Contergannetzwerk Deutschland e.V. - Forum - Contergannetzwerk Deutschland e.V. https://contergannetzwerk.de/ Fri, 23 Aug 2019 03:07:26 +0200 Kunena 1.6 https://contergannetzwerk.de/components/com_kunena/template/default/images/icons/rss.png Contergannetzwerk Deutschland e.V. - Forum https://contergannetzwerk.de/ en-gb Thema: Evaluationsbericht - von : admin https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/213-Conterganstiftung-für-behinderte-Menschen---öffentlich/46194-Evaluationsbericht.html#46194 https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/213-Conterganstiftung-für-behinderte-Menschen---öffentlich/46194-Evaluationsbericht.html#46194 www.bmfsfj.de/blob/137718/1b27a4598a8c91...ganstiftung-data.pdf]]> Conterganstiftung für behinderte Menschen - öffentlich Thu, 15 Aug 2019 19:57:11 +0200 Thema: Verfahren bezüglich der Gefäßstudie - von : admin https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/362-Stiftungsrat---öffentlich/46161-Verfahren-bezüglich-der-Gefäßstudie.html#46161 https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/362-Stiftungsrat---öffentlich/46161-Verfahren-bezüglich-der-Gefäßstudie.html#46161
Christian Stürmer
Betroffenenvertreter im Stiftungsrat der Conterganstiftung für behinderte Menschen

D-73760 Ostfildern
Weiherhagstr. 6
Telefon (Festnetz): 0711/50450872
Telefon (Mobil): 0172/7935325



Einen schönen guten Tag!

Wie ich von Herrn Andreas Meyer hörte, hat es Fälle geben, in welchen dem Rundschreiben der Stiftung bezüglich der Gefäßstudie kein Rückumschlag mit der Adresse von Herrn Prof. Lund (Studienleiter) beigefügt waren.
Da ich selbst einen solchen Rückumschlag erhalten habe, frage ich an, inwieweit es bezüglich der Rückumschläge Probleme gegeben hat, oder gibt und ob ggf. diese Rückumschläge nochmal versendet werden.

Höflich bitte ich um eine wirklich sehr zeitnahe Beantwortung.

Überdies war ich wenig verwundert, dass die Studienleiter in Hamburg, Köln und Ulm sogenannte "Schlüssellisten" behalten sollen, womit die anonymisierten Daten der Betroffenen nachträglich wieder den Namen zugeordnet werden können. Als Betroffenenvertreter widerspreche ich dieser Vorgehensweise. Ist insoweit eine datenschutzrechtliche Expertise erfolgt, gegebenenfalls welche? Es muss aus diesseitiger Sicht sichergestellt werden, dass zu keiner Zeit nach der Anonymisierung eine Namenszuordnung der Untersuchungsergebnisse erfolgen kann. Dies war durchgängig Konsens in den entsprechenden Sitzungen des Stiftungsrates.

Vielen Dank für Ihrer Mühe und freundliche Grüße

Christian Stürmer]]> Stiftungsrat - öffentlich Wed, 31 Jul 2019 15:36:24 +0200 Thema: Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie - von : Stefan Hirsch https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/263-öffentliche-Mitteilungen/46119-Absichtserklärung-zur-Teilnahme-an-der-Gefäßstudie.html?limit=30&start=30#46119 https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/263-öffentliche-Mitteilungen/46119-Absichtserklärung-zur-Teilnahme-an-der-Gefäßstudie.html?limit=30&start=30#46119
wie ihr wisst will die Stiftung zu unseren Gefäßschädigungen eine Studie in Auftrag geben Ausführende Ärzte sollen demnach sein Prof.Dr. Gunnar Lund. Prof.Dr. David Maintz und Prof.Dr. Meinrad Beer.


Meine Frage an euch wäre, einige haben doch schon Unterlagen so wie Befunde der Stiftung vorgelegt, heißt das jetzt das wir nochmals zur Untersuchgenen Anreisen müssen. Des weiteren würde ich auch gerne in Erfahrung bringen, wer diese Ärzte dazu berufen hat derlei Untersuchungen vornehmen zu lassen. Sind diese Ärzte bei der Stiftung in irgend einer Tätigkeit schon mal als Gutachter in Erscheinung getreten oder eine Beraterische Funktion innerhalb der Stiftung. Und jetzt das wichtigste, welche Rolle wird Grünentahl hier wieder Einflussname haben in Bezug auf Akteneinsicht und deren Auswertungen. Das Interesse wird für Grünentahl Extrem groß sein!

Bitte beitilgt euch an den von mir Aufgeworfenen Fragen.

Danke Stefan.]]> öffentliche Mitteilungen Sat, 27 Jul 2019 20:13:42 +0200 Thema: CND-Treffen am 02.08. in München - von : admin https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/263-öffentliche-Mitteilungen/46114-CND-Treffen-am-0208-in-München.html#46114 https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/263-öffentliche-Mitteilungen/46114-CND-Treffen-am-0208-in-München.html#46114 auf Bitte von Lilli, hier eingestellt - alle Freunde und MItglieder des CND sind bei der Veranstaltung willkommen
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Liebe Bayerische Netzwerkler,

ich möchte Euch herzlich einladen für den


Freitag den 02.08.19 um 19 Uhr in München


Themen:

Unsere Vertreter in der Contergan-Stiftung

Gefäßstudie

Schmerzensgeld von Grünenthal

Hinterbliebenenversorgung

Christian Stürmer (Vorsitzender) ist vor Ort und stellt sich Euren Fragen.

Wir freuen uns über zahlreiche Anmeldungen bis zum 30.07.19
unter
art@lilli-eben.de









Der Veranstaltungsort:
- Fiedler&Fuchs
-
Voßstraße 15, 81543 München
U-Bahn 2 und 1 - Haltestelle Kolumbusplatz
(beide U-Bahnen fahren vom Hauptbahnhof)
Oder Bus 52 ab Sendlinger Tor, Haltestelle Winterstraße]]> öffentliche Mitteilungen Thu, 25 Jul 2019 12:59:14 +0200 Thema: Stiftungsratswahl 2019 - Modalitäten - von : admin https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/362-Stiftungsrat---öffentlich/46113-Stiftungsratswahl-2019---Modalitäten.html#46113 https://contergannetzwerk.de/index.php/forum/362-Stiftungsrat---öffentlich/46113-Stiftungsratswahl-2019---Modalitäten.html#46113 www.contergan-infoportal.de/stiftung/stiftungsrat/wahl_2019/ :

"Am 01.12.2019 beginnt die 13. Amtszeit des Stiftungsrates der Conterganstiftung für behinderte Menschen und der Stiftungsrat ist neu zu besetzen.

Zwei der Mitglieder werden von allen Leistungsberechtigten - also von den gem. § 2 des Conterganstiftungsgesetzes bezeichneten Personen - direkt gewählt und danach vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend auf Vorschlag in den Stiftungsrat berufen.

Die Wahlunterlagen werden Ende August / Anfang September 2019 versendet. Die Unterlagen mit der Stimmabgabe müssen bis zum 16. Oktober 2019, 24:00 Uhr in der Geschäftsstelle der Conterganstiftung eingegangen sein.

Später eingereichte Wahlunterlagen werden nicht berücksichtigt.

Am 28. Oktober 2019 findet um 10:00 Uhr in Köln die öffentliche Stimmenauszählung statt. Die genaue Adresse finden Sie im Wahlausschreiben."]]> Stiftungsrat - öffentlich Wed, 24 Jul 2019 14:41:59 +0200