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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie
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THEMA: Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 27 Jul 2019 20:13 #46119

  • Stefan Hirsch
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Köln, im Juli 2019

wie ihr wisst will die Stiftung zu unseren Gefäßschädigungen eine Studie in Auftrag geben Ausführende Ärzte sollen demnach sein Prof.Dr. Gunnar Lund. Prof.Dr. David Maintz und Prof.Dr. Meinrad Beer.


Meine Frage an euch wäre, einige haben doch schon Unterlagen so wie Befunde der Stiftung vorgelegt, heißt das jetzt das wir nochmals zur Untersuchgenen Anreisen müssen. Des weiteren würde ich auch gerne in Erfahrung bringen, wer diese Ärzte dazu berufen hat derlei Untersuchungen vornehmen zu lassen. Sind diese Ärzte bei der Stiftung in irgend einer Tätigkeit schon mal als Gutachter in Erscheinung getreten oder eine Beraterische Funktion innerhalb der Stiftung. Und jetzt das wichtigste, welche Rolle wird Grünentahl hier wieder Einflussname haben in Bezug auf Akteneinsicht und deren Auswertungen. Das Interesse wird für Grünentahl Extrem groß sein!

Bitte beitilgt euch an den von mir Aufgeworfenen Fragen.

Danke Stefan.
Stefan
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 28 Jul 2019 16:56 #46120

  • WerBo
Wie so oft : Danke Stefan, dass Du diese wichtige Diskussion anstößt.

"
Meine Frage an euch wäre, (1) einige haben doch schon Unterlagen so wie Befunde der Stiftung vorgelegt, heißt das jetzt das wir nochmals zur Untersuchgenen Anreisen müssen. (2)Des weiteren würde ich auch gerne in Erfahrung bringen, wer diese Ärzte dazu berufen hat derlei Untersuchungen vornehmen zu lassen. (3)Sind diese Ärzte bei der Stiftung in irgend einer Tätigkeit schon mal als Gutachter in Erscheinung getreten oder eine Beraterische Funktion innerhalb der Stiftung. (4)Und jetzt das wichtigste, welche Rolle wird Grünentahl hier wieder Einflussname haben in Bezug auf Akteneinsicht und deren Auswertungen. Das Interesse wird für Grünentahl Extrem groß sein!
"
Prof Lund kenne ich von Dr. Beyer ( Schön-Klinik ) her, das ist eine Empfehlung allererster Güte. Er soll sich auch schon mit derr Stiftung gestritten haben. ( Die anderen 2 sagen mir nichts. Bei Köln fällt mir die räumliche Nähe zum Kompetenzzentrum auf, positiv natürlich; ob es weitere Berührungspunkte gibt, weiss ich natürlich nicht. Gut wäre es. )

zu 1.) Die "Unterlagen" waren aus Vorstudien. Wegen eines sehr unscharfen Anforderungsprofils sind sie für Vergleiche wertlos. Hier muss ich leider mal die Stiftung entschuldigen : das war gut gemeint, es fehlte halt der medizinische Sachverstand. Man hat ja wenigstens dazu gelernt.

Natürlich wird man dahin reisen müssen. Ein MRT wiegt gut 4 Tonnen und kommt nicht zu Hausbesuchen vorbei.

zu 2.) Prof Lund hat eine eigene Vorstudie gemacht, die Stiftung hat sich damals geweigert, zu zahlen. Außerdem wurden dabei die "Probanden" direkt mit Befunden versorgt. Er ist somit ein "natürlicher" Kandidat und die Contis sollen froh sein, ihn zu haben. Er ist sozusagen sein eigenes großes Tier - es war schwer, Kliniken mit gleicher Ausstattung und Sachkenntnis zu finden, die dann nicht gelangweilt oder überlastet abwinken.

zu 3.) definitiv nein, da es ja GAR KEINE Gefäßschäden gibt. Dann braucht man auch keine Sachverständigen. Logisch ? Nein, Zirkelschluß. Nach ausführlichen Gesprächen mit einigen Akteuren wie zB. Bettina Ehrt, Andreas Meyer und den LV Hessen, Berlin und Hamburg können es sich die engagierten Contis ( und nur die ) hoch anrechnen, die Stiftung endlich "weichgeklopft" zu haben.

zu 4.) die Studie verläuft nach den inzwischen selbstverständlichen hohen Standards für so was. Dafür ist G. ein viel zu kleines Licht, außerdem in dieser Beziehung PFUI. Wer sollte sich und seine wissenschaftliche Reputation dazu hergeben, hier was durchzustechen ? Wenn denn G. überhaupt was wissen will, denn zu Geld machen lässt sich das bei denen nicht - ist nicht ihr Geschäftsgebiet.

---------------

Diese Studie ist das Ergebnis jahrelanger Bemühungen der Betroffenen. Sie kostet 2 Mio, die ja wohl nicht die Conti-Verbände mal eben hinlegen können. Jetzt ist es endlich gelungen, die Stiftung dazu zu bringen, ihren gesetzlichen Auftrag auch zu erfüllen. Es gibt wirklich keinen Grund, DAS BÖSE zu wittern. Das wäre einfach nur gemein gegenüber denen, die sich hier engagieren.
Ihr habt gesehen, dass der Brief zwar von der Stiftung verteilt wurde, aber von Prof Lund kommt ? Und dass CND, BCG und ICTA , die wirklich keine Kuschelpartner der Stiftung sind, ( und der BV ) die Studie unterstützen ?

Alle sagen, dass es Gefäßschäden gibt, und diese anerkannt werden müssen ? Dann hin zur Untersuchung, denn das wird der wissenschaftliche Beweis !

Oder nicht hingehen ? Man bekommt bekanntlich unter großen Qualen einen giftigen Chemiecocktail gespritzt mit einer riesengroßen stumpfen Spritze. 90 % sterben dann innerhalb von 5 Minuten.
Die anderen bekommen die zur Zeit bestmögliche Untersuchung ihrer Gefäße und einiger anderer wirklich wichtiger "Nebenbaustellen". Die Klagen waren doch laut und auch berechtigt, dass sich niemand beim Untersuchen auskennt. Hier sind jetzt die Fachleute, die sie suchen.
Wie viel Zeit hat man ? Die Studie ist sehr gründlich, "nebenbei" arbeiten die Mediziner ja noch im Tagesgeschäft. 2-3 Jahre wird das dauern. Jetzt kommmt der wichtige Satz : 5 Jahre ! Dann kann man nicht mehr operieren. ( Frag mich bloß nicht warum. )

Mein Fazit : Leute, reißt Euch um Termine !

Zum einen für Eure Gesundheit. Die Studie startet nicht, weil einige Leute leichtes Kribbeln irgendwo haben, sondern weil schon mal jemand auf dem OP-Tisch verblutet ist. Oder ganz plötzlich an einem Aneurhysma starb.
Zum anderen liegt auf der Hand : jahrelang haben Eure Vertreter um diese Studie mit Zähnen und Klauen gekämpft. Wenn die jetzt nicht zustande kommt, könnt Ihr Euch und Eure Forderungen für den Rest des Lebens ganz einfach begraben lassen.

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 28 Jul 2019 19:48 #46122

  • Stefan Hirsch
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Werner ich bin dir Persönlich sehr dankbar das du die Zusammenfassung meiner Fragen und deine hilfreichen Erklärung um die Ärzte die diese Studie vornehme werden sehr aufschlussreich Beantwortet hast.

Danke Vielmals!!!

Stefan
Stefan

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 28 Jul 2019 22:36 #46123

  • WerBo
Es freut mich, dass meine Schreiberei einige Zweifel zerstreuen und den Fokus auf das ehrliche Bemühen vieler aktiver Contis lenken konnte.
Soweit ich sie persönlich kenne, verdienen sie und "ihre" Studie Vertrauen und aktive Teilnahme.

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 09:03 #46124

  • Spoekesmaker
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Hab mich heute auch bereit erklärt, mich untersuchen zu lassen.
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 09:22 #46125

  • monika
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Ich werde an der Studie teilnehmen und die Absichtserklärung bereits abgeschickt.
Herzliche Grüße
Monika
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 09:30 #46126

  • Stefan Hirsch
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Ich werde auch an der Studie teilnehmen und hoffe das sich noch Hunderte dieser für uns denke ich letzten Untersuchung in Sachen Contergan-Schäden mit machen werden das es und Klarheit und Sicherheit geben wird welche Gefäßschädigungen durch Thalidomid ausgelöst wurden und wie die Schäden und Lageanomalien, und das nicht vorhergehenden sein von Blut Gefäßen in unseren Körper vorliegen.
Stefan
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 09:38 #46127

  • nicola1961
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Ist unterwegs!!
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 10:13 #46128

  • mitstreiter
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Ein MRT wiegt gut 4 Tonnen und kommt nicht zu Hausbesuchen vorbei.
Schade
Gruß Mitstreiter

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 10:16 #46129

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Im Rehazentrum wurde mir gesagt, dass viele nicht bereit sind, diese Untersuchungen durchzuführen. Jetzt hoffe ich, dass jetzt viele durchziehen.
Ich werde auch machen, wenn ich darf, da ich Hörgerät-Implantate habe.
Gruß Mitstreiter
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 13:11 #46130

  • nicola1961
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Gut das du dass erwähnst!! Dann kann ich nur hoffen das diese Untersuchung vor November statt findet!!

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 13:31 #46132

  • WerBo
Das Ganze ist sehr aufwändig, da es sehr sorgfältig wird. Ich rechne nicht mit Terminen in diesem Jahr.

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 13:52 #46133

  • WerBo
Stefan Hirsch schrieb:
Ich werde auch an der Studie teilnehmen und hoffe das sich noch Hunderte dieser für uns denke ich letzten Untersuchung in Sachen Contergan-Schäden mit machen werden ... Schäden und Lageanomalien,...


das ist auch ein sehr wichtiger Punkt.
Es gibt, so weit ich das verstanden habe, Gefäße, die ganz einfach falsch liegen. Dann gibt es "embryonale Gefäße", die werden ähnlich einem Baugerüst während des Wachstums wieder abgebaut - bei Contis öfter nicht.
Stellt Euch jetzt vor, es steht eine Operation an und Ihr sagt : Achtung, Gefäßanomalie." Zu 90 % ist der Operateur kein Gefäßchirurg. Er denkt sich, "Klar, an den Armen, das seh ich ja, aber da schneide ich nicht." Man kann auch nicht verlangen, dass er jede Seltene Erkrankung ( so wie 2000 Contis ) im Hinterkopf hat. Oder er denkt gleich "ja ja gna gna immer diese Google-Fachleute".
Das ist jetzt eine heikle Wette...

Oder man kommt von der Studie, hat eine CD dabei und einen Textbefund vom Professor. Weitere Erklärung überflüssig

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 14:08 #46134

  • WerBo
Warum MRT statt Kontrastmittel ?

Obwohl die Stiftung eine Untersuchung mit Kontrastmittel mal als "Goldstandard" bezeichnet hat ?

Bekannt ist ja eine mögliche Allergie mit Schock usw. Im Rahmen "nur" einer Studie geht niemand solche Risiken ein, dann wird sie nicht genehmigt.
Dann braucht man das Kontrastmittel nur bei Röntgenaufnahmen. das MRT kommt ohne aus. MRTs sind 3-dimensional, Röntgen nur Flächenfotos. Was bessere Informationen liefert, ist wohl klar.

Dafür sind kleine Gefäße beim MRT nicht zu sehen, aber die sind sowieso überall, das macht beim Operieren keine Probleme, und für die Versorgung sind sie nicht soo wichtig - man kann ja sehen, wann die größeren fehlen, und das reicht.

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 15:31 #46135

  • Stefan Hirsch
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In der Tat kann man verstehen das viele von uns nur noch ihre Ruhe haben wollen und nichts mehr mit Stiftung Geschweige Gutachten zu tun haben wollen. Generell kann ich diesen mitschädigten nur sagen das Blutgefäße und deren Schädigungen mit Sicherheit ein tragisches Ende nehmen können, in erster Linie steht da unser Persönliches Leben das vielen die mit diesem Skandal zu tun hatten und zu tun haben völlig EGAL war was aus uns wird!!!! Um so mehr ihr lieben müssen wir hier eine Einheit Bilden, um uns Aufklang zu verschaffen was und wie die Gefäße Geschädigt sind. Dir nochmal Vielen Dank Werner für deine Beiträge die von großem nutzen sind.
Stefan
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 16:44 #46136

  • nicola1961
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WerBo schrieb:
Warum MRT statt Kontrastmittel ?

Obwohl die Stiftung eine Untersuchung mit Kontrastmittel mal als "Goldstandard" bezeichnet hat ?

Bekannt ist ja eine mögliche Allergie mit Schock usw. Im Rahmen "nur" einer Studie geht niemand solche Risiken ein, dann wird sie nicht genehmigt.
Dann braucht man das Kontrastmittel nur bei Röntgenaufnahmen. das MRT kommt ohne aus. MRTs sind 3-dimensional, Röntgen nur Flächenfotos. Was bessere Informationen liefert, ist wohl klar.

Dafür sind kleine Gefäße beim MRT nicht zu sehen, aber die sind sowieso überall, das macht beim Operieren keine Probleme, und für die Versorgung sind sie nicht soo wichtig - man kann ja sehen, wann die größeren fehlen, und das reicht.


Bin gespannt ob die bei mir nochmals alles mit den Kontrast Mittel untersuchen!! Haben die ja schon vor zwei Jahren im Rahmen der Schön Klinik gemacht!!

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 29 Jul 2019 18:02 #46137

  • WerBo
nicola1961 schrieb:


Bin gespannt ob die bei mir nochmals alles mit den Kontrast Mittel untersuchen!! Haben die ja schon vor zwei Jahren im Rahmen der Schön Klinik gemacht!!


ganz wichtig : KEIN KONTRASTMITTEL
Ich gehe so weit, das außer für Spezialfälle als überholt einzustufen. Also keine Angst vor Nebenwirkungen.

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 30 Jul 2019 18:15 #46145

  • WerBo
noch 2 Anmerkungen:
- Das Untersuchungsprofil deckt sich fast mit dem der Hamburger Schön-Klinik. Das sollte als Qualitätsbeweis doch reichen ?

- warum das nicht jeder untersuchen kann ? Ein Beispiel : Orthopäde sagt meiner Frau:" ich kann an der Schulter eine Spritze setzen, will aber vorher eine Röntgenaufnahme, um nichts falsch zu machen." Also Überweisung mit Text "...wegen Thalidomidembryopathie". und der Radiologe schreibt wirklich in den Befund "sieht komisch aus, am ehesten wie nach einem komplizierten Bruch".

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 30 Jul 2019 19:30 #46146

  • helle13
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Habe die Absichtserklärung noch am selben Tag zurückgeschickt. Sieht so aus, als ob es eine sehr gute Studie werden kann.
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 30 Jul 2019 20:08 #46148

  • heidi1961
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Wie komme ich zu der Absichterklärung?
Habe das in der schön Klinik gehabt. Zählt das auch?

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 30 Jul 2019 22:38 #46149

  • kimischni
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Bei mir wurde das in der Schön Klinik nicht gemacht

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 09:29 #46151

  • nicola1961
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Bei den Untersuchungen in der Schön Klinik wurden bei uns nur oberflächlich die Gefäße und Nerven Untersucht!! Jetzt wissen die Ärzte wonach sie suchen und Forschen sollen!! Und das wird der Stiftung bestimmt sauer aufstoßen!!
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 11:41 #46154

  • WerBo
heidi1961 schrieb:
Wie komme ich zu der Absichterklärung?
Habe das in der schön Klinik gehabt. Zählt das auch?


Die Untersuchung in der Schönklinik zählt nicht, weil sie nicht unter den standardisierten Bedingungen abgelaufen ist.
Geh aber bitte, bitte noch mal hin. Es ist für die Gemeinschaft der Contergangeschäddigten absolut wichtig, dass die optimale Teilnehmerzahl erreicht wird. Wie stehen sonst die Vertreter da, die diese Studie durchgeboxt haben ? Man wird sie in alle Zukunft auslachen. Natürlich hängt auch die Anerkennung dieses Schadens direkt von der Teilnahme ab.
Und ess ist die bestmögliche Untersuchung, das bringt Dir pesönlich auch Sicherheit.

Die Erklärung steckt im Brief der Conterganstiftung und geht übrigens auch NICHT dahin zurück, sondern an Prof. Lund.

Hat jemand diese Erklärung noch rumliegen und ncht abgeschickt ? Bitte einscannen und hier einstellen !

email-Kontaktadressen :
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf: Herr Dr. Beyer, Dbrkitsch@schoen-kliniken.de
Universitätsklinikum Köln: Frau Marina Eggers, marina.eggers@uk-koeln.de
Universitätsklinikum Ulm: Frau Dr. Huch, britta.huch@uniklinik-ulm.de

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 13:13 #46155

  • WerBo

Anhang Contergan_Studie_Antwortbogen.pdf nicht gefunden


Korrektur : bitte schreibt NICHT wegen der Studie an Frau Brkitsch.

Das Antwortschreiben geht an:

Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Pro. Dr. med. Gunnar Lund
Klinik und Poliklinik für diagnostische
und interventionelle Radiologie
Martinistraße 52
20246 Hamburg

ich habe ers angehängt, mal sehen, ob das klappt.
Ansonsten PM mit email-Addresse an mich.
Ich habe angeregt, das auf Sie Seite des CIP zu stellen.

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 14:03 #46156

Hatte in meinem Anschreiben auch ein Anschreiben an Hernn D.K.aus Nürnberberg dabei. Schon merkwürdig, die die Stiftung mit Daten umgeht.....

Anhang Absicht.pdf nicht gefunden

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 14:09 #46157

Nochmal
Absichtserklrung.jpg

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 14:12 #46158

Ach ja, die Stiftungsnummer von Herrn D.K. aus Nürnberg habe ich jetzt natürlich auch. War ja im Anschreiben dabei......

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 15:34 #46160

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mein heutiges Schreiben an die Stiftung

Christian Stürmer
Betroffenenvertreter im Stiftungsrat der Conterganstiftung für behinderte Menschen

D-73760 Ostfildern
Weiherhagstr. 6
Telefon (Festnetz): 0711/50450872
Telefon (Mobil): 0172/7935325



Einen schönen guten Tag!

Wie ich von Herrn Andreas Meyer hörte, hat es Fälle geben, in welchen dem Rundschreiben der Stiftung bezüglich der Gefäßstudie kein Rückumschlag mit der Adresse von Herrn Prof. Lund (Studienleiter) beigefügt waren.
Da ich selbst einen solchen Rückumschlag erhalten habe, frage ich an, inwieweit es bezüglich der Rückumschläge Probleme gegeben hat, oder gibt und ob ggf. diese Rückumschläge nochmal versendet werden.

Höflich bitte ich um eine wirklich sehr zeitnahe Beantwortung.

Überdies war ich wenig verwundert, dass die Studienleiter in Hamburg, Köln und Ulm sogenannte "Schlüssellisten" behalten sollen, womit die anonymisierten Daten der Betroffenen nachträglich wieder den Namen zugeordnet werden können. Als Betroffenenvertreter widerspreche ich dieser Vorgehensweise. Ist insoweit eine datenschutzrechtliche Expertise erfolgt, gegebenenfalls welche? Es muss aus diesseitiger Sicht sichergestellt werden, dass zu keiner Zeit nach der Anonymisierung eine Namenszuordnung der Untersuchungsergebnisse erfolgen kann. Dies war durchgängig Konsens in den entsprechenden Sitzungen des Stiftungsrates.

Vielen Dank für Ihrer Mühe und freundliche Grüße

Christian Stürmer
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 16:00 #46162

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Christian Hallo,

in der Tat war mein Umschlag zum Schreiben der Stiftung dabei ich unterstelle der Stiftung das nicht alle einen bekommen haben und was ist mit dem Schreiben selbst ??? Haben das auch nur einige erhalten.
Stefan

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 16:02 #46163

  • Stefan Hirsch
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Nach wie vor, ist diese Untersuchung von enormer Wichtigkeit bitte versucht alle dabei zu sein es geht um eurer Leben und das buchstäblich!!
Stefan
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 20:37 #46166

  • helle13
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Ich habe den Rückumschlag auch erst im großen DIN A4 Umschlag übersehen. Erst als ich in dem Anschreiben von dem Rückumschlag las, habe ich noch einmal nachgeschaut und den kleinen Briefumschlag gefunden?
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 20:43 #46167

  • Stefan Hirsch
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Heißt das, das wir unsere Befunde nicht Ausgehändigt bekommen? Des Weiteren muss doch ein Prof. Dr. sofort auf der Bildaufnahme Anomalien und Stenosen Aplasien erkennen. Wir alle Fahre dort hin weil wir wissen wollen ob ein Schädigung vorliegt, uns nach der Untersuchen
nach haus fahren zu lassen und nach wie vor in Ungewissheit zu halten ist so meine ich, unerträglich und zudem eine Extreme Psychische Belastung!! Nein ich will wissen anhand der Bilder was in meinem Körper für Gefäßschädigungen vor liegen, das ist mein Recht nach über 57 Jahren in denen man uns bis heute Seitens der Stiftungs-Gutachter in Unkenntnis lässt, und aus diesem Grund sicher schon viel von uns deswegen ihr Leben verloren haben!!! Nochmals zu Erinnerung, die Gutachter der Stiftung sind doch Spezialisten sie wissen seit Jahrzehnten was Thalidomid für ein Zellteilungsgifft war Hartnäckig verweigern sie auf Anfrage und Leugnen Schäden die durch Thalidomid verursacht wurden bis auf den heutigen Tag!! Wir wollen Klarheit und nicht das unsere Akten Befunde zuerst bei Grünentahl eingehen, und dann in der ganzen Welt verschickt werden und Ärzte und Wissenschaftler neu Erkenntnis zu verschaffen.
Stefan
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 31 Jul 2019 20:56 #46168

  • helle13
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Ich zitiere aus dem Anschreiben der Studienleiter:

„Welchen persönlichen Nutzen haben sie durch die Teilnahme?
Sie erhalten einen schriftlichen Befund und die entsprechende bildliche Darstellung zum Befund, so dass sie über die bei Ihnen vorliegenden Fehlbildungen und die Befunde informiert sind. Weiterhin werden wir Sie über Zufallsbefunde informieren, wenn dieses von Ihnen;gewünscht wird. Nach Zusammentragen aller Befu;de besteht nach ca. 2-3 Wochen für sie die Möglichkeit, eine ausführliche Beratung hinsichtlich der Bedeutung der Ergebnisse in einem persönlichen Gespräch zu erhalten.“
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Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 09:10 #46170

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Beispiel Niere, viel von uns haben so wie ich eine Nieren Aplasie also nur eine Niere. Generell werfe ich jetzt diese Frage an euch auf in der Satzung der Stiftung heißt es doch das Körperschäden Entschädigt werden wenn ein Contergan-Schaden nachgewiesen wurde. Die Nieren Aplasie wurde als Contergan-Schaden Anerkannt. Nachweislich verlaufen bei Nicht geschädigten Menschen an ihren Nieren auch Links und Rechts Blutgefäße der Nieren, da ich eine Nieren Aplasie habe habe ich somit ja auch eine Blutgefäß Aplasie an der nicht vorhandenen Linken Niere. Generell liegt diese Schädigung vor, und muss hier auch Anerkannt werden. Will sagen das man bei Betroffenen die nur eine Niere haben schon ohne Untersuchung eine höhere Rente und Entschädigung erhalten muss. Nachweislich wurde das Blutgefäß so geschädigt das es in der Zellteilung keine Niere uns somit auch keine Nieren Blutgefäße Bilden könnte, und dies somit einen Contergan -Schaden darstellt!!
Stefan

Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie 01 Aug 2019 09:37 #46171

  • Stefan Hirsch
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Stefan Hirsch schrieb:
Beispiel Niere, viel von uns haben so wie ich eine Nieren Aplasie also nur eine Niere. Generell werfe ich jetzt diese Frage an euch auf in der Satzung der Stiftung heißt es doch das Körperschäden Entschädigt werden wenn ein Contergan-Schaden nachgewiesen wurde. Die Nieren Aplasie wurde als Contergan-Schaden Anerkannt. Nachweislich verlaufen bei Nicht geschädigten Menschen an ihren Nieren auch Links und Rechts Blutgefäße der Nieren, da ich eine Nieren Aplasie habe habe ich somit ja auch eine Blutgefäß Aplasie an der nicht vorhandenen Linken Niere. Generell liegt diese Schädigung vor, und muss hier auch Anerkannt werden. Will sagen das man bei Betroffenen die nur eine Niere haben schon ohne Untersuchung eine höhere Rente und Entschädigung erhalten muss. Nachweislich wurde das Blutgefäß so geschädigt das es in der Zellteilung keine Niere uns somit auch keine Nieren Blutgefäße Bilden könnte, und dies somit einen Contergan -Schaden darstellt!!
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