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  l'élection des membres du conseil de    

Fondation en 2019

Christian Stürmer

73760 Ostfildern, Weiherhagstr. 6,

téléphone +49 172793532

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Chères camarades victimes !
J'ai 58 ans, je suis juriste et victime de graves dommages causés par la thalidomide. En ma qualité de président du Contergannetzwerk Deutschland e.V. et membre à part entière du conseil d'administration de la Fondation Contergan (représentant des victimes), j'ai œuvré ces dernières années pour notre cause en tant que victimes de la thalidomide, avec des résultats connus, notamment : la hausse des pensions et les paiements forfaitaires pour des besoins particuliers. L'étude vasculaire me tenait et me tient toujours beaucoup à cœur, mais sa mise en œuvre nécessite le respect de la réglementation en matière de protection des données et le respect des conditions du comité d’éthique.
 
Je pense que les connaissances juridiques sont importantes au sein du conseil d'administration. Puisqu'il reste encore beaucoup à faire, je présente à nouveau ma candidature au Conseil de Fondation, au sein duquel, en tant que représentants des victimes, rien ne nous est aisé ...
 
« Rien ne se fera pour nous sans nous ! »
À la lumière de la politique moderne en matière de handicap (en particulier la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées), les structures de la Fondation Contergan des années 1970 semblent complètement dépassées. Si la politique moderne en matière de handicap, en particulier la validité de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, se caractérise par la devise « Rien ne se fera pour nous sans nous », alors ces exigences de participation sont plus strictes à la Fondation Contergan : la Fondation Contergan a été mise en place comme interface entre l'État, Grünenthal et les victimes que nous sommes (ou nos parents). C'est intentionnellement que ceci se fait dans le cadre de l'administration indirecte de l'État, sous la forme de la fondation, en particulier parce que l'État était aussi en partie responsable du scandale de la thalidomide. Sinon, l'État aurait pu attribuer le paiement des indemnités aux victimes à ses autorités directes. De plus, nous sommes cofondateurs : non seulement les fonds de Grünenthal qui nous étaient destinés ont été versés à la Fondation, mais un programme complet a été constitué pour la réparation des dommages causés par le scandale de la thalidomide. Grâce à ce programme, ainsi que loi sur la création (article 23 alinéa 1 de la loi sur la création de la Fondation) toutes les réclamations contre Grünenthal, ses propriétaires et employés ont été annulées. La valeur de cette « dépossession » doit être attribuée à chaque victime pour sa contribution individuelle au programme de création de la Fondation.
Ainsi, on peut affirmer que non seulement la revendication du droit à la participation par le slogan « Rien ne se fera pour nous sans nous ( !) », qui est reconnu comme un droit de l'homme, mais en surtout les conditions particulières de la victime de la thalidomide, exigent un droit inconditionnel à une rencontre « d'égal à égal » dans les affaires de la Fondation !
 
 
L'exigence de traitement «d'égal à égal» estpiétinée.
Le président ou la présidente de la Fondation est nommé par le ministère fédéral de la Famille, des Personnes âgées, de la Femme et de la Jeunesse et confirmé par une majorité ministérielle au sein du Conseil de fondation. Quiconque pense que le représentant des victimes au comité de direction serait élu par les victimes ou que la nomination serait au moins coordonnée avec les associations des victimes se trompe. Avec la participation du ou des Président(s) de la Fondation, c'est le ministère seul qui décide qui doit représenter les victimes ...L'ingérence extérieure se poursuit au sein du conseil d'administration : comme nous l'avons déjà dit, les ministères fédéraux disposent de trois des cinq sièges du Conseil de Fondation, tandis que les victimes n'en ont que deux. Il s'ensuit que les représentants des victimes, en raison de leur infériorité structurelle dans la Fondations, jouent le rôle de simples figurants. Lors de la réunion du conseil de Fondation du 6.5.2019 avec la majorité ministérielle, ces structures ont même conduit à une modification rapide du statut de la Fondationet nos droits aux informations ont été si limités que les restes, si tant est qu'ils existent, ne seraient que difficilement applicables. Le fait que les représentants des victimes reçoivent des informations était soumis à de nombreuses conditions, de sorte qu'il appartient maintenant au comité de direction et/ou au ministère de décider de nous donner ou non les informations souhaitées ...
Il ressort clairement de tout cela qu'une réforme fondamentale de la fondation, dans laquelle la participation et l'implication des victimes est clairement renforcées, est nécessaire. Ceci est impératif si l'on veut obtenir une situation satisfaisante pour les victimes de la thalidomide.
Les modifications statutaires susmentionnées portent également atteinte aux possibilités de contrôle du comité de direction, ce que je considère comme très grave au vu des événements passés, comme ce qui suit:
 
Un élément décisif pour élucider le scandale de la thalidomiderejeté par la Fondation Contergan !
Au cours de l’année 2018 (donc une affaire relativement récente) l'héritière d'un juriste qui, à l'époque du procès de la thalidomide, était jurisconsulte de la société Grünenthal, s'est rapprochée de la Fondation Contergan. À l'époque, ce jurisconsulte était tellement ému par le scandale de la thalidomide qu’il avait pris des notes personnelles et rassemblé même des documents, y compris des rapports d'experts. Il a conservé ces documents jusqu'à sa mort.
En 2018, après qu'elle ait trouvé les documents, l'héritière a demandé à la Fondation Contergan si elle voulait les dossiers.L'on doit marquer un temps d'arrête et se demander de quel type de matériel il s'agissait. Beaucoup de choses ont été voilées dans le passé. On ne sait toujours pas d'où vient le médicament « thalidomide », s'il a été inventé dans un camp de concentration, comment Grünenthal l'a développé, les réseaux qui protégeaient l'industrie pharmaceutique et Grünenthal, etc. Et puis quelqu'un du cercle le plus proche de Grünenthal collecte les documents et prend des notes, garde ces documents et ceux-ci sont offerts à la Fondation ... Beaucoup sont certainementeffrayés ...
Sans que le Conseil de fondation ne soit informé des événements, le comité de direction présidé par l'ancienne présidente, Marlene Rupprecht, s'est activé. En septembre, par exemple, une communication (à ma disposition) a eu lieu avec un avocat mandaté par la Fondation, qui a répondu à la Fondation les 07.09.2018 et 04.10.2018. La présidente de la Fondation, Marlene Rupprecht, a dissimulé l'existence des dossiers, l'offre de remise des dossiers ainsi que les procédures d'examen, dans ses rapports financiers lors de la réunion du conseil de fondation du 05.12.2018. Aucun mot à ce sujet ! Ceci, bien que nous sachions clairement de quel élément décisif il s'agissait pour élucider le scandale de la thalidomide.
Lors de la réunion du Conseil de fondation du 05.06.2019, après presque un an en arrière-plan lorsque la machine secrète fonctionnait, nous, représentants des victimes, avons entendu parler pour la première fois de l'offre de dossier.
En conséquence, j'ai contacté l'héritière elle-même, de manière très amicale et polie, par courrier électronique. Elle n'a même pas répondu. Parce que les dossiers étaient déjà à Grünenthal ...
 
 
¿Qué hay que hacer en la Fundación Contergan en materia de competencias y en cuanto a la propia Fundación?
Il est important que nous obtenions la majorité ou au moins le même nombre de représentants que les administrations ministérielles. Nous pourrons alors vraiment représenter nos intérêts, ce dont je parlerai plus loin.
Il est également important que le représentant des victimes au comité de direction de la Fondation Contergan soit élu directement par les victimes. Les transferts de compétences du Conseil de fondation au comité de direction doivent être rejetés, parce qu'à mon avis, ils servent exclusivement à éliminer les représentants des victimes du conseil de fondation. L'idée de participation moderne doit être suivie, car elle correspond à l'histoire de la thalidomide !
 

Comment devons-nous agir vis à vis de Grünenthal ?
Nous, et en particulier la Fondation Contergan, devrions faire tout ce qui est en notre pouvoir pour influencer la société Grünenthal, afin qu'elle aussi, à l'instar de l'Angleterre, puisse apporter une contribution en termes de prestations aux victimes. Il nous manque toujours une indemnisation adéquate !! Grünenthal devrait en être responsable ! Il est peu probable que cela se produise volontairement, mais si la fondation exerce une influence sur le gouvernement et si nous sommes tous unis, nous pourrons peut-être obtenir quelque chose. Nous n'aurions jamais imaginé que l'État remplirait ses obligations envers nous avec de telles indemnités. Si nous travaillons tous ensemble, nous pouvons faire bouger les choses !La Fondation ne peut pas non plus exiger que les victimes de la thalidomide, comme dans les comités consultatifs de rédaction de la page d'accueil et de l'étude vasculaire (je ne suis membre d'aucun des deux), ne fassent pas valoir leurs besoins auprès de la Fondation Grünenthal. Toute victime a nécessairement le droit de réclamer des dommages et intérêts à l'auteur du dommage ! Il s'agit d'une stigmatisation artificielle à l'encontre de Grünenthal, ce qui permet d'économiser de l'argent (il faut examiner pour voir si cela n'est pas pris en compte de façon volontaire ...), plutôt que d'essayer de manière proactive de forger une alliancepour les victimes dans l'intérêt des victimes et de l'État :Nous devrions être ouverts pour surmonter les vieilles images ennemies. Tant que nous laisserons Grünenthal vivre retirée dans sa « coquille », cette entreprise continuera à vivre paisiblement. Nous avons besoin d'une alliance entre la politique, legouvernement, la Fondation et les associations des victimes,puis des discussions ...

 

 

RÉCLAMATIONS

1.) Pension de survivants pour les prochesdes victimes de la thalidomide 

Dans le cas des victimes de la thalidomide, le problème est que les proches s'occupent souvent d'elles de manière sacrificielle pendant des décennies, ne s'occupent pas de leurs droits à pension et font ensuite face au décès de la victime sans disposer de prestations adéquates, notamment de la pension de vieillesse. Inacceptable ! Compte tenu de la complicité de l'État dans la catastrophe de la thalidomide, mais aussi de la doctrine juridique, il est nécessaire de prendre des mesures législatives, car même dans le cadre de la loi sur l'assistance VIH - (1), surtout de la loi sur la l'indemnisation sociale(2), des indemnités importantes, en particulier des pensions de survivants sont accordées aux proches de victimes.

 

2.) Normalisation juridique de la protection des droits acquis : aucune amélioration des indemnités au détriment des victimes !

Afin d'éliminer les incertitudes, la loi de la fondation Contergan doit stipuler que, à l'exception des capitalisations, les indemnités Contergan approuvées ne peuvent être réduites.
De plus, aucune victime de la thalidomide ne peut exploiter les bénéfices d'une autre victime de la thalidomide : en principe, il ne peut y avoir de nouveaux avantages pour les victimes au détriment des autres victimes ! Il ne peuty avoirde nouveauxavantages ou des changementsdansle système de points de dommages que si lescoûts supplémentaires sont supportés par l'Etat !
 
3.) augmentation significative des montants forfaitaires pour desbesoins spécifiques
Il est révélé que les montants forfaitaires ne sont pas suffisants pour couvrir les besoins spécifiques, en particulier ceux des victimes ayant des points faibles, qui ont subi des handicaps considérables en raison de dommages tardifs et consécutifs. Les véhicules automobiles, d'autres ressources, les services d'assistance, les thérapies et les traitements coûtent beaucoup d'argent. L’Institut de gérontologie de l’Université de Heidelberg mène actuellement une étude dont les résultats seront disponibles en octobre de cette année. Ces résultats doivent ensuite être mis en œuvre dans les meilleurs délais !
 
4.) Indemnités par point de dommage (pas avec des graduations !) 
Les indemnités de la thalidomide sont augmentées par tranches de 5 points de dommage conformément à l'annexe 3 des Directives pour l'octroi des indemnités en cas de dommages dus à la thalidomide. Cette graduation entraîne toutefois des pertes considérables pour de nombreuses victimes.
Exemples : si une personne a par exemple 14,99 points de dommage, elle reçoit exactement le même montant d'indemnité qu'une personne ayant 10 points de dommage, de sorte que les dommages s'élevant à 4,99 points de dommage restent simplement sans considération. Les personnes de moins de 9,99 points de perte ne perçoivent pas d'indemnité, en particulier si le handicap induit par les thalidomides présenté ici a entraîné d'autres dommages tardifs et consécutifs importants.
La situation est similaire pour les autres indemnités, telles que les paiements spéciaux et les capitalisations.
Un dommage est un dommage et doit être indemnisé sans aucune ruse !
 
5.) L'application de la formule pour le calcul des points de dommage
L'application de la formule du point 2 de l'annexe 2 des « Directives pour l'octroi des indemnités en cas de dommages dus à la thalidomide » entraîne un traitement extrêmement injuste pour les victimes de la thalidomide : si une victime a subi des dommages non seulement d'une, mais de différentes spécialisations (Orthopédie, ophtalmologie, ORL et médecine interne), la formule donne lieu à des déductions de points. (3)

Par exemple, si une personne n'a qu'un « seul » handicap dans une discipline (autrement dit un seul dommage interne, c'est-à-dire aucun dommage orthopédique, oculaire ou auditif supplémentaire), elle reçoit les points bruts en totalité comme points de dommage, sans aucune déduction. Cependant, si cette même victime a, par exemple, des dommages provenant d'une autre discipline, par exemple des dommages orthopédiques, en plus de ses dommages internes, l'application de la formule entraîne des déductions de points.

Ici aussi, la règle suivante s'applique : un dommage est un dommage et doit être indemnisé.

 
 
6.) attribution d'un nombre plus élevé de pointsaux victimes gravement atteintes 
En ce qui concerne l'assistance, il y a encore un besoin considérable d'aide aux victimes gravement atteintes. Ce profil de dommages se situe souvent au milieu de la plage des points de dommages. Chez ces personnes, les dommages tardifs et consécutifs sont causés par des postures unilatérales et des mouvements anormaux. Ce groupe de victimes peut souvent difficilement se déplacer correctement sans douleur et a un besoin considérable d'assistance (la plupart du temps 24 heures sur 24), qui n'est souvent pas couvert par les fonds publics, comme les fonds de soins infirmiers. Cescirconstancesempirentde façondramatique. Par conséquent,despoints de dommage supplémentaires sont nécessaires pour les victimes gravement atteintes.

 

7.) Suppression des restrictions sura possibilité d'obtention des indemnités de la thalidomide :

Étant donné que l'article 13 alinéa 3 de la loi de la fondation Contergan renvoie à l'article 73 de la loi fédérale sur la prévoyance professionnelle (BVG), une victime de la thalidomide ne peut être payé que jusqu'à l'âge de 55 ans. Cette possibilité de financement est essentielle pour les victimes, surtout pour les achats importants. Solution proposée :

Suppression de la restriction de paiement des indemnités à l'âge de 55 ans par le découplage de l'article 13 de la fondation Contergan de l'article 73 de la BVG.

 

8.) Possibilité d'obtention de montants forfaitaires pour

des besoins spécifiques :

Les victimes de la thalidomide se préparent actuellement à la retraite et ont toujours des besoins importants, tels que l'ameublement de leur domicile adapté aux personnes handicapées, l'achat d'un véhicule automobile adapté aux personnes handicapées, etc. Ces besoins ne peuvent souvent pas être satisfaits. Une solution pourrait être de permettre aux victimes de percevoir à l'avance leur indemnité annuelle pour des besoins spécifiques pendant dix ans au maximum (capitalisation).

 

9.) Dynamisation des montants forfaitaires pour des besoins spécifiques,analogue aux indemnités de thalidomide

Pour garantir le maintien du pouvoir d'achat des montants forfaitaires annuels, il convient d'assurer la dynamisation, comme dans le cas des indemnités de la thalidomide.

 

10.) Accélération des procédures (par exemple pour les demandes de révision)

Il a été constaté que les procédures de demande, qu'il s'agisse de révision ou de capitalisation, sont souvent beaucoup trop longues. Cela nécessite une analyse approfondie et des mesures visant à garantir que toutes les procédures sont achevées dans un délai raisonnable.

 

11.) Exclusion des demandes de remboursement par les organismes d'assistance sociale après le décès des victimes de la thalidomide (article 102 Code de la sécurité sociale XII) :

Selon la situation juridique actuelle, il est possible pour les organismes d'assistance sociale de réclamer leurs prestations aux ayants droit des victimes de la thalidomide, même s'il s'agit des prestations dans le cadre de la Fondation.(4)Comme on le sait, les prestations de la fondation bénéficient d'une protection de grande portée, mais pas au-delà du décès d’une victime.(5)Comme indiqué plus haut, les ayants droit des victimes de la thalidomide sont pour la plupart des personnes qui se sont occupées des victimes pendant des décennies. Ces soins et cette assistance ont été et continuent d'être fournis sans tenir compte des prestations de retraite des membres de la famille ayant fourni l'assistance aux victimes. Comme nous l'avons expliqué plus en détail ci-dessus, ces proches ayant fourni aide et soinsn'ont pas encore reçu de pension (thalidomide) de survivants spécifique. Au vu de la législation actuelle, les survivants parmi les victimes de la thalidomide sont menacés de pauvreté à un âge avancé. Il convient également de rappeler que l’État a une obligation spéciale en raison de sa propre culpabilité dans le scandale de la thalidomide,et de sa prise en charge de la responsabilité de Grünenthal. Les indemnités spécifiques payées aux victimes de la thalidomide sont de nature compensatoire pour l'injustice commise envers les victimes. Pour toutes ces raisons, il est tout à fait inacceptable que les agences gouvernementales récupèrent les sommes versées à une victime de la thalidomide en vertu de l'article 102 XII du Code de la sécurité sociale, comme l'a permis la jurisprudence jusqu'à présent. Proposition : une réglementation adéquate sur les cas de rigueur dans la loi de la fondation Contergan basée sur l'article 102 III du Code de la sécurité sociale XII.

 

12.) centre de compétences médicales avecdes médecins affiliés. Réseau de thérapeutes et le problème du «patient non rémunérateur»

Comme on le sait, les soins médicaux apportés aux victimes sont totalement inadéquats, comme le précise l'expertise de l'Institut de gérontologie de l'Université de Heidelberg. C'est pourquoi des centres de compétences doivent être mis en place proche des domiciles des victimes et entretenus avec l'aide de la Fondation. Un réseau de médecins et de thérapeutes doit être relié à ces centres de compétences. Les médecins et les thérapeutes intéressés pourraient recevoir des informations médicales et des conseils spécifiques pour le traitement des victimes de la thalidomide.

En outre, le problème est que les honoraires des médecins pour le traitement médical des personnes victimes de la thalidomide, s'ils sont réglés par l'assurance maladie légale, sont trop bas. Encore une fois, cela représente un obstacle pour attirer des médecins qualifiés pour le traitement des victimes de la thalidomide. Pour cette raison, les médecins traitants devraient recevoir des subventions de traitement.

 

13.)Démocratisation de la Fondation, par exemple par l'augmentation du nombrede représentants des victimes au Conseil de fondation et l'élection des représentants des victimes au comité de direction par les victimes.

 

14.) Création ou enregistrement des procès-verbaux vidéo desréunions du conseil de fondation, avectraduction en langue des signes et affichage sur la page d'accueil de la Fondation !

Beaucoup de victimes ne sont plus en état de voyager. Le nombre de personnes incapables de voyager augmentera dans les années à venir. En raison de l'histoire de la thalidomide et du fait que la Fondation représente une interface entre l'État et les victimes, il est très important pour les victimes de connaître les circonstances importantes de la Fondation ainsi que les négociations lors des réunions du conseil de fondation. De nombreuses victimes ont également besoin de plus de temps pour accéder au contenu en raison de leur handicap. Par conséquent, un enregistrement vidéo de la réunion du conseil de fondation est non seulement opportun, mais aussi répond aux exigences de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

 

15.) Aucune déduction sur les pensions des victimes en dehors de l'Allemagne

Pour les victimes vivant hors de l'Allemagne, il est urgent de vérifier si les indemnités versées par la Fondation Contergan aux victimes de la thalidomide dans leur pays peut peuvent être maintenues. Dans les pays où le pouvoir d'achat est inférieur à celui de l'Allemagne, un tel crédit n'est pas approprié. Il faut agir immédiatement !

 

16.) L' exercice de la tutelle technique et juridique par leMinistère fédéral du travail et des affaires sociales

Sur le plan thématique, le sujet « thalidomide » plus susceptible d'être confié au ministère fédéral du Travail et des Affaires sociales. Après les controverses avec le ministère fédéral de la Famille, un transfert de responsabilité au ministère du Travail et des Affaires sociales offrirait la possibilité d'un nouveau départ.

 
 
 
Si j'étais élu, j'approcherais à nouveau le Ministère et la Fondation avec la volonté de travailler ensemble dans l'intérêt des victimes. Cela n'a rien changé à mes positions, que je défends clairement, mais dont je voudrais également discuter. Je ne veux pas de luttes pour lutter, mais, si possible, une coopération constructive « d'égal à égal ». L'espoir meurt en dernier, mais peut-être qu'un changement de gouvernance aidera...
 
Je remercie tous mes partisans, plus ils sont nombreux, plus je pourrais travailler !
 
Je vous salue affectueusement vous tous,
                    
                 Christian Stürmer

 

 

Notes de bas de page :

(1)  - HIV-Hilfegesetz – HIVHG http://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/BJNR097200995.html

(2)  - Soziales Entschädigungsrecht: BVG, SVG, HHG, OEG IfSG, VWRehaG - http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Soziale-Entschaedigung/uebersicht-gesetze-soziales-entschaedigungsrecht.html;jsessionid=A773531AABD1AA263A377638D24CF160

(3) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen (Seite 27): http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(4) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

(5) vgl. mit weiteren Ausführungen und Nachweisen: http://www.contergannetzwerk.de/Memorandum_nach_dem%203._Conterganstiftungs%C3%A4nderungsgesetz.pdf

 

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