.2024 hat die Conterganstiftung alle im Bundesgebiet lebenden Betroffenen in einem Schreiben sowie in einem CIP-Beitrag über die Einführung des Newsletters der Kompetenzzentren informiert. Der an Ihre Vertrauensärzte gerichtete Newsletter der Kompetenzzentren trägt zur Weiterentwicklung und Pflege einer agilen Netzwerk- und Versorgungsstruktur bei und wird Ihren Vertrauensärztinnen und -ärzten aktuelle Informationen zu relevanten medizinischen Behandlungen bereitstellen, um die Qualität Ihrer medizinischen Versorgung zu verbessern.

Wir freuen uns, dass uns bereits zahlreiche E-Mail-Adressen von Vertrauensärztinnen und -ärzten erreicht haben. Ihre Mitwirkung stellt einen wertvollen Beitrag dar und trägt maßgeblich zu einer positiven Entwicklung bei.

Gerne nehmen wir weiterhin E-Mail-Adressen Ihrer Vertrauensärztinnen und -ärzte entgegen. Bitte teilen Sie uns hierfür die E-Mail-Adresse per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! mit.

Sie haben Fragen zum Auf- und Ausbau multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673 (Auswahlziffer 1).

Neues von der Stiftung 23 Jan 2025 00:41 #51943

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Ich werde für mich entschieden nicht daran teilnehmen. Als ich wegen meiner Gefäßschäden auf die Stiftung drauf zugegangen bin wurde ich abgewiesen. Und jetzt bekommen sie keine Unterstützung mehr von mir.

Und ich vertraue dieser Stiftung nicht.

Sag nur alles kann und wird gegen euch verwendet.
Mit mir nicht.

Und jedes Contergan Opfer sollte es mir gleich tun.

Es kam bis jetzt nichts gutes von dieser Contergan Stiftung und es wird auch nichts gutes von denen kommen.
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Neues von der Stiftung 24 Jan 2025 16:50 #51944

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Eigentlich ist das Verhalten innerhalb der Stiftung Menschlich nicht zu erklären, was hier tatsächlich vor sich geht wie in einer Sekte alles auf Geheimhaltung und schweigen aufgebaut.
Stefan

Neues von der Stiftung 29 Jan 2025 18:50 #51949

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Neues von der Stiftung 29 Jan 2025 18:51 #51950

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EXPERTINNEN- UND EXPERTENKOMMISSION – KOMMISSION TRITT 2025 IN ZIELPHASE EIN
28. Januar 2025
Die Expertinnen- und Expertenkommission tritt in diesem Jahr in die Zielphase ihrer Arbeit ein. Nachdem im Jahr 2023 die Vorbereitungen zur Realisierung und Konstituierung der Kommission getroffenen wurden, hat die Kommission das Jahr 2024 intensiv für die Sondierung der Themen genutzt. Zu diesem Zweck haben bisher fünf gemeinsame Kommissionsitzung digital oder in Präsenz und insgesamt 20 Treffen der Arbeits- und Unterarbeitsgruppen mit den Themenschwerpunkten „Psychosoziale Begleitung“, „Wohnen im Alter“ und „Gesundheitliche Versorgung“ stattgefunden. In den Treffen und Sitzungen diskutierten die Expertinnen und Experten, unter denen auch fünf Betroffene vertreten sind, intensiv über die Schwerpunkthemen und die damit zusammenhängenden möglichen Handlungsempfehlungen.

In diesem Jahr sind vier weitere Gesamttreffen der Kommission geplant. Die 6. Sitzung der Expertinnen- und Expertenkommission wird am 10.04.2025 im multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren (MMK) der DIAKOVERE in Hannover stattfinden. So können sich die Expertinnen- und Expertenkommission vor Ort einen Eindruck über die Räumlichkeiten und Arbeitsweise eines MMK verschaffen. Die Arbeit der Kommission endet mit der Abgabe eines Berichtes an den Vorstand der Conterganstiftung zum 30.04.2026.

Hinweis:

Gerne können Sie sich selbst auch direkt an die Betroffenenvertreterinnen und -vertreter in der Kommission wenden und eigene Ideen, Wünsche und Anregungen einbringen. Bei weiteren Fragen kommen Sie gerne auf den Geschäftsbereich der Expertinnen- und Expertenkommission unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zu.
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Neues von der Stiftung 08 Feb 2025 08:57 #51952

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Neues von der Stiftung 08 Feb 2025 08:58 #51953

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BMFSFJ zu Gast in der Geschäftsstelle der Conterganstiftung
31. Januar 2025
Im Rahmen der ersten Vorstandssitzung des Jahres waren die Mitarbeiterinnen des für die Conterganstiftung zuständigen Referates 302 „Conterganstiftung, Conterganstiftungsgesetz“ des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) zu Gast in der Geschäftsstelle in Köln.

Dieser Termin knüpft an ein Austauschformat an, welches erstmals im vergangenen Jahr „ins Leben gerufen“ wurde. Bei dem Treffen konnte der vertrauensvolle Dialog zu den für die Menschen mit Conterganschädigung bedeutsamen Themen wie die multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren oder das Beratungsangebot inhaltlich fortgesetzt werden. „Wir stehen in einem regelmäßigen Austausch und bewältigen die vor uns stehenden Herausforderungen gemeinsam. So gestaltet sich die Arbeit als ehrenamtlicher Vorstand bestmöglich“, so der Vorstandsvorsitzende Dieter Hackler.

Der Vorstand nahm am Folgetag zusammen mit Mitarbeitenden der Geschäftsstelle einen Besichtigungstermin im multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentrum der Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik in Nümbrecht wahr.

Neues von der Stiftung 08 Feb 2025 08:59 #51954

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Neues von der Stiftung 08 Feb 2025 08:59 #51955

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Multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentren - Der Vorstand besichtigt die Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik
06. Februar 2025
Am 29.01.2025 begann die zweite Besichtigungsreihe der multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren des Stiftungsvorstands in der Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik in Nümbrecht.
Ziel der erneuten Besichtigungen ist die Stärkung des Netzwerks sowie die Analyse der bisherigen Entwicklungen. Neben dem Vorstand nahmen Herr Prof. Dr. Taubner als Betroffenenvertreter des Stiftungsrats sowie die Koordinatorinnen und Frau Drohmann als Betroffenenvertreterin des Interessenverbandes Contergangeschädigter NRW e.V. teil. Ein Gruppenbild finden Sie hier.

Herr Prof. Dr. Peters gab einen umfassenden Überblick zur Entwicklung der Klinik mit dem medizinischen Schwerpunktzentrum für Menschen mit Conterganschädigung und informierte über das Konzept einer dreitägigen Probebehandlung, der eine gezielte heimatnahe Anschlussversorgung ermöglicht. Während der Besichtigung der therapeutischen Räume und den Patientenzimmern für Betroffene stellten das Klinikteam und Prof. Dr. Peters die vielseitigen, individuell abgestimmten Therapieangebote vor, die auf die vielschichtigen und heterogenen Bedürfnisse der Menschen mit Conterganschädigung ausgerichtet sind.

Der Vorstand und die Geschäftsstelle der Conterganstiftung bedanken sich für den konstruktiven Austausch und das hohe Engagement des Klinikteams.
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Neues von der Stiftung 08 Feb 2025 20:52 #51956

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Es geht bei der Stiftung nur noch um die Gefäßstudie ..Kompetenzzentren..Hallo was ist mit unseren Themen..Hinterbliebenenversorgung..Erhöhung der spez.Bedarfe..Punkteberechnungsformel..traut man sich da nicht ran oder ist es uninteressant für die Stiftung auch mal unsere Themen in den Fokus zu nehmen?Ich persönlich brauche dieses bimbamborium was die Stiftung aufzieht nicht..ich habe seit Jahrzehnten Ärzte in meinem Wohnumfeld denen ich vertraue...da wird soviel Geld verschleudert für einen kleinen Teil der Geschädigten für mich unverständlich..
LG. Lilly
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Neues von der Stiftung 09 Feb 2025 16:12 #51957

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An unserem Leid sollen andere gesunde Profitieren, es ist alles nur noch unfassbar Gelder sind im Übermaß vorhanden für alles Mögliche es ist unser Geld das man uns einfach nicht geben will. Das ist für mich der Beweis dass das Geld verschwendet wird, mit dem Ziel nur nicht an die Betroffenen selbst es auszahlen zu müssen.
Stefan
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Neues von der Stiftung 11 Feb 2025 08:59 #51959

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Lilly, du sprichst mir aus der Seele.
Die Themen spez. Bedarfe und Hinterbliebenen Rente wurden in der 115. Stiftungsratsitzung von Christian Stürmer thematisiert bzw. auf die Tagesordnung gebracht. Der Stiftungsrat ist wohl nicht das richtige Organ und dafür nicht zuständig, dennoch weiss die Conterganstiftung längst über diese überfälligen Themen bescheid. Tut aber nichts.
Selbst ein Weg von tausend Meilen beginnt mit einem Schritt
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Neues von der Stiftung 14 Feb 2025 09:44 #51961

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Neues von der Stiftung 19 Feb 2025 09:33 #51962

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Neues von der Stiftung 19 Feb 2025 09:33 #51963

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Beratung – Aktualisierung der Merkblätter
18. Februar 2025
Die Merkblätter des Beratungsbereichs wurden aktualisiert und stehen Ihnen nun mit Stand vom Januar 2025 zur Verfügung.

Sie finden die aktualisierten Merkblätter hier.

Sie haben Rückmeldungen, Anregungen oder Fragen? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673 (Auswahlziffer 1).

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Neues von der Stiftung 20 Feb 2025 09:36 #51966

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Neues von der Stiftung 20 Feb 2025 09:37 #51967

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Einladung zum Gespräch mit dem Vorstand der Conterganstiftung
20. Februar 2025
Am Mittwoch, den 19.03.2025, gibt es ein Gespräch mit dem Vorstand der Conterganstiftung.

Alle, die von Contergan betroffen sind, können mitmachen.

Von 09:30 bis 11:00 Uhr können Sie mit dem Vorstand sprechen.

Das Gespräch dauert 15 Minuten. Das Gespräch findet über ein Video im Internet statt.

Der Vorstand möchte Ihre Wünsche und Fragen hören.



Wenn Sie mit dem Vorstand sprechen möchten, dann sagen Sie uns das bitte.

Sie können uns eine E-Mail schreiben oder anrufen.

Unsere E-Mail-Adresse ist: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Unsere Telefon-Nummer ist: +49 221 3673-3673



Wir sagen Ihnen dann, wann Sie das Video starten können. Den Link für das Video bekommen Sie von uns.

Wir schicken Ihnen den Link eine Woche vor dem Gespräch.

Wenn viele Leute mitmachen möchten, dann gibt es nicht genug Zeit für alle. Dann sagen wir Ihnen schnell einen neuen Termin für ein Gespräch.

Wenn Sie nicht gut hören, können Sie jemanden dazu holen. Dieser Mensch kann Gebärdensprache. Er kann für Sie mit der Stiftung sprechen.

Sie müssen nichts dafür bezahlen.

Die Stiftung bezahlt das.



Mehr Infos finden Sie hier.
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Neues von der Stiftung 02 Mär 2025 17:39 #51988

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Neues von der Stiftung 02 Mär 2025 17:40 #51989

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Thema Krebsvorsorge - Neue Unterseite im Contergan-Infoportal
26. Februar 2025
Im Alter gewinnt die Gesundheitsförderung auch bei Menschen mit Conterganschädigung zunehmend an Relevanz. Ein besonderer Fokus sollte hierbei auf der Krebsvorsorge liegen, denn viele Krebsarten lassen sich sehr gut behandeln, vorausgesetzt sie werden durch eine regelmäßige Krebsvorsorge frühzeitig erkannt.

Das Contergan-Infoportal greift dieses bedeutsame Thema nun auf. Auf der eigens hierfür gestalteten Unterseite finden Sie ab sofort alle Magazinbeiträge und weiterführenden Links zu diesem Thema. Zu der Seite gelangen Sie im Menü auch über den folgenden Pfad: Teilhabe → Gesundheit → Krebsvorsorge

Den ersten Magazinbeitrag zum Thema „Krebsvorsorge“ finden Sie hier: „Krebsfrüherkennung bei Menschen mit Conterganschädigungen“
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