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THEMA: Neues von der Stiftung

Neues von der Stiftung 23 Jun 2022 06:52 #49385

Neues von der Stiftung 23 Jun 2022 06:52 #49386

50 JAHRE CONTERGANSTIFTUNG – VORSTAND LÄDT ZUM FEST DER BEGEGNUNG EIN
22. Juni 2022
Am 31.10.1972 wurde die heutige Conterganstiftung gegründet. Anlässlich des 50-jährigen Bestehens der Stiftung möchte der Vorstand Sie gerne zu einem gemeinsamen Fest der Begegnung nach Köln einladen. Das Fest findet am



Samstag, 03. September 2022 von 13.00 – 17.00 Uhr im Atrium des

Bundesamtes für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA),

An den Gelenkbogenhallen 2-6, 50679 Köln



statt. Einlass ist ab 12.00 Uhr.

Aufgrund brandschutzrechtlicher Bestimmungen der Stadt Köln ist für den Veranstaltungsort nur eine begrenzte Anzahl von Teilnehmerinnen und Teilnehmern zugelassen. Daher ist es erforderlich, dass Sie sich bei Interesse bis zum 05.08.2022 für die Teilnahme an der Veranstaltung anmelde. Den Link zur Anmeldung finden Sie hier.

Bitte entnehmen Sie alle weiteren Informationen dem Einladungsschreiben:

Einladungsschreiben Deutsch
Einladungsschreiben Leichte Sprache
Einladungsschreiben Englisch
Einladungsschreiben Spanisch
Einladungsschreiben Französisch
Einladungsschreiben Niederländisch
Einladungsschreiben Portugiesisch
Für Fragen stehen Ihnen die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Geschäftsstelle zur Verfügung. Tel.: 0221 – 3673 – 3673, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
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Neues von der Stiftung 23 Jun 2022 06:53 #49387

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Neues von der Stiftung 23 Jun 2022 06:54 #49388

GEFÄSSSTUDIE – ETHIKKOMMISSION STIMMT ANMELDEINFORMATIONEN Z
22. Juni 2022
Die Ethikkommission der Uniklinik Köln hat den von der Studienleitung erstellten Informationen zum Anmeldeverfahren vollumfänglich zugestimmt (CIP berichtete zuletzt am 21.04.2022). Nach der nun kommenden abschließenden Stellungnahme des Bundesdatenschutzbeauftragten kann der Versand der Anmeldeinformationen beginnen. Wir rechnen kurzfristig mit einer positiven Antwort.

Wir werden auch weiterhin an allen wichtigen Stellen auf die Dringlichkeit eines schnellstmöglichen Studienbeginns hinweisen und informieren Sie gerne auf unserer Website über den Fortgang.



LINK
Alle Nachrichten zum Thema Gefäßstudie können Sie in chronologischer Reihenfolge unter "Leistungen" einsehen.
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Neues von der Stiftung 23 Jun 2022 06:54 #49389

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Neues von der Stiftung 28 Jun 2022 08:44 #49395

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Neues von der Stiftung 28 Jun 2022 08:45 #49396

AUSSCHÜTTUNG DER SONDERZAHLUNG
27. Juni 2022
Zum 30.06.2022 wird das Stiftungsvermögen für die Auszahlung der jährlichen Sonderzahlung an die Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Conterganstiftung vorzeitig und vollständig ausgeschüttet.

Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass die Auszahlung auf Ihr Konto an diesem Tag durch die Conterganstiftung veranlasst wird. Die Verarbeitungszeiten für Überweisungen dauern bei den Banken unterschiedlich lang. Sie werden Ihr Geld deshalb frühestens am 01. Juli 2022, gegebenenfalls aber auch etwas später, auf Ihrem Konto haben.

***

As of 30 June 2022, the Foundation’s funds will be distributed prematurely and in full to the recipients of the Contergan Foundation’s annual special payment.

We would like to remind you that payment into your account will be arranged by the Contergan Foundation on that day. The processing times for bank transfers vary from one bank to another. You will therefore not have your money in your account until 1 July 2022 at the earliest, but perhaps also a little later.

***

Au 30 juin 2022, le fonds de fondation est distribué de manière anticipée et intégrale pour le versement du paiement spécial annuel aux bénéficiaires de la fondation de Contergan.

Nous attirons votre attention sur le fait que le paiement sur votre compte sera effectué ce jour-là par la fondation de Contergant. Les délais de traitement des virements varient d’un établissement bancaire à l’autre. Vous aurez donc votre argent sur votre compte au plus tôt le 01er juillet 2022 et, le cas échéant, un peu plus tard.

***

Até 30 de junho de 2022, os ativos da Fundação serão distribuídos prematuramente e integralmente para o pagamento do pagamento especial anual aos beneficiários da Conterganstiftung.

Gostaríamos de chamar a atenção de V. Ex.ª para o facto de o pagamento à sua conta nesse dia ter sido iniciado pela Conterganstiftung. Os prazos de processamento das remessas variam consoante os bancos. Por conseguinte, terá o seu dinheiro na sua conta a partir de 1 de julho de 2022, mas possivelmente mais tarde.

***

Uiterlijk op 30 juni 2022 zullen de activa van de Stichting voortijdig en volledig worden verdeeld voor de betaling van de jaarlijkse speciale betaling aan de begunstigden van de Conterganstiftung.

Wij willen uw aandacht vestigen op het feit dat de betaling op uw rekening op die dag wordt geïnitieerd door de Conterganstiftung. De verwerkingstijden voor overmakingen variëren van bank tot bank. Uw geld zal dus op zijn vroegst op 1 juli 2022, maar mogelijk later, op uw rekening staan.

***

Säätiön omaisuus jaetaan 30 päivään kesäkuuta 2022 mennessä ennenaikaisesti ja kokonaisuudessaan, jotta Conterganstiftung-takauksen edunsaajille voidaan maksaa vuotuinen erityismaksu.

Haluamme kiinnittää huomionne siihen, että maksun tilillenne kyseisenä päivänä käynnistää Conterganstiftung. Rahalähetysten käsittelyajat vaihtelevat eri pankeissa. Näin ollen rahojenne on tililläsi aikaisintaan 1. heinäkuuta 2022, mutta mahdollisesti myöhemmin.
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Neues von der Stiftung 02 Jul 2022 07:34 #49400

Neues von der Stiftung 02 Jul 2022 07:35 #49401

MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - ARTIKEL IN HANNOVERSCHE ALLGEMEINE ZEITUNG
01. Juli 2022
Die DIAKOVERE Hannover weist einen langjährigen Erfahrungshorizont in der Behandlung von Menschen mit Conterganschädigung auf. Seit 2017 ist am Annastift das Bruno-Valentin-Institut etabliert, das einzige norddeutsche Medizinische Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB) mit dem Schwerpunkt „Komplexe Körperbehinderung“. Seit 2021 wird die DIAKOVERE durch die Conterganstiftung als multidisziplinäres medizinisches Kompetenzzentrum (MMK) gefördert.

In einem kürzlich erschienenen Artikel von Susanna Bauch in der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung spricht nun der Leiter des MZEB und des MMK, Prof. Stephan Martin, über die Versorgungsbedarfe und Lebenssituation von Betroffenen sowie dem Aufbau des MMK. Zum Artikel gelangen Sie hier.

Quelle: Bauch, Susanna (2022, 14.Juni). Zähne putzen mit den Zehen. Hannoverschen Allgemeinen Zeitung

Neues von der Stiftung 02 Jul 2022 07:35 #49402

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Neues von der Stiftung 02 Jul 2022 07:37 #49403

Neues von der Stiftung 02 Jul 2022 07:38 #49404

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Neues von der Stiftung 12 Jul 2022 11:53 #49412

Neues von der Stiftung 12 Jul 2022 11:54 #49413

AKTUELLE INFORMATIONEN ZUM FEST DER BEGEGNUNG
12. Juli 2022
Das Interesse an unserer Einladung zum Fest der Begegnung ist überwältigend. Mit einer solchen Vielzahl an Anmeldungen hätten wir nie gerechnet – wir freuen uns sehr!

Aktuell sind wir dabei, eine Erhöhung der Teilnehmendenzahl zu erreichen, die aus Brandschutz- und Pandemiegründen beschränkt ist. Unser Ziel ist selbstverständlich, alle Anmeldungen berücksichtigen zu können. Über die Entwicklungen halten wir Sie hier auf dem Laufenden. Auch werden wir alle Personen, die sich bereits angemeldet haben, schnellstmöglich persönlich kontaktieren, damit Sie Planungssicherheit haben.

Sollten Sie Fragen zur Veranstaltung haben, so kommen Sie gerne jederzeit auf uns zu.
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Neues von der Stiftung 12 Jul 2022 11:55 #49414

Neues von der Stiftung 12 Jul 2022 11:55 #49415

MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - SPENDENAUFRUF DES ANNASTIFTS DER DIAKOVERE
12. Juli 2022
Das Contergan-Kompetenzzentrum am DIAKOVERE Annastift in Hannover wird seit dem Jahr 2021 als multidisziplinäres medizinisches Kompetenzzentrum (MMK) durch die Conterganstiftung gefördert, mit dem Ziel die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern und Barrieren in und während der Behandlung abzubauen. Um dieses Projekt weiter auszubauen, hat die DIAKOVERE eigens das Spendenprojekt „Leben mit Contergan“ ins Leben gerufen. Den Spendenaufruf können Sie hier einsehen.

Das Spendenprojekt „Leben mit Contergan“ reiht sich in eine Vielzahl diverser Spendenprojekte zugunsten von Menschen mit Behinderung der DIAKOVERE ein, welche neben der Conterganstiftung durch unterschiedliche Institutionen und Unternehmen gefördert und unterstützt werden. Eine Übersicht der Unterstützerinnen und Unterstützer finden Sie bei Interesse hier.

Sie haben Fragen zum Auf- und Ausbau multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.

Neues von der Stiftung 12 Jul 2022 11:56 #49416

Neues von der Stiftung 12 Jul 2022 11:57 #49417

LEBEN MIT CONTERGAN
Überschrift
Prof. Dr. med. Stephan Martin im Gespräch mit einer Contergan-Patientin.
Ihre Spende baut Barrieren ab

Viele ältere Menschen können sich noch gut an den Contergan-Skandal Anfang der 60er Jahre erinnern. Das scheinbar harmlose Medikament wurde Schwangeren bei Morgenübelkeit und Schlafschwierigkeiten empfohlen und führte weltweit zu vielen Totgeburten und bei Tausenden von Neugeborenen zu schweren Missbildungen der inneren Organe und der Extremitäten. Dabei reichte die Einnahme von einer einzigen Tablette.

Die Babys von einst sind jetzt zwischen 60 und 64 Jahre alt.

Viele von ihnen haben trotz großer Einschränkungen einen Beruf ergriffen, Familien gegründet und ihr Leben gemeistert. Die gesundheitliche Versorgung blieb und bleibt aber nach wie vor eine große Herausforderung. Generell müssen Contergangeschädigte häufiger zum Arzt als ihre Altersgenossen. Eines der größten Probleme sind chronische Schmerzen aufgrund von Verschleiß und Herzproblemen. Wer mit den Füßen all das machen musste, wofür andere Menschen die Arme benutzen, hat sie massiv überstrapaziert. Und wer keine Hände und Füße hat, kann keinen Ausdauersport für sein Herz machen. Nicht jede Arztpraxis besitzt z.B. spezielle Geräte, mit denen bei verkürzten Gliedmaßen der Blutdruck gemessen werden kann.

Kompetenzzentrum Contergan

Gemeinsam mit Ihnen wollen wir das Leben von Menschen mit Behinderungen leichter machen. Am Annastift, ganz in der Tradition von Anna von Borries, entsteht jetzt ein Kompetenzzentrum für Menschen mit Contergan-Schädigungen. Das Kompetenzzentrum wird mit Mitteln der Conterganstiftung gefördert.

Überschrift
Contergan-Patient auf dem Weg zur Behandlung.
So helfen Ihre Spenden:

Bereits 25 Euro helfen, die besondere Ausstattung der Krankenzimmer zu vervollständigen. Z. B. mit Pflegehilfsmitteln wie einem Ganz-Körper-Fön oder einer speziellen Hebehilfe.

Mit 50 Euro tragen Sie unter anderem dazu bei, spezielle medizinische Apparate und Instrumente anzuschaffen wie ein Neuro-Feedbackgerät, das in der Schmerztherapie auch für Menschen ohne Arme und Beine eingesetzt werden kann

75 Euro unterstützen uns dabei, Schulungen und Fortbildungen zu finanzieren, um Fachärzte und Pflegepersonal noch besser auf die spezifischen Bedürfnisse der Patienten mit Contergan-Schädigungen vorzubereiten.

Für Ihre Unterstützung danken wir Ihnen von Herzen!

Neues von der Stiftung 12 Jul 2022 11:58 #49418

Neues von der Stiftung 13 Jul 2022 07:43 #49419

Neues von der Stiftung 13 Jul 2022 07:43 #49420

BERATUNGSBEREICH - UPDATE UMTAUSCH ALTER FÜHRERSCHEINE IN EU-FÜHRERSCHEINE
12. Juli 2022
Das Bundesministerium für Digitales und Verkehr (BMDV) hat auf das stiftungsseitige Schreiben vom 24.03.2022, mit dem der Vorstand auf einen Missstand in der Umsetzungstätigkeit der Exekutive beim Führerscheinumtausch aufmerksam gemacht hat, geantwortet.

Das Antwortschreiben des BMDV ist für Sie hier einsehbar. Zu den Hintergründen berichtete CIP hier.

Nach Auswertung des Antwortschreibens ist der Vorstand nun mit einer schriftlichen Nachfassung erneut an das Verkehrsministerium herangetreten. Dieses weitere Schreiben haben wir hier ebenfalls für Sie veröffentlicht. Über den weiteren Verlauf halten wir Sie wie üblich informiert.

Sie haben Rückmeldungen, Anregungen oder Fragen? Der Beratungsbereich steht Ihnen gerne zur Verfügung (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Telefon: 0221 3673-3673).

Neues von der Stiftung 13 Jul 2022 07:57 #49421

Neues von der Stiftung 13 Jul 2022 07:58 #49422

Neues von der Stiftung 13 Jul 2022 07:58 #49423

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Neues von der Stiftung 15 Jul 2022 16:10 #49424

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Betrifft mich nicht. Baujahr 1962
Mitstreiter

Neues von der Stiftung 25 Jul 2022 16:49 #49434

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contergan-infoportal.de/aktuelles/aktuel...est-der-begegnung-1/

Aktuelle Informationen zum Fest der Begegnung
25. Juli 2022

Die Feierlichkeiten anlässlich des 50-jährigen Jubiläums der Conterganstiftung können nicht wie geplant im Atrium des Bundesamtes für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA) stattfinden. Ursächlich hierfür sind die aktuellen Entwicklungen zur Corona-Pandemie, die das BAFzA zum Gesundheitsschutz der Beschäftigten und zur Aufrechterhaltung des Dienstbetriebes zwingen, den Veranstaltungsort für mehr als 100 Personen nicht mehr zur Verfügung stellen zu können.

Vorstand und Geschäftsstelle der Conterganstiftung arbeiten nun mit Hochdruck daran, einen alternativen Veranstaltungsort in Köln zu finden. Selbstverständlich haben wir hierbei auch Ihre schnellstmögliche Planungssicherheit im Blick. Wir werden Sie daher über die Entwicklungsschritte engmaschig und transparent auf dem Laufenden halten.

Sollten Sie zwischenzeitlich Fragen haben, so kommen Sie gerne jederzeit unter den Ihnen bekannten Kontaktdaten (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Tel.: 0221 3673-3673) auf uns zu.
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Neues von der Stiftung 27 Jul 2022 08:57 #49436

Neues von der Stiftung 27 Jul 2022 08:58 #49437

MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - AACHEN, KÖLN, ALTENBERG, KRUMBACH
26. Juli 2022
Neben den vier bereits in 2021 als multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentren geförderten Einrichtungen

Klinik Hoher Meißner, Bad Sooden-Allendorf (Region Mitte),
Schön Klinik, Hamburg Eilbek (Region Norden),
DIAKOVERE gGmbH, Hannover (Region Norden) und
Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik, Nümbrecht (Region Westen),
die auch im Jahr 2022 gefördert werden und ihre Projekte fortsetzen, erhalten vier weitere Einrichtungen im Jahr 2022 eine Förderung als multidisziplinäres medizinisches Kompetenzzentrum:

Universitätsklinikum Aachen (Region Westen),
Universitätsklinikum Köln (Region Westen),
Johannesbad Raupennest GmbH & Co. KG, Altenberg (Region Osten) und
Heilbad Krumbad, Krumbach (Region Süden).
Diese haben bereits damit begonnen, ihre Projekte zur Verbesserung der medizinischen Beratungs- und Behandlungsangebote von Menschen mit Conterganschädigung umzusetzen. Im Fokus der hierfür durch die Conterganstiftung gewährten Förderung stehen vor allem personelle Aufstockungen von Fachpersonal mit entsprechenden Weiter- und Fortbildungsangeboten, eine barrierefreie bzw. -arme Ausstattung von Patientenzimmern sowie die Anschaffung von bedarfsgerechten Medizingeräten.

Eine Übersicht der Kontaktdaten der entsprechenden medizinischen Einrichtungen können Sie hier einsehen.

Die konkreten Projekte werden alsbald im CIP vorgestellt. Hier können Sie bereits jetzt die bestehenden Angebote für Menschen mit Conterganschädigung der Klinik Hoher Meißner, der Schön Klinik, der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik sowie der DIAKOVERE abrufen.

An dieser Stelle möchten wir Sie als Betroffene dazu anregen, medizinische Einrichtungen zu benennen, die Sie für eine Behandlung von Menschen mit Conterganschädigung empfehlen. Richten Sie Ihre Rückmeldung gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Denn im Oktober diesen Jahres startet erneut das Interessenbekundungsverfahren. Hier werden alle medizinischen Einrichtungen der noch zu berücksichtigenden Regionen Westen (Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Saarland) aufgerufen, ihr Interesse für die Förderung multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren im Jahr 2023 zu bekunden. Ziel ist es, ein weiteres Zentrum zu generieren, sodass - mit der für 2023 bereits vorgesehenen Förderung eines weiteren Zentrums in der Region Süden (CIP berichtete hier zu den Hintergründen) - zehn Zentren im Bundesgebiet als Kompetenzzentren fungieren.

Neues von der Stiftung 27 Jul 2022 08:59 #49438

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Neues von der Stiftung 27 Jul 2022 09:01 #49439

KOMPETENZZENTREN 2022/2023
Die Förderung multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren ist ein neuer Leistungsbaustein der Conterganstiftung. Nach einem Interessenbekundungsverfahren wurden insgesamt vier Kliniken für eine Förderung ausgewählt. Diese werden nach ihren jeweiligen Schwerpunkten Studien, Praxiswissen und relevante Informationen für die spezifischen Anforderungen von Menschen mit Conterganschädigung zusammentragen und in einem zweiten Schritt dieses Wissen auch flächendeckend den Niedergelassenen Ärzten im Bedarfsfall zugänglich machen.



Hier stellen sich die vier Kliniken mit ihrem jeweiligen Profil kurz vor. Weiterführende Informationen erhalten Sie, wenn Sie mit der Maus auf die entsprechende Überschrift klicken.

Neues von der Stiftung 27 Jul 2022 09:02 #49440

KLINIK HOHER MEISSNER
KONTAKTDATEN
Name: Hoher Meißner, Abteilung Rehabilitation für Contergangeschädigte
Adresse: Hardtstraße 36, 37242 Bad Sooden-Allendorf
Telefonnummer: 05652 / 55-821
Mail: stueck@reha-klinik.de
Webseite: www.reha-klinik.de
Ansprechpartner / in (auch für den Erstkontakt) sowie Geschäftszeiten:
Dr. med. Volker Stück (Chefarzt)
Montags bis Donnerstags, 8:00 bis 16:30 Uhr
Freitags 8:00 bis 15:00 Uhr



MULTIDISZIPLINÄRES MEDIZINISCHES KOMPETENZZENTRUM
Antrieb / Motivation als Kompetenzzentrum für Menschen mit Conterganschädigung zu fungieren (inklusive Schilderung der Erfahrungen in der Behandlung von Menschen mit Conterganschädigung unter Berücksichtigung der Schädigungsvielfalt, ggfs. unter Angabe von Daten & Fakten)
Bereits in den 90er Jahren wurden vereinzelt Contergangeschädigte in der Klinik Hoher Meißner rehabilitiert. Infolgedessen wurden Kontakte zu bestehenden Landesverbänden Contergangeschädigter hergestellt. Sehr schnell zeigte sich ein zunehmender Rehabilitationsbedarf, weshalb im Jahre 2013 eine spezielle Abteilung in der Klinik Hoher Meißner gegründet wurde. Seit dieser Zeit ist in vielen Fällen zu bestätigen, dass Contergangeschädigte bedingt durch jahrelange Fehl- und Überbelastung von Wirbelsäule und Gelenken Folgeschäden am Haltungs- und Bewegungsapparat entwickelt haben und unter chronischen Schmerzzuständen leiden. Auch psychische Komorbiditäten sind häufig zu beobachten.

Jeder dieser Rehabilitanden leidet unter einem einzigartigen Schädigungsmuster und bedarf einer individuellen Therapie. Zur erfolgreichen Rehabilitation Contergangeschädigter steht in der Klinik Hoher Meißner ein exzellent ausgebildetes Rehabilitationsteam bereit. Biopsychosoziale Aspekte fließen in den facettenreichen Behandlungsplan ein. Therapeuten, Pflegekräfte und Ärzte der Klinik haben in den vergangenen Jahren sehr umfangreiche Erfahrungen im Rahmen der Kontakte/Behandlungen der zahlreich hier in der Klinik anwesenden contergangeschädigten Patienten gesammelt. Ein zunehmender Bedarf an diesem speziellen Rehabilitationsangebot zeichnet sich ab. Ein Grund hierfür ist, dass ein Großteil der Contergangeschädigten das 60. Lebensjahr bereits überschritten haben. Nur noch wenige sind in der Lage, einer beruflichen Tätigkeit nachzugehen.



Schilderung des Projektvorhabens und der Maßnahmen in 2021 sowie perspektivisch 2022 und 2023
Bisher existieren 11 conterganspezifische Pflegezimmer in der Klinik Hoher Meißner. Eine Erhöhung dieser Zimmerzahl sowie eine Verbesserung bzw. Ergänzung der vorhandenen Zimmerausstattung ist noch im Jahr 2021 geplant.

Im Einzelnen geht es um die Anschaffung weiterer Ganzkörperföne, höhenverstellbarer Tische, höhenverstellbarer Dusch-Fön-WC’s, höhenverstellbarer Waschbecken, variabel einsetzbare Kleiderhaken, schlüsselloser Türschließsysteme und sogenannter Notfallknöpfe, die am Körper zu tragen sind. Erstmals angeschafft werden sollen Lichtklingeln zur besseren Umgebungswahrnehmung der Gehörlosen.

Perspektivisch sind für das Jahr 2022 weitere Sachmittelinvestitionen – wie z. B. die Anschaffung weiterer Ganzkörperföne, spezieller Desinfektionsmittelspender und Abfalleimer mit Sensor – geplant.

In der Hoffnung, dass in den nächsten Monaten die Covid-19-Pandemie erfolgreich überstanden sein wird, ist für das Jahr 2023 die Durchführung eines Contergan-Symposiums in Bad Sooden-Allendorf angedacht.



Kooperationspartner / Netzwerk
Neurologische Abteilung sowie Internistin/Kardiologin intern
Orthopädische Klinik Hessisch Lichtenau
Klinikum Werra-Meißner (Standorte: Eschwege und Witzenhausen)
Nephrologisches Zentrum Hann. Münden
Klinikum Kassel
Universitätsmedizin Göttingen


Folgende Facharztpraxen stehen im Werra-Meißner-Kreis zur Kooperation zur Verfügung:

Augenarzt, Frauenarzt, Hautarzt, HNO-Arzt, Zahnarzt, Onkologe und Urologe

Es besteht ein regelmäßiger Austausch mit einigen Landesverbänden Contergangeschädigter und mit Herrn Dr. Beyer (Schön Klinik Hamburg). Jeder Contergangeschädigte hat die Möglichkeit, mit Herrn Dr. Stück direkt über o. g. E-Mail oder teletonisch Kontakt aufzunehmen.
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Neues von der Stiftung 27 Jul 2022 09:03 #49441

DR. BECKER RHEIN-SIEG-KLINIK
KONTAKTDATEN
Name: Ambulantes Zentrum für contergangeschädigte Menschen in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik Nümbrecht
Adresse: Höhenstraße 30, 51588 Nümbrecht
Festnetznummer: 02241 23 57 461
Mobil: 0151 / 42 52 54 32
Webseite: www.dbkg.de
Ansprechpartner / in (auch für den Erstkontakt) sowie Geschäftszeiten:
Koordinationsteam: Andrea Engel, Anja Hartenfels und Claudia Mortsiefer
Geschäftszeiten: i. d. R. Montag bis Freitag, 9:00 bis 16:00 Uhr und nach Absprache



MULTIDISZIPLINÄRES MEDIZINISCHES KOMPETENZZENTRUM
Antrieb / Motivation als Kompetenzzentrum für Menschen mit Conterganschädigung zu fungieren (inklusive Schilderung der Erfahrungen in der Behandlung von Menschen mit Conterganschädigung unter Berücksichtigung der Schädigungsvielfalt, ggfs. unter Angabe von Daten & Fakten)
Bereits seit über 20 Jahren bietet die auf neurologische, orthopädische und osteologische Rehabilitation spezialisierte Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht besondere Behandlungsangebote, die speziell für Menschen mit Conterganschädigung konzipiert sind.

Entstanden aus der intensiven Zusammenarbeit mit dem Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. wurde bereits im Jahr 2000 die Sprechstunde für Contergangeschädigte und Dysmelie-Patienten durch Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopäde und Osteologie in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, ins Leben gerufen. Dies war der erste wichtige Baustein auf dem Weg zu einem umfassenden Versorgungskonzept für contergangeschädigte Menschen, das fortlaufend um weitere Behandlungsangebote erweitert wurde.

So wurde bereits in den Anfängen der Contergansprechstunde bei Prof. Dr. med. Klaus M. Peters deutlich, dass neben der ursprünglichen Conterganschädigung immer mehr auch die Erfassung und Behandlung der Folgeschäden in den Vordergrund rückte. Um dieser, häufig von chronischen Schmerzen geprägten Entwicklung entgegenzutreten, wurde in der barrierefrei und rollstuhlgerecht gestalteten Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik ein spezielles stationäres Rehabilitationskonzept für contergangeschädigte Menschen erarbeitet, ebenfalls schon im Jahre 2000.

Die individuell auf den Betroffenen abgestimmte Behandlung erfolgt durch das erfahrene multiprofessionelle Contergan-Kompetenzteam im Haus, das neben Professor Peters und weiteren Fachärzten aus Therapeuten verschiedener Fachrichtungen besteht, die regelmäßig im Team zusammenkommen, um Erfahrungen und neue Erkenntnisse auszutauschen. Darüber hinaus werden interne und externe Schulungen zu conterganspezifischen Themen organisiert.

Jährlich werden so ca. 30-40 stationäre Rehabilitationsmaßnahmen speziell für Menschen mit Conterganschädigung durchgeführt. Aus dieser langjährigen Erfahrung und hohen Kompetenz in der Behandlung von contergangeschädigten Menschen erwuchs bereits vor einigen Jahren die Erkenntnis, dass zusätzlich zur ärztlichen Contergansprechstunde und den stationären Rehamaßnahmen umfassende multidisziplinäre ambulante Behandlungs- und Beratungsmöglichkeiten benötigt werden, die leicht und ohne aufwendige Antragsverfahren zugänglich und passgenau auf die Bedürfnisse von Menschen mit Conterganschädigung zugeschnitten sind. Da das medizinische Regelversorgungssystem in Deutschland mit der speziellen und hoch diversen Conterganschädigungsthematik zumeist überfordert ist, wurde deutlich, dass ein Experten-Zentrum benötigt wird, das die medizinische Versorgung contergangeschädigter Menschen bundesweit auch im Alter sicherstellt, und zwar in Ergänzung und Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Leistungserbringern.

So wurde im April 2017 das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik eröffnet. Es wurde in einem speziellen Zulassungsverfahren durch die Krankenkassen als MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit mehrfacher Behinderung) gemäß § 119 C SGB V zugelassen und stellt mit seinen umfassenden diagnostischen, therapeutischen und beratenden Leistungen unter ärztlicher Leitung einen echten Meilenstein in der Versorgung contergangeschädigter Menschen dar. Neben der Erkennung und Behandlung der Folgeschäden, die sich bei den meisten Betroffenen durch chronische Schmerzen, Gelenkprobleme und auch psychische Belastungen bemerkbar machen, wird auch ein besonderes Augenmerk auf die nicht-medizinischen Anliegen und Beratungsbelange der Patienten gelegt.



Das Leistungsspektrum beinhaltet:

Medizinische Diagnostik, Beratung und Expertise
Therapeutische Befunderhebung, Training und Probebehandlungen
Konsiliarische psychotherapeutische Beratung und Behandlungsklärung (falls gewünscht)
Konsiliarische Besuche bei kooperierenden Fachärzten, wie z.B. Neurologe, HNO, Internist, etc.
Beratung zu Hilfsmitteln, Reha und Rente, Pflege, Assistenz, individueller Wohnraumanpassung, Anträgen, Widersprüchen und vielem mehr
Erstellung eines Weiterbehandlungskonzepts und Anbahnung der wohnortnahen Versorgung
Behandlungsbegleitende Verordnung notwendiger Heil- und Hilfsmittel
Folgebesuche in mehrmonatigen Abständen zur Überprüfung und Anpassung des Therapieverlaufs


Ein Behandlungsbesuch im Ambulanten Zentrum ist in der Regel mehrtägig und dauert 3 bis 4 Tage, damit ausreichend Zeit für alle Untersuchungen, Behandlungen und Beratungen zur Verfügung steht. Benötigt wird lediglich eine Überweisung durch den Haus- oder Facharzt, da die Behandlungskosten der aus dem ganzen Bundesgebiet stammenden contergangeschädigten Patienten durch die gesetzlichen Krankenkassen getragen werden. Bei hörgeschädigten Conterganpatienten werden auch die Leistungen eines Gebärdensprachdolmetschers von den Krankenkassen übernommen. Da das Ambulante Zentrum nur für ambulante Behandlungen zugelassen ist, erfolgt in der Regel keine Übernachtung in der Klinik, sondern die meisten Patienten entscheiden sich für die Dauer der Behandlungen für eine Unterbringung in einer nahegelegenen Pension oder Hotel auf eigene Kosten.



Schilderung des Projektvorhabens und der Maßnahmen in 2021 sowie perspektivisch 2022 und 2023


Abgeschlossene Projekte
Peters KM, Albus C, Lüngen M, Samel C et al. Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in NRW in der Langzeitperspektive. Studie im Auftrag des Landeszentrums Gesundheit NRW. Forschungsbericht 2015.

Niecke A, Ramesh I, Albus C, Lüngen M et al. Chronische Schmerzen bei Menschen mit Thalidomid-Embryopathie. Eine explorative Analyse zu Prävalenz, schmerzbezogenen Merkmalen und biopsychozialen Faktoren. Psychother Psych Med 2021.

Samel C, Albus C, Tevest R, Forster K et al. Behindertenspezifische Herausforderungen bei der pflegerischen Versorgung von contergangeschädigten Menschen – Eine Bedarfsanalyse. Pflege 2019 145

Samel C, Albus C, Nippert I, Niecke A. et al. Life situation of women impaired by Thalidomide embryopathy in North Rhine-Westfalia – a comporative analysis of a recent cross sectional – study with earlier data. BMC Women‘s Health 2019



Projektvorhaben
Projekt „Multidisziplinäre nicht-medikamentöse Schmerztherapie für Contergangeschädigte“, Start September 2021, wissenschaftlich begleitet durch die interdisziplinäre Arbeitsgruppe Conterganschädigung der Universität zu Köln sowie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik.



Kooperationspartner / Netzwerk
Das Ambulante Zentrum arbeitet in intensiver Vernetzung mit einem sehr aktiven Contergan-Netzwerk, dessen orthopädisch ausgerichtetes Herzstück es bildet. Der Aufbau des Netzwerks geht maßgeblich auf die Zusammenarbeit mit dem Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. zurück, dessen erfahrene Fachberater bei Beratungswünschen (beispielsweise zu besonderen Hilfsmitteln) in den Behandlungsbesuch mit einbezogen werden können. Auf Wunsch und unterstützend kann auch Kontakt zu selbst conterganbetroffenen Peer-Supportern des Interessenverbandes vermittelt werden.

Darüber hinaus können ausgesuchte, besonders conterganerfahrene Fachärzte in der Umgebung in Form von konsiliarischen Besuchsterminen in die Behandlungstage eingeplant werden. Für Patienten, die aufgrund von Mobilitätseinschränkungen die Fahrten zu diesen Ärzten nicht selbst bewältigen können, stellt der Interessenverband einen kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung.

Dank dieser Kooperationen kann das Ambulante Zentrum dieses umfassende Versorgungsangebot für Menschen mit Conterganschädigung bereitstellen und es können von den Patienten auch medizinische Fachrichtungen in Anspruch genommen werden, die nicht im Zentrum selbst verortet sind.
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Neues von der Stiftung 27 Jul 2022 09:04 #49442

DIAKOVERE GGMBH
KONTAKTDATEN
Name: MZEB Bruno-Valentin-Institut der DIAKOVERE Annastift gGmbH
Adresse: Anna-von-Borries-Straße 6, 30625 Hannover
Telefonnummer: 0511 / 5354-257
Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Webseite: www.diakovere.de
Ansprechpartner / in (auch für den Erstkontakt) sowie Geschäftszeiten:
Frauke Mendez-Escoto (Casemanagement)
Sprechzeiten: Montag bis Freitag, 8:00 bis 16:00 Uhr



MULTIDISZIPLINÄRES MEDIZINISCHES KOMPETENZZENTRUM
Antrieb / Motivation als Kompetenzzentrum für Menschen mit Conterganschädigung zu fungieren (inklusive Schilderung der Erfahrungen in der Behandlung von Menschen mit Conterganschädigung unter Berücksichtigung der Schädigungsvielfalt, ggfs. unter Angabe von Daten & Fakten)
DIAKOVERE ist in Hannover aus dem Zusammenschluss der drei großen diakonischen Krankenhäuser (Annastift, Henriettenstift, Friederikenstift) mit Behinderten- und Altenhilfe entstanden und ist ein Zentrum der Maximalversorgung. Hier sind über 5000 Mitarbeiterinnen / Mitarbeiter in 89 verschiedenen Berufen tätig. Pro Jahr werden ca. 160.000 Patientinnen und Patienten behandelt.

Das Annastift wurde 1897 gegründet, um Menschen mit Behinderungen ein würdiges Leben zu ermöglichen. Daraus entwickelt hat sich einerseits die Orthopädische Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover mit einem Schwerpunkt im Bereich Kinder- und Neuroorthopädie, andererseits der Bereich Leben und Lernen für Menschen mit Behinderung mit einem umfassenden Wohn-, Schul- und Ausbildungsangebot sowie verschiedenen Tagesförderstätten. Ca. 100 Contergangeschädigte haben hier ihre schulische und berufliche Ausbildung absolviert. Viele von Ihnen werden bis heute hier behandelt. 2017 wurde am Annastift das Bruno-Valentin-Institut etabliert, das einzige norddeutsche Medizinische Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB) mit dem Schwerpunkt „komplexe Körperbehinderung“ mit aktuell 19 Mitarbeiterinnen / Mitarbeitern. Hier werden pro Quartal ca. 650 Menschen mit Behinderung, unter anderen auch Menschen mit einer Conterganschädigung, interdisziplinär in den Bereichen Orthopädie, Innere Medizin, Neurologie, Urologie, Gynäkologie und Psychiatrie medizinisch behandelt und therapeutisch unterstützt durch Psychologie, Sozialdienst, Kontinenzberatung sowie durch eine physio- und ergotherapeutische Hilfsmittelsprechstunde. Hausbesuche in Wohneinrichtungen und in Einzelfällen auch in Privatwohnungen sind Teil des Konzeptes. Die Behandlungspfade werden über ein Casemanagement koordiniert.

Auf dem Gelände des Annastiftes befindet sich die Orthopädietechnik „John und Bamberg“ die aus der einrichtungseigenen orthopädischen Werkstatt hervorgegangen ist. Hier wurde mit Fördermitteln des Bundes in den 60er Jahren zur Versorgung der Contergangeschädigten geforscht. Bis heute werden hier viele Betroffene betreut. Das Sanitätshaus ist seit 2020 ein Tochterunternehmen der Firma Otto-Bock und hat so unmittelbar Anteil an den neuesten orthopädietechnischen Entwicklungen. Die Firma John und Bamberg ist ein häufiger Partner der Hilfsmittelsprechstunde des MZEB.



Schilderung des Projektvorhabens und der Maßnahmen in 2021 sowie perspektivisch 2022 und 2023
„Contergan ist keine Hürde – barrierefreies Krankenhaus“ – diese Philosophie soll bei uns durch weitreichende Umbaumaßnahmen sowie personelle Aufrüstung und Vorhalten moderner Medizintechnik mit Hilfe der Förderung durch die Conterganstiftung umgesetzt werden.

Das DIAKOVERE Versorgungskonzept für Menschen mit Conterganschädigung sieht vor, dass auch die stationären Behandlungen über das Casemanagement am Bruno-Valentin-Institut koordiniert werden. Die ambulante Versorgung soll vorrangig immer der stationären vorgezogen werden und durch das MZEB geleistet werden. Bei Bedarf werden ambulante, teilstationäre oder stationäre DIAKOVERE-interne Einrichtungen hinzugezogen oder Behandlungen durch externe Behandlerinnnen / Behandler empfohlen und nötigenfalls auch gebahnt. Wenn eine stationäre Behandlung unvermeidlich ist, soll diese auf einer zentral gelegenen Station innerhalb von DIAKOVERE erfolgen, deren räumliche Gegebenheiten entsprechend auf die speziellen Bedürfnisse der betroffenen Menschen abgestimmt werden sollen. Analog zum ambulanten Angebot soll hier das Casemangement vor dem stationären Aufenthalt bereits die entsprechenden Behandlungsziele erfassen und den Aufenthalt mit den zugehörigen Fachabteilungen abstimmen. Die Mitarbeiterinnen / Mitarbeiter der Fachabteilungen suchen dann ihren Patienten dort auf, oder dieser wird zu den Untersuchungen begleitet. Personell soll hier durch die Mitarbeiterinnen / Mitarbeiter des MZEBs eine entsprechende Unterstützung geleistet werden. Derzeit befinden sich hierzu 2-4 Zimmer in der Vorplanungsphase.

Die DIAKOVERE Akademie soll zukünftig Seminare mit dem Schwerpunkt Conterganschädigungen zur Fort- und Weiterbildung mit einem überregionalen Einzugsgebiet organisieren und veranstalten.

Das spezielle medizinische und therapeutische Wissen zur Problematik der Contergangeschädigten soll am MZEB gebündelt werden. Die dortigen Fachleute sollen den Kolleginnen / Kollegen in den Kliniken und Praxen als spezialisierte Ansprechpartnerinnen / Ansprechpartner dienen. Das große, überregionale Behandlernetzwerk soll weiter entwickelt werden. Darüber hinaus sollen künftig spezifische Fortbildungen und Patientenveranstaltungen organisiert werden.


Kooperationspartner / Netzwerk
Die Bildung des Netzwerkes befindet sich noch in der Aufbauphase, daher ist ein Benennen von Kooperationspartnern derzeit nicht möglich.

Neues von der Stiftung 27 Jul 2022 09:05 #49443

SCHÖN KLINIK HAMBURG
KONTAKTDATEN
Name: Interdisziplinäre Contergansprechstunde Hamburg
Adresse: Schön Klinik Hamburg SE & Co. KG, Dehnhaide 120, 22081 Hamburg
Telefonnummer: 040 2092 2364
Fax: 040 2092 83 2364
Mail: dbrkitsch@schoen-klinik.de und rbeyer@schoen-klinik.de
Webseite: www.schoen-klinik.de
Ansprechpartner / in (auch für den Erstkontakt) sowie Geschäftszeiten:
Dehlia Brkitsch, Medizinische Fachangestellte
Dr. med. Rudolf Beyer, Zentrumsleitung
Sprechzeiten: Montag bis Donnerstag, 8:00 bis 15:30 Uhr



MULTIDISZIPLINÄRES MEDIZINISCHES KOMPETENZZENTRUM
Persönliche Motivation
Ende 2013 wurde Dr. Beyer vom Vorsitzenden des Hamburger Hilfswerks für Contergangeschädigte, Gernot Stracke, gefragt, ob in der Schön Klinik eine spezialisierte Sprechstunde für contergangeschädigte Menschen aufgebaut werden könnte. Diese Anfrage erfolgte, nachdem bereits alle große Kliniken in Hamburg abgelehnt hatten. Nach einer sehr intensiven Beschäftigung mit dem Thema „Contergan“ folgte der Entschluss zum Handeln und so wurde im Jahr 2014 erstmals eine wöchentliche Sprechstunde in Hamburg angeboten. Die wachsende Nachfrage und das wohlwollende Interesse der Familie Schön führten im Laufe der Jahre zu einer mittlerweile fest etablierten Einrichtung, die von Patienten aus ganz Deutschland genutzt wird und international sehr gut vernetzt ist.

In den vergangenen 7 Jahren ist bei dem Team der Contergansprechstunde Hamburg die Motivation stetig gewachsen. Ein wesentlicher Grund hierfür ist der sichtbare Erfolg des Handelns innerhalb einer fachlich breit aufgestellten Klinik. Das Gefühl, etwas sinnstiftendes zu schaffen, also konkret für einen einzelnen Patienten eine Verbesserung von Gesundheit oder der Lebenssituation zu erreichen, ist ein starker Antrieb.

Der Aufbau und die Weiterentwicklung einer sehr kleinen und zugleich hochspezialisierten Abteilung ist ein Lernprozess, der nicht immer reibungslos verläuft. Die Überzeugung und die notwendige Geduld entstehen dabei ganz wesentlich durch das Erreichte und die positiven Rückmeldungen der Patienten.



Erfahrungen
Die Seltenheit komplexer Fehlbildungen führt zu einem Mangel an wohnortnaher medizinischer Expertise. Zusätzlich verhindert der Kostendruck im Gesundheitswesen eine umfassende ärztliche Hinwendung zu den Problemen der Betroffenen, weil die Behandlung mit einem hohen Zeitaufwand verbunden ist.

Angefangen mit 8 Patienten in 2014 konnte das Behandlungsangebot stetig verbessert werden, sodass die Contergansprechstunde Hamburg in 2019 insgesamt 267 Patientenkontakte hatte. Bedingt durch die Corona-Pandemie ist die Inanspruchnahme in 2020 und 2021 deutlich zurückgegangen. Hierbei handelt es sich jedoch lediglich um eine Verschiebung, denn die Termine sind bereits wieder bis März 2022 vergeben. Zudem hat sich gezeigt, dass insbesondere telefonische Anfragen zugenommen haben. Die ebenfalls angebotene Videosprechstunde wurde hingegen eher selten nachgefragt.

Durch die gute Vernetzung zu Partnern des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und die kassenärztliche Sprechstunde ist die Einrichtung in der Lage, hoch spezialisierte Leistungen mit individuellem Zuschnitt auf die Bedürfnisse jedes einzelnen Patienten zu erbringen. Dabei werden alle Behandlungen mit den gesetzlichen oder privaten Krankenversicherung abgerechnet. Beratung und Unterstützung, zum Beispiel bei Auseinandersetzungen mit den Krankenversicherungen, werden sämtlich als gemeinnützige Leistungen der Schön Klinik Stiftung für Gesundheit gGmbH erbracht. Deshalb entstehen den Betroffenen keine Kosten für Behandlung oder Beratung.

Im Laufe der Zeit hat sich gezeigt, dass einige Gesundheitsthemen bereits heute einen herausragenden Stellenwert für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen haben. Diese Themen werden mit großer Wahrscheinlichkeit künftig stärker in die Lebenswelt der Betroffenen dringen, sodass neben Spezialisierung auch wissenschaftliche Begleitung und gezielte Vernetzung der Zentren erforderlich ist. Im Vordergrund stehen hierbei:

Prävention sogenannter Lebensstil bedingter Erkrankungen, wie beispielsweise Bluthochdruck, Diabetes und Übergewicht. Diese Erkrankungen zählen zu den Volkskrankheiten, bei denen contergangeschädigte Menschen genauso betroffen sind, wie die altersgleiche Bevölkerung. Allerdings sind bei den Betroffenen die Möglichkeiten gesundheitlicher Vorsorge vergleichsweise schlechter.
Erhalt der Mobilität, Verhinderung von Sturzverletzungen und die Verringerung von Schmerzen des Bewegungsapparates. Diese Themen haben einen wesentlichen Einfluss auf Selbstbestimmung und Teilhabe.
Die Erfahrungen der Contergansprechstunde haben gezeigt, dass aufgrund der enormen Vielfältigkeit angeborener Fehlbildungen eine universelle Handlungsempfehlung selten passt. Deshalb werden schon seit Gründung der Einrichtung alle Behandlungsvorschläge im interdisziplinären Team erarbeitet.



Schilderung des Projektvorhabens und der Maßnahmen in 2021 sowie perspektivisch 2022 und 2023


Ausgangslage und Notwendigkeiten
Obwohl absehbar ist, dass die Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen deutlich zunimmt, erfahren die Betroffenen, dass Ärzte, Pflege und Therapeuten die typischen Probleme durch vorgeburtliche Fehlbildungen nicht kennen. Die Seltenheit komplexer Fehlbildungen führt zu einem Mangel an wohnortnaher medizinischer Expertise.



Vision und Lösungsansatz
Um für contergangeschädigte Menschen eine hohe Behandlungsqualität sowie eine angemessene gesundheitliche Prävention dauerhaft zu gewährleisten, sollen die bestehenden Strukturen der interdisziplinären Contergansprechstunde Hamburg zu einem Kompetenzzentrum ausgebaut werden. Zusammen mit einem verbesserten Behandlungs- und Beratungsangebot soll der Bereich Wissenstransfer im Austausch mit anderen Zentren deutlich gestärkt werden.

Durch den Ausbau der bestehenden Contergansprechstunde soll in der Schön Klinik Hamburg Eilbek ein medizinisches Kompetenzzentrum für Menschen mit Conterganschäden entstehen, das als „Leuchtturm-Projekt“ Vorbild für andere Zentren für Seltene Erkrankungen sein kann.

Für das Jahr 2021 ist geplant, durch personelle Aufstockung und barrierefreien Umbau eines zusätzlichen Patientenzimmers, die stationäre Behandlungskapazität zu erhöhen. Dies dient in erster Linie der Verkürzung von Wartezeiten. Zusätzlich soll das Behandlungsangebot durch Intensivierung von Physiotherapie und der individuellen Beratung verbessert werden.

Organisatorisch soll das Kompetenzzentrum um eine „Zentrale Anlauf- und Beratungsstelle“ und um eine „Koordinierungsstelle für Wissenstransfer“ ergänzt werden.

Die „Zentrale Anlauf- und Beratungsstelle“ soll alle Anfragen bearbeiten und dient in erster Linie einer besseren und schnelleren Kommunikation. Dabei sollen die Beratungsleistungen gleichermaßen für Contergangeschädigte, Angehörige und Gesundheitsdienstleistern zur Verfügung stehen. Die Einrichtung einer eigenen Stelle ist auch notwendig, um den unterschiedlichen Bedarfe der Kommunikation gerecht werden zu können. Das hier Verbesserungen erforderlich sind, zeigt sich beispielsweise in der Kommunikation mit Hörgeschädigten und Gehörlosen.

Neben dem Beratungsservice soll die Expertise der Einrichtung für Wissensvermittlung genutzt werden. Hierfür wird die Koordinierungsstelle Wissenstransfer wichtige Themen zur Planung von Studien und die Weitergabe von Wissen aufbereiten. Alle gewonnenen Erkenntnisse und Empfehlungen sollen allgemein verständlich und barrierefrei veröffentlicht werden.

Um bei vergleichsweise geringen Fallzahlen verlässlichere Erkenntnisse zu gewinnen, soll unter anderem ein sogenanntes Patientenregister aufgebaut werden. Hierbei zählt das Team der Contergansprechstunde besonders auf die Zusammenarbeit mit den Betroffenen und den anderen Zentren, denn nur so lassen sich sinnvolle Themen identifizieren und Lösungen für drängende Fragen finden.

Bei allen Vorhaben sind Contergangeschädigte eingebunden. Fragen zu den einzelnen Themen oder zur Contergansprechstunde Hamburg können gerne direkt an Dr. Beyer oder Frau Brkitsch gerichtet werden.



Aktueller Stand im September 2021
Die Corona-Pandemie hat in allen Bereichen gezeigt, dass zuverlässige Planung und Umsetzung von Maßnahmen nicht im vollem Umfang möglich sind. Deshalb geht es gegenwärtig eher darum, die Vorstellungen den aktuellen Gegebenheiten anzupassen. Das betrifft sowohl bauliche Maßnahmen und Sachmittel als auch die Gewinnung qualifizierten Personals.

Die Gewinnung neuer Mitarbeiter ist bislang nicht möglich gewesen. Ein Grund hierfür ist, dass sich aktuell immer noch alle Ressourcen im Gesundheitswesen den Notwendigkeiten der Pandemie unterordnen müssen.

Für den barrierefreien Ausbau eines weiteren Patientenzimmers konnte mittlerweile trotz Lieferengpässen ein Auftrag vergeben werden. Die Fertigstellung wird voraussichtlich noch in 2021 erfolgen.

Für den Bereich Wissenstransfer, also die Aufbereitung und Weitergabe von Wissen, laufen bereits wichtige Vorbereitungen.



Ausblick für die Jahre 2022 und 2023
Alle Planungen für den Ausbau der Contergansprechstunde bieten ausreichend Arbeit für die kommenden Jahre. Bei der gegenwärtig noch immer schlechten Vorhersehbarkeit in Hinblick auf Lieferengpässe und Personalgewinnung ist eine seriöse Aussage über den zeitlichen Horizont zum Erreichen der Ziele nicht möglich. Hier kann allenfalls die Zusage des Zentrumsleiters Dr. Beyer betont werden, dass alle Ziele unverändert angestrebt werden.



Kooperationspartner / Netzwerk
Die Contergansprechstunde ist von der Stadt Hamburg als Zentrum ausgewiesen und Mitglied im Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE).

Medizinische Leistungen, die nicht am Standort Eilbek verfügbar sind, werden durch verschiedenen Partner im Raum Hamburg erbracht:

HNO-Klinik des Marienkrankenhauses
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf – alle Abteilungen
AOB Augenärzte Schnelsen (inkl. Orthoptisten)
Dentologicum Hamburg (Zahnheilkunde und Kieferorthopädie)
Zahnarztpraxis Frau Schuler Alarcón (Gebärdensprach-Kompetenz)
Psychotherapie Team: Herr Nitzschke, Frau Strehl und Frau Kopitz (Gebärdensprach-Kompetenz)
Darüber hinaus stehen zahlreiche Netzwerkpartner für einen interdisziplinären Dialog zur Verfügung:

Klinik Hoher Meissner, Bad Sooden-Allendorf
Rhein Sieg Klinik, Nümbrecht
Orthopädische Universitätsklinik, Ulm
MZEB Bruno-Valentin-Institut Diakovere Annastift, Hannover
Labor für Biofluidmechanik der Charité, Berlin
Ex-Center, Stockholm
Thalidomide Trust, UK
National Center for Global Health & Medicine, Tokyo
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Neues von der Stiftung 29 Jul 2022 09:19 #49454

VORSTAND LÄDT ZUM REGELMÄSSIGEN GEDANKENAUSTAUSC
28. Juli 2022
Um unabhängig von Einzelfallberatungen regelmäßig mit Ihnen, liebe Betroffene, in den allgemeinen Austausch zu treten, wird der Vorstand der Conterganstiftung zweimal pro Jahr zu einem Gedankenaustausch laden. Mit diesem Format knüpft die Stiftung an den bereits etablierten und regelmäßig stattfindenden Gedankenaustausch mit den Betroffenenvertretern im Stiftungsrat, dem Vorstand des Bundesverbandes Contergangeschädigter e.V. sowie den Vertretern der hörgeschädigten sowie gehörlosen Betroffenen an.

Die Auftaktveranstaltung ist für Donnerstag, 10.11.2022 geplant. Sofern es die Pandemie zulässt, soll der Termin in den Räumlichkeiten der Geschäftsstelle der Conterganstiftung stattfinden - alternativ gewährleistet eine Videokonferenz den Austausch. Perspektivisch ist es vorgesehen, den Gedankenaustausch örtlich rotieren zu lassen, sodass dieser beispielsweise auch einmal im süddeutschen oder norddeutschen Raum stattfindet.

Sie haben Interesse und möchten teilnehmen?

Melden Sie sich gerne unter den Ihnen bekannten Kontaktdaten an (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Tel.: 0221 3673-3673). Bitte berücksichtigen Sie bei Ihrer Anmeldung, dass zwei Gesprächsdurchläufe mit je 7 angemeldeten Personen vorgesehen sind:

1. Gesprächsrunde: 11.00 Uhr - 12.30 Uhr
2. Gesprächsrunde: 13.30 Uhr - 15.00 Uhr
Hinweise:

Zur unserer gemeinsamen Planungssicherheit werden die angemeldeten Personen am Donnerstag, 27.10.2022 darüber informiert, ob die Veranstaltung pandemiebedingt in Präsenz stattfinden kann oder ob auf eine Videokonferenz zurückgegriffen werden muss.
Bitte beachten Sie, dass Reise- und Übernachtungskosten nicht erstattet werden können.
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